Integracja wygenerowanej przez pacjenta historii zdrowia rodziny z różnych portali wprowadzania elektronicznej dokumentacji medycznej (EHR).

Tło: Dawna mądrość włączania historii zdrowia rodziny jako kluczowej części indywidualnej dokumentacji medycznej została wzmocniona przez nowy nacisk na medycynę spersonalizowaną. Podczas gdy w przeszłości historia zdrowia rodziny była wykorzystywana do zrozumienia indywidualnego ryzyka choroby i ukierunkowania wysiłków na zapobieganie chorobom, w medycynie XXI wieku znaczenie historii zdrowia rodziny wzrośnie, ponieważ konieczne będzie umieszczenie szczegółowych informacji genetycznych w kontekście klinicznym, mianowicie kontekst tego, jak współdzielony kod odegrał się w najbliższych krewnych danej osoby. To nowe zapotrzebowanie na historię zdrowia rodziny będzie wymagało bardziej kompleksowego zestawu danych historii rodziny dla wszystkich pacjentów, a ograniczenia czasowe, z jakimi borykają się świadczeniodawcy, wymagają rozwiązania opartego na technologii, w którym pacjent wprowadza podstawowe dane, a usługodawca udoskonala te dane. Obecnie nie istnieją rozwiązania, za pomocą których większość Amerykanów mogłaby uporządkować historię zdrowia swojej rodziny, a następnie umieścić ją w swojej elektronicznej dokumentacji medycznej (EHR). My Family Health Portrait (MFHP) to elektroniczne narzędzie do zbierania historii rodziny typu open source, opracowane przez Surgeon General, które oferuje interoperacyjność z EHR, ale według naszej wiedzy nie zostało szeroko zintegrowane z powodu ograniczeń w zdolności wielu EHR do akceptowania tych danych oraz bariery w systematycznym gromadzeniu tych danych w praktyce klinicznej. Ponadto istnieją przeszkody dla osób, które nie znają się na obsłudze komputera lub nie mają dostępu do komputera domowego. W celu przechwytywania wygenerowanych przez pacjentów danych historii rodziny w różnych populacjach pacjentów, EHR może potrzebować zaoferować pacjentom różne opcje wprowadzania danych, które uwzględniają różnice w preferencjach, wygodzie, znajomości obsługi komputera i dostępności komputera. Ta propozycja ma na celu opracowanie nowych zasobów do wprowadzania danych historii rodziny do EHR. Zasoby te zostaną opracowane, przetestowane i zatwierdzone w ramach podstawowej opieki zdrowotnej w ramach dużego, złożonego systemu opieki zdrowotnej.

Plan badawczy: Proponowany projekt zbada zasięg, skuteczność, przyjęcie i wdrożenie trzech innowacyjnych portali do przesyłania i integrowania danych dotyczących historii rodziny generowanych przez pacjentów z EHR.

Cel szczegółowy 1 (rozwój techniczny) polega na opracowaniu trzech portali umożliwiających wprowadzanie danych dotyczących historii rodziny generowanych przez pacjentów, zintegrowanych z EHR. Ścieżki będą obejmować: (1) tablety komputerowe w poczekalniach do wypełnienia MFHP, (2) bezpieczny portal internetowy do przesyłania danych zebranych przez pacjentów w domu za pomocą MFHP oraz (3) system interaktywnych odpowiedzi głosowych (IVR) do zebrać niezbędne elementy danych telefonicznie. Każda z tych metod będzie łączyć się z EHR dużego systemu opieki zdrowotnej przy użyciu aktualnych standardów danych. Każda z tych metod zostanie zaprojektowana tak, aby łączyła się z EHR dużego systemu opieki zdrowotnej przy użyciu aktualnych standardów danych przy użyciu aktualnych standardów danych.

Szczegółowy cel 2 (rozwój i walidacja treści) to ocena czynników ułatwiających i barier w przyjęciu i wdrożeniu tych trzech portali elektronicznych poprzez ocenę różnic w preferencjach pacjentów, obawach dotyczących prywatności, wygodzie i zrozumieniu. Ważność danych historii rodziny zebranych przez każdy z tych trzech portali zostanie również oceniona przez doradcę genetycznego.

Szczegółowym celem 3 (pilotażowe randomizowane badanie kontrolowane) jest przeprowadzenie 4-ramiennego pilotażowego randomizowanego badania kontrolowanego (RCT) w celu zmierzenia zasięgu i skuteczności integracji danych historii rodziny z EHR pacjenta. W ramach badania zostaną zbadane i porównane zmiany w dokumentacji dotyczącej historii rodziny, dyskusja pacjenta z lekarzem na temat historii rodziny oraz zadowolenie pacjenta i świadczeniodawcy z każdego portalu do wprowadzania danych opisanego w Celu 1, a także grupy kontrolnej. Badanie zostanie przeprowadzone jako pilotażowy klaster RCT w wybranych przychodniach w Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Network.

Potencjalny wpływ: Wpływ uzyskania dokładnych danych historii rodziny i zintegrowania ich z dokumentacją zdrowotną danej osoby jest znaczny i będzie miał coraz większe znaczenie w miarę postępu naszej wiedzy na temat genomu. Projekt ostatecznie przyczyni się do lepszego zrozumienia, w jaki sposób dostępne technologie można zintegrować z EHR w celu uzyskania dokładnego wywiadu rodzinnego w sposób umożliwiający szerokie gromadzenie i integrację dokładnych danych dotyczących wywiadu rodzinnego w różnych środowiskach i różnych populacjach pacjentów. Technologia i wnioski wyciągnięte z tego projektu będą mogły być eksportowane do placówek służby zdrowia w całych Stanach Zjednoczonych.