Integrering af patientgenereret familiesygdomshistorie fra forskellige indgangsportaler for elektronisk patientjournal (EPJ).

Baggrund: Den længe etablerede visdom med at inkludere familiens helbredshistorie som en central del af en persons journal er blevet styrket af den nye vægt på personlig medicin. Mens familiens helbredshistorie tidligere blev brugt til at forstå et individs sygdomsrisiko og til at fokusere sygdomsforebyggende indsats, i det 21. århundredes medicin vil familiens sundhedshistories betydning øges, da det vil være afgørende at sætte detaljerede personlige genetiske oplysninger ind i en klinisk kontekst, nemlig konteksten af, hvordan den delte kode har udspillet sig hos en persons nærmeste pårørende. Dette nye behov for familiehistorie vil kræve et mere omfattende familiehistoriedatasæt for alle patienter, og de tidsbegrænsninger, som sundhedsudbydere står over for, kræver en teknologidrevet løsning, hvor patienten udfører primær dataindtastning, og udbyderen derefter forfiner disse data. Der findes i øjeblikket ikke løsninger, hvorved de fleste amerikanere kan organisere deres familiesygehistorie og derefter placere den i deres elektroniske sygejournal (EPJ). My Family Health Portrait (MFHP) er et åben kildekode, elektronisk familiehistorieindsamlingsværktøj udviklet af Surgeon General, som tilbyder interoperabilitet med EPJ'er, men som vi ved ikke er blevet bredt integreret på grund af begrænsninger i mange EPJ'ers kapacitet til at acceptere disse data , og barrierer for systematisk indsamling af disse data i klinisk praksis. Derudover findes der hindringer for de personer, der ikke er computerkyndige eller ikke har adgang til en hjemmecomputer. For at indfange patientgenererede familiehistoriedata på tværs af forskellige patientpopulationer kan EPJ'er være nødt til at tilbyde patienterne en række forskellige dataindtastningsmuligheder, som giver mulighed for forskelle i præference, bekvemmelighed, computerfærdighed og computertilgængelighed. Dette forslag søger at udvikle nye ressourcer til indtastning af familiehistoriske data i EPJ. Disse ressourcer vil blive udviklet, testet og valideret i et primært sundhedssystem inden for et stort komplekst sundhedssystem.

Forskningsplan: Det foreslåede projekt vil undersøge rækkevidden, effektiviteten, vedtagelsen og implementeringen af ​​tre innovative portaler til at overføre og integrere patientgenererede familiehistoriedata med en EPJ.

Specifikt mål 1 (teknisk udvikling) er at udvikle de tre portaler til indtastning af patientgenererede familiehistoriedata integreret med en EPJ. Vejene vil omfatte: (1) computertablets i venteværelser for at færdiggøre MFHP, (2) en sikker internetportal til at overføre data indsamlet af patienter derhjemme ved hjælp af MFHP, og (3) et interaktivt stemmesvar (IVR) system til indsamle de nødvendige dataelementer via telefon. Hver af disse modaliteter vil interface med EPJ i et stort sundhedsleveringssystem ved hjælp af nuværende datastandarder. Hver af disse modaliteter vil blive designet til at interface med EPJ i et stort sundhedsleveringssystem ved hjælp af nuværende datastandarder ved hjælp af nuværende datastandarder.

Specifikt mål 2 (indholdsudvikling og validering) er at evaluere facilitatorer og barrierer for vedtagelse og implementering af disse tre elektroniske portaler ved at vurdere forskelle i patientpræferencer, privatlivsproblemer, bekvemmelighed og forståelse. Gyldigheden af ​​de familiehistoriske data indsamlet af hver af disse tre portaler vil også blive vurderet af en genetisk rådgiver.

Specifikt mål 3 (pilot randomiseret kontrolleret forsøg) er at udføre et 4-armet pilot randomiseret kontrolleret forsøg (RCT) for at måle rækkevidden og effektiviteten af ​​at integrere disse familiehistoriedata med en patients EPJ. Forsøget vil undersøge og sammenligne ændringer i familiehistoriedokumentation, patient-læge-diskussion af familiehistorie og patient- og udbydertilfredshed med hver dataindtastningsportal beskrevet i mål 1, samt en kontrolarm. Forsøget vil blive udført som en pilotklynge RCT i udvalgte praksisser inden for Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Network.

Potentiel indvirkning: Virkningen af ​​at opnå nøjagtige slægtshistoriedata og integrere disse med en persons helbredsjournal er betydelig og vil få voksende betydning, efterhånden som vores forståelse af genomet udvikler sig. Dette projekt vil i sidste ende bidrage til en bedre forståelse af, hvordan tilgængelige teknologier kan integreres med EPJ'er for at opnå nøjagtig familiehistorie på måder, der giver mulighed for udbredt erhvervelse og integration af nøjagtige familiehistoriedata i en række forskellige miljøer og forskellige patientpopulationer. Teknologien og erfaringerne fra dette projekt vil kunne eksporteres til sundhedsmiljøer i hele USA.