Integrando o histórico de saúde da família gerado pelo paciente a partir de vários portais de entrada de registros eletrônicos de saúde (EHR)

Antecedentes: A sabedoria há muito estabelecida de incluir o histórico de saúde da família como parte fundamental do registro médico de um indivíduo foi revigorada pela nova ênfase na medicina personalizada. Enquanto no passado, o histórico de saúde da família era usado para entender o risco de doença de um indivíduo e para concentrar os esforços de prevenção de doenças, na medicina do século 21, a importância do histórico de saúde da família aumentará, pois será essencial colocar informações genéticas pessoais detalhadas em um contexto clínico, ou seja, o contexto de como o código compartilhado funcionou nos parentes mais próximos de uma pessoa. Essa nova necessidade de histórico de saúde familiar exigirá um conjunto de dados de histórico familiar mais abrangente para todos os pacientes, e as limitações de tempo enfrentadas pelos profissionais de saúde exigem uma solução orientada por tecnologia em que o paciente realiza a entrada de dados primários e o provedor refina esses dados. Atualmente, não existem soluções pelas quais a maioria dos americanos possa organizar seu histórico de saúde familiar e, em seguida, colocá-lo em seu registro eletrônico de saúde (EHR). My Family Health Portrait (MFHP) é uma ferramenta eletrônica de coleta de histórico familiar de código aberto desenvolvida pelo Surgeon General que oferece interoperabilidade com EHRs, mas, até onde sabemos, não foi amplamente integrada devido a limitações na capacidade de muitos EHRs de aceitar esses dados , e barreiras para a coleta sistemática desses dados na prática clínica. Além disso, existem obstáculos para aqueles indivíduos que não são alfabetizados em informática ou não têm acesso a um computador doméstico. Para capturar dados do histórico familiar gerados pelo paciente em diversas populações de pacientes, os EHRs podem precisar oferecer aos pacientes uma variedade de opções de entrada de dados que permitem diferenças de preferência, conveniência, alfabetização e disponibilidade de computadores. Esta proposta visa desenvolver novos recursos para entrada de dados de história familiar no EHR. Esses recursos serão desenvolvidos, testados e validados em um ambiente de atenção primária dentro de um grande e complexo sistema de saúde.

Plano de Pesquisa: O projeto proposto examinará o alcance, a eficácia, a adoção e a implementação de três portais inovadores para transferir e integrar dados de histórico familiar gerados pelo paciente com um EHR.

O objetivo específico 1 (desenvolvimento técnico) é desenvolver os três portais para entrada de dados de histórico familiar gerados pelo paciente integrados a um EHR. Os caminhos incluirão: (1) tablets em salas de espera para completar o MFHP, (2) um portal de internet seguro para transferir dados coletados pelos pacientes em casa usando o MFHP e (3) um sistema de resposta de voz interativa (IVR) para coletar os elementos de dados necessários por telefone. Cada uma dessas modalidades fará interface com o EHR de um grande sistema de prestação de serviços de saúde usando os padrões de dados atuais. Cada uma dessas modalidades será projetada para interagir com o EHR de um grande sistema de prestação de serviços de saúde usando padrões de dados atuais usando padrões de dados atuais.

O Objetivo Específico 2 (desenvolvimento e validação de conteúdo) é avaliar os facilitadores e as barreiras à adoção e implementação desses três portais eletrônicos, avaliando as diferenças nas preferências do paciente, preocupações com privacidade, conveniência e compreensão. A validade dos dados do histórico familiar coletados por cada um desses três portais também será avaliada por um conselheiro genético.

O Objetivo Específico 3 (estudo piloto randomizado controlado) é conduzir um estudo piloto randomizado controlado (RCT) de 4 braços para medir o alcance e a eficácia da integração desses dados de histórico familiar com o EHR de um paciente. O estudo examinará e comparará as mudanças na documentação do histórico familiar, a discussão médico-paciente sobre o histórico familiar e a satisfação do paciente e do provedor com cada portal de entrada de dados descrito no Objetivo 1, bem como um braço de controle. O estudo será conduzido como um grupo piloto de ECR em práticas selecionadas dentro da Rede de Pesquisa Baseada em Práticas de Cuidados Primários de Brigham and Women.

Impacto potencial: O impacto de obter dados precisos do histórico familiar e integrá-los ao registro de saúde de um indivíduo é substancial e terá uma importância crescente à medida que nossa compreensão do genoma avança. Este projeto contribuirá para uma melhor compreensão de como as tecnologias disponíveis podem ser integradas aos EHRs para obter um histórico familiar preciso de forma a permitir a aquisição e integração amplas de dados precisos do histórico familiar em uma variedade de configurações e diversas populações de pacientes. A tecnologia e as lições aprendidas com este projeto serão exportáveis ​​para ambientes de saúde nos Estados Unidos.