Potilaiden luoman perheen terveyshistorian integrointi erilaisista sähköisten terveystietojen (EHR) sisäänpääsyportaaleista

Taustaa: Pitkään vakiintunut viisaus sisällyttää perheen sairaushistoria keskeiseksi osaksi yksilön sairauskertomusta on vahvistanut uuden henkilökohtaisen lääketieteen painotuksen. Kun aikaisemmin perheen terveyshistoriaa käytettiin yksilön sairausriskin ymmärtämiseen ja sairauksien ehkäisytoimien keskittämiseen, 2000-luvun lääketieteessä perheen terveyshistorian merkitys tulee kasvamaan, koska on välttämätöntä asettaa yksityiskohtainen henkilökohtainen geneettinen tieto kliiniseen kontekstiin. eli konteksti siitä, kuinka jaettu koodi on toiminut henkilön lähimmässä sukulaisessa. Tämä uusi perhehistorian tarve edellyttää kattavampaa sukuhistoriatietoa kaikille potilaille, ja terveydenhuollon tarjoajien kohtaamat aikarajoitukset vaativat teknologialähtöistä ratkaisua, jossa potilas suorittaa ensisijaiset tiedot ja palveluntarjoaja tarkentaa tiedot. Tällä hetkellä ei ole olemassa ratkaisuja, joiden avulla useimmat amerikkalaiset voisivat järjestää perheen sairaushistoriansa ja sijoittaa sen sitten sähköiseen sairauskertomukseensa (EHR). My Family Health Portrait (MFHP) on Surgeon Generalin kehittämä avoimen lähdekoodin sähköinen sukuhistorian keruutyökalu, joka tarjoaa yhteentoimivuuden EHR:ien kanssa, mutta tietojemme mukaan sitä ei ole integroitu laajasti, koska monien EHR-laitteiden kyky hyväksyä näitä tietoja on rajoittunut. , ja esteet näiden tietojen järjestelmälliselle keräämiselle kliinisessä käytännössä. Lisäksi esteitä on niille henkilöille, jotka eivät osaa tietokonetta tai joilla ei ole pääsyä kotitietokoneeseen. Potilaiden tuottamien sukuhistoriatietojen keräämiseksi eri potilasryhmistä EHR:n on ehkä tarjottava potilaille erilaisia ​​tiedonsyöttövaihtoehtoja, jotka mahdollistavat erot mieltymysten, mukavuuden, tietokonelukutaidon ja tietokoneen saatavuuden välillä. Tällä ehdotuksella pyritään kehittämään uusia resursseja sukuhistoriatietojen syöttämiseen EHR:ään. Näitä resursseja kehitetään, testataan ja validoidaan perusterveydenhuollon ympäristössä suuressa monimutkaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä.

Tutkimussuunnitelma: Ehdotetussa hankkeessa tarkastellaan kolmen innovatiivisen portaalin kattavuutta, tehokkuutta, käyttöönottoa ja käyttöönottoa potilaiden tuottamien sukuhistoriatietojen siirtämiseksi ja integroimiseksi EHR:n kanssa.

Erityinen tavoite 1 (tekninen kehitys) on kehittää kolme portaalia potilaiden tuottamien sukuhistoriatietojen syöttämiseen integroituna EHR:ään. Reittejä ovat: (1) tietokonetabletit odotushuoneissa MFHP:n suorittamista varten, (2) suojattu Internet-portaali potilaiden kotona MFHP:n avulla keräämien tietojen siirtämiseksi ja (3) interaktiivinen äänivastausjärjestelmä (IVR) kerätä tarvittavat tietoelementit puhelimitse. Jokainen näistä menetelmistä liittyy suuren terveydenhuoltojärjestelmän EHR:ään nykyisten tietostandardien avulla. Jokainen näistä menetelmistä suunnitellaan liittymään suuren terveydenhuoltojärjestelmän EHR:ään käyttämällä nykyisiä tietostandardeja ja nykyisiä tietostandardeja.

Erityinen tavoite 2 (sisällön kehittäminen ja validointi) on arvioida näiden kolmen sähköisen portaalin käyttöönoton ja käyttöönoton edistäjiä ja esteitä arvioimalla eroja potilaiden mieltymyksissä, yksityisyyteen liittyvissä huolenaiheissa, mukavuudessa ja ymmärtämisessä. Näiden kolmen portaalin keräämien sukuhistoriatietojen oikeellisuuden arvioi myös geneettinen neuvonantaja.

Erityinen tavoite 3 (satunnaistettu kontrolloitu pilottikoe) on suorittaa 4-haarainen satunnaistettu kontrolloitu pilottitutkimus (RCT), jolla mitataan näiden sukuhistoriatietojen integroinnin ulottuvuutta ja tehokkuutta potilaan EHR:ään. Kokeessa tarkastellaan ja verrataan muutoksia sukuhistoriadokumentaatiossa, potilaan ja lääkärin välistä keskustelua sukuhistoriasta sekä potilaan ja palveluntarjoajan tyytyväisyyttä kuhunkin tavoitteessa 1 kuvattuun tiedonsyöttöportaaliin sekä kontrolliryhmään. Kokeilu toteutetaan pilottiklusterina RCT valituissa käytännöissä Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Networkissa.

Mahdollinen vaikutus: Tarkkojen sukuhistoriatietojen hankkimisella ja niiden yhdistämisellä yksilön terveystietoihin on merkittävä vaikutus, ja niiden merkitys kasvaa, kun ymmärryksemme genomista kehittyy. Tämä projekti edistää viime kädessä parempaa ymmärrystä siitä, kuinka saatavilla olevat teknologiat voidaan integroida EHR:ien kanssa tarkan sukuhistorian saamiseksi tavoilla, jotka mahdollistavat tarkkojen sukuhistoriatietojen laajan hankinnan ja integroinnin erilaisissa ympäristöissä ja erilaisissa potilasryhmissä. Tästä projektista saadut teknologiat ja opit viedään terveydenhuoltoon kaikkialla Yhdysvalloissa.