先天性膈疝幸存者的幼儿期随访 (CDH)

先天性膈疝 (CDH) 是一种相对罕见的畸形，大约每 3000-5000 个活产婴儿中就有一个。 尽管产前诊断和产后医疗和外科护理不断取得进展，但患有 CDH 的婴儿的总体存活率为 50-70%。 患有 CDH 的婴儿仍然是需要照顾的最复杂的患者群体之一——无论是在重症监护室还是出院后。

几项研究表明，CDH 幸存者具有可预测的肺部、胃肠道、心脏和神经系统疾病。 特别是，CDH 幸存者出现生长和营养困难的风险增加，包括喂养问题、有症状的胃食管反流和发育迟缓。 他们也更有可能患上慢性肺病、支气管高反应性和肺动脉高压。 此外，大量 CDH 幸存者在后续研究中显示出神经认知延迟、听力障碍和行为障碍的证据。

大多数 CDH 幸存者的结果研究都集中在 18-36 个月的随访期内。 然而，关于这些儿童的长期学龄期结果的文献很少。 为了更好地了解我们当前的 CDH 管理方案的影响，必须确定这些患者在早期发现的认知延迟和其他病态是暂时性的，还是在整个童年时期持续存在。 开发预测模型以了解哪些 CDH 患者无疑会出现长期神经发育障碍也很重要。 与管理 CDH 婴儿的更广泛的新生儿重症监护提供者社区收集和分享知识，最终将有助于指导重症监护室的治疗策略，以便父母可以就护理的积极性做出明智的决定，我们可以优化这个独特患者的结果人口。