さまざまな電子医療記録 (EHR) エントリー ポータルから患者が作成した家族の健康履歴を統合する

背景: 家族の健康歴を個人の医療記録の重要な部分として含めるという長年確立された知恵は、個別化医療が新たに強調されることによって活性化されています。 これまで、家族の健康歴は、個人の疾病リスクを理解し、疾病予防の取り組みに焦点を当てるために使用されてきましたが、21 世紀の医学では、詳細な個人の遺伝情報を臨床の文脈に組み込むことが不可欠となるため、家族の健康歴の重要性が高まるでしょう。つまり、共有されたコードがその人の最も近い親戚の中でどのように展開されたかという文脈です。 家族の健康歴に対するこの新たなニーズには、すべての患者のためのより包括的な家族歴のデータセットが必要です。また、医療提供者が直面する時間の制限により、患者が一次データ入力を実行し、医療提供者がこれらのデータを改良するというテクノロジー主導のソリューションが求められます。 現在、ほとんどのアメリカ人が家族の健康履歴を整理し、それを電子医療記録 (EHR) に登録できるソリューションは存在しません。 My Family Health Portrait (MFHP) は、公衆衛生局によって開発されたオープンソースの電子家族歴収集ツールであり、EHR との相互運用性を提供しますが、多くの EHR がこれらのデータを受け入れる能力に制限があるため、私たちの知る限りではまだ広く統合されていません。 、臨床現場でのこれらのデータの体系的な収集に対する障壁。 さらに、コンピュータに詳しくない人、または自宅のコンピュータにアクセスできない人にとっては障害が存在します。 多様な患者集団にわたって患者が作成した家族歴データを収集するために、EHR は、好み、利便性、コンピューター リテラシー、およびコンピューターの可用性の違いを考慮したさまざまなデータ入力オプションを患者に提供する必要がある場合があります。 この提案は、家族歴データを EHR に入力するための新しいリソースを開発することを目的としています。 これらのリソースは、大規模で複雑な医療システム内のプライマリ ケア設定で開発、テスト、検証されます。

研究計画: 提案されたプロジェクトでは、患者が作成した家族歴データを EHR に転送および統合するための 3 つの革新的なポータルの到達範囲、有効性、採用および実装を調査します。

具体的な目的 1 (技術開発) は、EHR と統合された患者生成の家族歴データを入力するための 3 つのポータルを開発することです。 この経路には、(1) MFHP を完了するための待合室のコンピューター タブレット、(2) MFHP を使用して自宅の患者が収集したデータを転送するための安全なインターネット ポータル、および (3) 自動音声応答 (IVR) システムが含まれます。電話で必要なデータ要素を収集します。 これらの各モダリティは、現在のデータ標準を使用して大規模な医療提供システムの EHR と連携します。 これらの各モダリティは、現在のデータ標準を使用し、現在のデータ標準を使用して大規模な医療提供システムの EHR と連携するように設計されます。

具体的な目的 2 (コンテンツの開発と検証) は、患者の好み、プライバシーへの懸念、利便性、理解の違いを評価することによって、これら 3 つの電子ポータルの導入と実装に対する促進者と障壁を評価することです。 これら 3 つのポータルのそれぞれによって収集された家族歴データの妥当性も、遺伝カウンセラーによって評価されます。

具体的な目的 3 (パイロットランダム化比較試験) は、4 群のパイロットランダム化比較試験 (RCT) を実施して、この家族歴データと患者の EHR を統合する到達範囲と有効性を測定することです。 この試験では、家族歴の記録の変更、家族歴に関する患者と医師の話し合い、目的 1 に記載されている各データ入力ポータルおよび対照群に対する患者と医療提供者の満足度を調査し、比較します。 この試験は、ブリガム・アンド・ウィメンズのプライマリケア実践ベース研究ネットワーク内の選択された実践においてパイロットクラスターRCTとして実施される。

潜在的な影響: 正確な家族歴データを取得し、これを個人の健康記録と統合することの影響は大きく、ゲノムの理解が進むにつれてその重要性はますます高まっています。 このプロジェクトは最終的に、さまざまな環境や多様な患者集団において正確な家族歴データを広範に取得および統合できる方法で正確な家族歴を取得するために、利用可能なテクノロジーをどのように EHR と統合できるかについてのより深い理解に貢献します。 このプロジェクトから得られた技術と教訓は、米国全土の医療現場に輸出可能です。