Intégration des antécédents médicaux familiaux générés par le patient à partir de divers portails d'entrée de dossiers de santé électroniques (DSE)

Contexte : La sagesse établie de longue date d'inclure les antécédents médicaux familiaux comme élément clé du dossier médical d'un individu a été revigorée par le nouvel accent mis sur la médecine personnalisée. Alors que dans le passé, les antécédents médicaux familiaux étaient utilisés pour comprendre le risque de maladie d'un individu et pour concentrer les efforts de prévention des maladies, dans la médecine du 21e siècle, l'importance des antécédents médicaux familiaux augmentera car il sera essentiel de placer des informations génétiques personnelles détaillées dans un contexte clinique, à savoir le contexte dans lequel le code partagé s'est joué chez les parents les plus proches d'une personne. Ce nouveau besoin d'antécédents familiaux exigera un ensemble de données d'antécédents familiaux plus complet pour tous les patients, et les contraintes de temps auxquelles sont confrontés les prestataires de soins de santé exigent une solution axée sur la technologie dans laquelle le patient effectue la saisie des données primaires et le prestataire affine ensuite ces données. Il n'existe pas actuellement de solutions permettant à la plupart des Américains d'organiser leurs antécédents médicaux familiaux et de les placer ensuite dans leur dossier de santé électronique (DSE). My Family Health Portrait (MFHP) est un outil de collecte d'antécédents familiaux électronique open source développé par le Surgeon General qui offre une interopérabilité avec les DSE, mais à notre connaissance n'a pas été largement intégré en raison des limites de la capacité de nombreux DSE à accepter ces données. , et les obstacles à la collecte systématique de ces données dans la pratique clinique. De plus, des obstacles existent pour les personnes qui ne maîtrisent pas l'informatique ou qui n'ont pas accès à un ordinateur à la maison. Afin de saisir les données d'histoire familiale générées par les patients dans diverses populations de patients, les DSE peuvent avoir besoin d'offrir aux patients une variété d'options de saisie de données qui permettent des différences de préférence, de commodité, de connaissances informatiques et de disponibilité des ordinateurs. Cette proposition vise à développer de nouvelles ressources pour la saisie des données d'histoire familiale dans le DSE. Ces ressources seront développées, testées et validées dans un contexte de soins primaires au sein d'un vaste système de soins de santé complexe.

Plan de recherche : Le projet proposé examinera la portée, l'efficacité, l'adoption et la mise en œuvre de trois portails innovants pour transférer et intégrer les données d'histoire familiale générées par les patients avec un DSE.

L'objectif spécifique 1 (développement technique) est de développer les trois portails pour la saisie des données d'histoire familiale générées par le patient intégrées à un DSE. Les parcours comprendront : (1) des tablettes informatiques dans les salles d'attente pour compléter le MFHP, (2) un portail Internet sécurisé pour transférer les données recueillies par les patients à domicile à l'aide du MFHP, et (3) un système de réponse vocale interactive (RVI) pour recueillir les éléments de données nécessaires par téléphone. Chacune de ces modalités s'interfacera avec le DSE d'un grand système de prestation de soins de santé utilisant les normes de données actuelles. Chacune de ces modalités sera conçue pour s'interfacer avec le DSE d'un grand système de prestation de soins de santé en utilisant les normes de données actuelles en utilisant les normes de données actuelles.

L'objectif spécifique 2 (élaboration et validation du contenu) consiste à évaluer les facilitateurs et les obstacles à l'adoption et à la mise en œuvre de ces trois portails électroniques en évaluant les différences dans les préférences des patients, les préoccupations en matière de confidentialité, la commodité et la compréhension. La validité des données d'histoire familiale recueillies par chacun de ces trois portails sera également évaluée par un conseiller en génétique.

L'objectif spécifique 3 (essai contrôlé randomisé pilote) est de mener un essai contrôlé randomisé pilote (ECR) à 4 bras pour mesurer la portée et l'efficacité de l'intégration de ces données d'antécédents familiaux avec le DSE d'un patient. L'essai examinera et comparera les changements dans la documentation des antécédents familiaux, la discussion patient-médecin sur les antécédents familiaux et la satisfaction des patients et des prestataires avec chaque portail de saisie de données décrit dans le but 1, ainsi qu'un bras témoin. L'essai sera mené sous la forme d'un groupe pilote ECR dans des pratiques sélectionnées au sein du Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Network.

Impact potentiel : L'impact de l'obtention de données exactes sur les antécédents familiaux et de leur intégration au dossier de santé d'un individu est substantiel et sera d'une importance croissante à mesure que notre compréhension du génome progressera. Ce projet contribuera en fin de compte à une meilleure compréhension de la façon dont les technologies disponibles peuvent être intégrées aux DSE pour obtenir des antécédents familiaux précis de manière à permettre l'acquisition et l'intégration à grande échelle de données d'histoire familiale précises dans divers contextes et diverses populations de patients. La technologie et les leçons tirées de ce projet pourront être exportées vers les établissements de soins de santé à travers les États-Unis.