Integrering av pasientgenerert familiehelsehistorie fra variert elektronisk helsejournal (EPJ) inngangsportaler

Bakgrunn: Den lenge etablerte visdommen med å inkludere familiehelsehistorie som en sentral del av en persons medisinske journal har blitt styrket av den nye vektleggingen av personlig medisin. Mens tidligere familiehelsehistorie ble brukt til å forstå et individs sykdomsrisiko og for å fokusere sykdomsforebyggende innsats, i det 21. århundres medisin vil familiehelsehistoriens betydning øke ettersom det vil være avgjørende å sette detaljert personlig genetisk informasjon inn i en klinisk kontekst, nemlig konteksten for hvordan den delte koden har utspilt seg i en persons nærmeste slektninger. Dette nye behovet for familiehelsehistorie vil kreve et mer omfattende familiehistoriedatasett for alle pasienter, og tidsbegrensningene som helsepersonell står overfor krever en teknologidrevet løsning der pasienten utfører primær dataregistrering og leverandøren deretter foredler disse dataene. Det finnes foreløpig ikke løsninger der de fleste amerikanere kan organisere familiens helsehistorie og deretter plassere den i deres elektroniske helsejournal (EPJ). My Family Health Portrait (MFHP) er et åpen kildekode, elektronisk innsamlingsverktøy for slektshistorie utviklet av Surgeon General som tilbyr interoperabilitet med EPJ-er, men har så vidt vi vet ikke blitt bredt integrert på grunn av begrensninger i kapasiteten til mange EPJ-er til å akseptere disse dataene , og barrierer for systematisk innsamling av disse dataene i klinisk praksis. I tillegg finnes det hindringer for de individene som ikke er datakyndige eller ikke har tilgang til en hjemmedatamaskin. For å fange opp pasientgenererte familiehistoriedata på tvers av ulike pasientpopulasjoner, kan EPJ-er måtte tilby pasienter en rekke dataregistreringsalternativer som tillater forskjeller i preferanser, bekvemmelighet, datakompetanse og datatilgjengelighet. Dette forslaget tar sikte på å utvikle nye ressurser for innføring av slektshistoriedata i EPJ. Disse ressursene vil bli utviklet, testet og validert i en primærhelsetjeneste innenfor et stort komplekst helsevesen.

Forskningsplan: Det foreslåtte prosjektet vil undersøke rekkevidden, effektiviteten, adopsjonen og implementeringen av tre innovative portaler for å overføre og integrere pasientgenererte familiehistoriedata med en EPJ.

Spesifikt mål 1 (teknisk utvikling) er å utvikle de tre portalene for oppføring av pasientgenererte familiehistoriedata integrert med en EPJ. Veiene vil omfatte: (1) nettbrett i venterom for å fullføre MFHP, (2) en sikker internettportal for å overføre data samlet inn av pasienter hjemme ved hjelp av MFHP, og (3) et interaktivt stemmesvar (IVR) system til samle inn nødvendige dataelementer via telefon. Hver av disse modalitetene vil ha grensesnitt med EPJ til et stort helseleveringssystem som bruker gjeldende datastandarder. Hver av disse modalitetene vil bli utformet for å kommunisere med EPJ til et stort helseleveringssystem som bruker gjeldende datastandarder ved bruk av gjeldende datastandarder.

Spesifikt mål 2 (innholdsutvikling og validering) er å evaluere tilretteleggere og barrierer for adopsjon og implementering av disse tre elektroniske portalene ved å vurdere forskjeller i pasientpreferanser, personvernhensyn, bekvemmelighet og forståelse. Gyldigheten av familiehistoriedataene samlet inn av hver av disse tre portalene vil også bli vurdert av en genetisk rådgiver.

Spesifikt mål 3 (pilot randomisert kontrollert studie) er å gjennomføre en 4-armet pilot randomisert kontrollert studie (RCT) for å måle rekkevidden og effektiviteten av å integrere disse familiehistoriedataene med en pasients EPJ. Forsøket vil undersøke og sammenligne endringer i familiehistoriedokumentasjon, pasient-lege-diskusjon av familiehistorie og pasient- og leverandørtilfredshet med hver dataregistreringsportal beskrevet i mål 1, samt en kontrollarm. Forsøket vil bli utført som en pilotklynge RCT i utvalgte praksiser innenfor Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Network.

Potensiell innvirkning: Virkningen av å innhente nøyaktige slektshistoriedata og integrere disse med en persons helsejournal er betydelig, og vil få økende betydning etter hvert som vår forståelse av genomet utvikler seg. Dette prosjektet vil til syvende og sist bidra til en bedre forståelse av hvordan tilgjengelige teknologier kan integreres med EPJ-er for å oppnå nøyaktig familiehistorie på måter som muliggjør omfattende innhenting og integrering av nøyaktige familiehistoriedata i en rekke settinger og ulike pasientpopulasjoner. Teknologien og erfaringene fra dette prosjektet vil kunne eksporteres til helsetjenester over hele USA.