Integration der vom Patienten generierten Familiengesundheitsgeschichte aus verschiedenen Eingabeportalen für elektronische Gesundheitsakten (EHR).

Hintergrund: Die seit langem etablierte Weisheit, die Familiengesundheitsgeschichte als wichtigen Bestandteil der Krankenakte einer Person einzubeziehen, wurde durch die neue Betonung der personalisierten Medizin gestärkt. Während in der Vergangenheit die Familienanamnese genutzt wurde, um das Krankheitsrisiko einer Person zu verstehen und die Bemühungen zur Krankheitsprävention zu fokussieren, wird die Bedeutung der Familienanamnese in der Medizin des 21. Jahrhunderts zunehmen, da es von wesentlicher Bedeutung sein wird, detaillierte persönliche genetische Informationen in einen klinischen Kontext zu stellen. nämlich den Kontext, wie sich der gemeinsame Code bei den nächsten Verwandten einer Person ausgewirkt hat. Dieser neue Bedarf an Familienanamnese erfordert einen umfassenderen Familienanamnese-Datensatz für alle Patienten, und die zeitlichen Beschränkungen, mit denen Gesundheitsdienstleister konfrontiert sind, erfordern eine technologiegesteuerte Lösung, bei der der Patient die primäre Dateneingabe durchführt und der Anbieter diese Daten dann verfeinert. Derzeit gibt es keine Lösungen, mit denen die meisten Amerikaner ihre Familiengesundheitsgeschichte organisieren und sie dann in ihre elektronische Gesundheitsakte (EHR) aufnehmen können. My Family Health Portrait (MFHP) ist ein Open-Source-Tool zur elektronischen Sammlung von Familiengeschichten, das vom Surgeon General entwickelt wurde und Interoperabilität mit EHRs bietet. Unseres Wissens wurde es jedoch nicht umfassend integriert, da viele EHRs nur begrenzt in der Lage sind, diese Daten zu akzeptieren und Hindernisse für die systematische Erhebung dieser Daten in der klinischen Praxis. Darüber hinaus bestehen Hindernisse für Personen, die nicht über Computerkenntnisse verfügen oder keinen Zugang zu einem Heimcomputer haben. Um patientengenerierte Familienanamnesedaten verschiedener Patientenpopulationen zu erfassen, müssen EHRs den Patienten möglicherweise eine Vielzahl von Dateneingabeoptionen anbieten, die Unterschiede in Präferenz, Bequemlichkeit, Computerkenntnissen und Computerverfügbarkeit berücksichtigen. Ziel dieses Vorschlags ist die Entwicklung neuer Ressourcen für die Eingabe familiengeschichtlicher Daten in die elektronische Patientenakte. Diese Ressourcen werden in der Primärversorgung eines großen, komplexen Gesundheitssystems entwickelt, getestet und validiert.

Forschungsplan: Das vorgeschlagene Projekt wird die Reichweite, Wirksamkeit, Akzeptanz und Implementierung von drei innovativen Portalen zur Übertragung und Integration von patientengenerierten Familiengeschichtendaten in eine EHR untersuchen.

Spezifisches Ziel 1 (technische Entwicklung) ist die Entwicklung der drei Portale für die Eingabe von patientengenerierten Familienanamnesedaten, integriert in eine EHR. Die Wege umfassen: (1) Computer-Tablets in Wartezimmern zur Vervollständigung des MFHP, (2) ein sicheres Internetportal zur Übertragung von Daten, die von Patienten zu Hause mithilfe von MFHP gesammelt wurden, und (3) ein interaktives Sprachantwortsystem (IVR). Sammeln Sie die erforderlichen Datenelemente telefonisch. Jede dieser Modalitäten wird unter Verwendung aktueller Datenstandards mit der EHR eines großen Gesundheitsversorgungssystems verbunden sein. Jede dieser Modalitäten wird so konzipiert, dass sie unter Verwendung aktueller Datenstandards mit der EHR eines großen Gesundheitsversorgungssystems verbunden wird.

Spezifisches Ziel 2 (Inhaltsentwicklung und -validierung) besteht darin, Erleichterungen und Hindernisse für die Einführung und Implementierung dieser drei elektronischen Portale zu bewerten, indem Unterschiede in den Patientenpräferenzen, Datenschutzbedenken, Bequemlichkeit und Verständnis bewertet werden. Die Gültigkeit der von jedem dieser drei Portale gesammelten Familiengeschichtendaten wird auch von einem genetischen Berater beurteilt.

Spezifisches Ziel 3 (randomisierte kontrollierte Pilotstudie) ist die Durchführung einer 4-armigen randomisierten kontrollierten Pilotstudie (RCT), um die Reichweite und Wirksamkeit der Integration dieser Familienanamnesedaten in die EHR eines Patienten zu messen. Im Rahmen der Studie werden Änderungen in der Familienanamnesedokumentation, Patienten-Arzt-Diskussion über die Familienanamnese sowie Patienten- und Anbieterzufriedenheit mit jedem in Ziel 1 beschriebenen Dateneingabeportal sowie einem Kontrollarm untersucht und verglichen. Die Studie wird als Pilot-Cluster-RCT in ausgewählten Praxen innerhalb des Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Network durchgeführt.

Potenzielle Auswirkungen: Die Gewinnung präziser Daten zur Familiengeschichte und deren Integration in die Gesundheitsakte einer Person sind erheblich und werden mit zunehmendem Verständnis des Genoms von wachsender Bedeutung sein. Dieses Projekt wird letztendlich zu einem besseren Verständnis darüber beitragen, wie verfügbare Technologien in EHRs integriert werden können, um eine genaue Familiengeschichte auf eine Weise zu erhalten, die eine umfassende Erfassung und Integration genauer Familiengeschichtendaten in einer Vielzahl von Umgebungen und bei unterschiedlichen Patientenpopulationen ermöglicht. Die Technologie und die Erkenntnisse aus diesem Projekt können in Gesundheitseinrichtungen in den gesamten Vereinigten Staaten exportiert werden.