Integración del historial de salud familiar generado por el paciente a partir de varios portales de entrada de registros de salud electrónicos (EHR)

Antecedentes: El nuevo énfasis en la medicina personalizada ha fortalecido la sabiduría establecida desde hace mucho tiempo de incluir el historial de salud familiar como una parte clave del historial médico de un individuo. Mientras que en el pasado, el historial de salud familiar se usaba para comprender el riesgo de enfermedad de un individuo y para enfocar los esfuerzos de prevención de enfermedades, en la medicina del siglo XXI, la importancia del historial de salud familiar aumentará, ya que será esencial poner información genética personal detallada en un contexto clínico. es decir, el contexto de cómo se ha desarrollado el código compartido en los parientes más cercanos de una persona. Esta nueva necesidad de historial de salud familiar exigirá un conjunto de datos de historial familiar más completo para todos los pacientes, y las limitaciones de tiempo que enfrentan los proveedores de atención médica exigen una solución impulsada por la tecnología mediante la cual el paciente realiza el ingreso de datos primarios y el proveedor luego refina estos datos. Actualmente no existen soluciones mediante las cuales la mayoría de los estadounidenses puedan organizar su historial de salud familiar y luego colocarlo en su registro de salud electrónico (EHR). My Family Health Portrait (MFHP) es una herramienta de recopilación de historia familiar electrónica de código abierto desarrollada por el Cirujano General que ofrece interoperabilidad con EHR, sin embargo, hasta donde sabemos, no se ha integrado ampliamente debido a las limitaciones en la capacidad de muchos EHR para aceptar estos datos. , y las barreras para la recopilación sistemática de estos datos en la práctica clínica. Además, existen obstáculos para aquellas personas que no tienen conocimientos de informática o no tienen acceso a una computadora en casa. Para capturar datos de antecedentes familiares generados por pacientes en diversas poblaciones de pacientes, es posible que los EHR deban ofrecer a los pacientes una variedad de opciones de ingreso de datos que permitan diferencias en preferencia, conveniencia, alfabetización informática y disponibilidad de computadoras. Esta propuesta busca desarrollar nuevos recursos para la entrada de datos de historia familiar en el EHR. Estos recursos se desarrollarán, probarán y validarán en un entorno de atención primaria dentro de un sistema de salud grande y complejo.

Plan de investigación: el proyecto propuesto examinará el alcance, la eficacia, la adopción y la implementación de tres portales innovadores para transferir e integrar datos de antecedentes familiares generados por pacientes con un EHR.

El objetivo específico 1 (desarrollo técnico) es desarrollar los tres portales para la entrada de datos de antecedentes familiares generados por pacientes integrados con un EHR. Las vías incluirán: (1) tabletas de computadora en las salas de espera para completar el MFHP, (2) un portal de Internet seguro para transferir los datos recopilados por los pacientes en el hogar usando MFHP, y (3) un sistema de respuesta de voz interactiva (IVR) para recopilar los elementos de datos necesarios por teléfono. Cada una de estas modalidades interactuará con el EHR de un gran sistema de prestación de servicios de salud utilizando los estándares de datos actuales. Cada una de estas modalidades se diseñará para interactuar con el EHR de un gran sistema de prestación de servicios de salud utilizando estándares de datos actuales utilizando estándares de datos actuales.

El objetivo específico 2 (desarrollo y validación de contenido) es evaluar los facilitadores y las barreras para la adopción y la implementación de estos tres portales electrónicos mediante la evaluación de las diferencias en las preferencias de los pacientes, las preocupaciones sobre la privacidad, la conveniencia y la comprensión. La validez de los datos de antecedentes familiares recopilados por cada uno de estos tres portales también será evaluada por un asesor genético.

El objetivo específico 3 (ensayo controlado aleatorizado piloto) es realizar un ensayo controlado aleatorizado (RCT) piloto de 4 grupos para medir el alcance y la eficacia de integrar estos datos de antecedentes familiares con el EHR de un paciente. El ensayo examinará y comparará los cambios en la documentación del historial familiar, la discusión entre el médico y el paciente sobre el historial familiar y la satisfacción del paciente y el proveedor con cada portal de ingreso de datos descrito en el Objetivo 1, así como un brazo de control. El ensayo se llevará a cabo como un ECA de grupo piloto en prácticas seleccionadas dentro de la red de investigación basada en la práctica de atención primaria de Brigham and Women's.

Impacto potencial: El impacto de obtener datos de antecedentes familiares precisos e integrarlos con el registro de salud de un individuo es sustancial y tendrá una importancia creciente a medida que avance nuestra comprensión del genoma. En última instancia, este proyecto contribuirá a una mejor comprensión de cómo las tecnologías disponibles pueden integrarse con EHR para obtener antecedentes familiares precisos de manera que permitan la adquisición e integración generalizadas de datos de antecedentes familiares precisos en una variedad de entornos y poblaciones diversas de pacientes. La tecnología y las lecciones aprendidas de este proyecto se podrán exportar a entornos de atención médica en todo Estados Unidos.