Integratie van door de patiënt gegenereerde familiegezondheidsgeschiedenis van gevarieerde toegangsportalen voor elektronische medische dossiers (EHR).

Achtergrond: De lang gevestigde wijsheid om de gezondheidsgeschiedenis van de familie op te nemen als een belangrijk onderdeel van het medisch dossier van een individu, is versterkt door de nieuwe nadruk op gepersonaliseerde geneeskunde. Terwijl in het verleden de gezondheidsgeschiedenis van de familie werd gebruikt om het ziekterisico van een individu te begrijpen en om inspanningen op het gebied van ziektepreventie te concentreren, zal in de geneeskunde van de 21e eeuw het belang van de familiegeschiedenis toenemen, aangezien het essentieel zal zijn om gedetailleerde persoonlijke genetische informatie in een klinische context te plaatsen, namelijk de context van hoe de gedeelde code zich heeft afgespeeld in iemands naaste verwanten. Deze nieuwe behoefte aan familiegeschiedenis vereist een uitgebreidere dataset voor familiegeschiedenis voor alle patiënten, en de tijdsbeperkingen waarmee zorgverleners worden geconfronteerd, vragen om een ​​technologiegestuurde oplossing waarbij de patiënt primaire gegevens invoert en de zorgverlener deze gegevens vervolgens verfijnt. Er zijn momenteel geen oplossingen waarmee de meeste Amerikanen hun familiegeschiedenis kunnen ordenen en deze vervolgens in hun elektronisch medisch dossier (EPD) kunnen plaatsen. My Family Health Portrait (MFHP) is een open source, elektronisch hulpmiddel voor het verzamelen van familiegeschiedenis, ontwikkeld door de Surgeon General, dat interoperabiliteit biedt met EPD's, maar voor zover wij weten, is het nog niet breed geïntegreerd vanwege beperkingen in het vermogen van veel EPD's om deze gegevens te accepteren en belemmeringen voor de systematische verzameling van deze gegevens in de klinische praktijk. Bovendien zijn er obstakels voor personen die niet computervaardig zijn of geen toegang hebben tot een thuiscomputer. Om door de patiënt gegenereerde familiegeschiedenisgegevens over diverse patiëntenpopulaties vast te leggen, moeten EPD's patiënten mogelijk een verscheidenheid aan opties voor gegevensinvoer bieden die rekening houden met verschillen in voorkeur, gemak, computerkennis en computerbeschikbaarheid. Dit voorstel beoogt nieuwe bronnen te ontwikkelen voor het invoeren van familiegeschiedenisgegevens in het EPD. Deze hulpmiddelen zullen worden ontwikkeld, getest en gevalideerd in een eerstelijnszorgomgeving binnen een groot, complex gezondheidszorgsysteem.

Onderzoeksplan: Het voorgestelde project onderzoekt het bereik, de effectiviteit, de acceptatie en de implementatie van drie innovatieve portalen om door patiënten gegenereerde familiegeschiedenisgegevens over te dragen en te integreren met een EPD.

Specifiek doel 1 (technische ontwikkeling) is het ontwikkelen van de drie portalen voor het invoeren van door de patiënt gegenereerde familiegeschiedenisgegevens geïntegreerd met een EPD. De trajecten omvatten: (1) computertablets in wachtkamers om de MFHP te voltooien, (2) een beveiligd internetportaal voor de overdracht van door patiënten thuis verzamelde gegevens met behulp van MFHP, en (3) een interactief voice response (IVR)-systeem om telefonisch de nodige gegevenselementen verzamelen. Elk van deze modaliteiten zal worden gekoppeld aan het EPD van een groot zorgsysteem dat gebruikmaakt van de huidige gegevensstandaarden. Elk van deze modaliteiten zal worden ontworpen om te communiceren met het EPD van een groot zorgsysteem met behulp van de huidige gegevensstandaarden met behulp van de huidige gegevensstandaarden.

Specifiek Doel 2 (ontwikkeling en validatie van inhoud) is het evalueren van factoren die de acceptatie en implementatie van deze drie elektronische portalen in de weg staan ​​en die belemmeringen opleveren door verschillen in patiëntvoorkeuren, privacykwesties, gemak en begrip te beoordelen. De validiteit van de familiegeschiedenisgegevens die door elk van deze drie portalen worden verzameld, zal ook worden beoordeeld door een genetisch adviseur.

Specifiek doel 3 (pilot randomized controlled trial) is het uitvoeren van een 4-armige pilot randomised controlled trial (RCT) om het bereik en de effectiviteit te meten van het integreren van deze familiegeschiedenisgegevens met het EPD van een patiënt. De proef zal veranderingen in de documentatie van de familiegeschiedenis onderzoeken en vergelijken, de patiënt-arts bespreking van de familiegeschiedenis, en de tevredenheid van patiënt en zorgverlener met elk gegevensinvoerportaal beschreven in doel 1, evenals een controle-arm. De proef zal worden uitgevoerd als een proefcluster RCT in geselecteerde praktijken binnen het Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Network.

Potentiële impact: De impact van het verkrijgen van nauwkeurige familiegeschiedenisgegevens en de integratie hiervan met het gezondheidsdossier van een individu is substantieel en zal van toenemend belang worden naarmate ons begrip van het genoom vordert. Dit project zal uiteindelijk bijdragen aan een beter begrip van hoe beschikbare technologieën kunnen worden geïntegreerd met EPD's om nauwkeurige familiegeschiedenis te verkrijgen op een manier die een wijdverspreide verwerving en integratie van nauwkeurige familiegeschiedenisgegevens mogelijk maakt in verschillende omgevingen en diverse patiëntenpopulaties. De technologie en de lessen die uit dit project zijn getrokken, kunnen worden geëxporteerd naar zorginstellingen in de Verenigde Staten.