Frühkindliche Nachsorge von Überlebenden einer angeborenen Zwerchfellhernie (CDH)

Angeborene Zwerchfellhernie (CDH) ist eine relativ seltene Fehlbildung, die bei etwa 1 von 3.000–5.000 Lebendgeburten auftritt. Die Gesamtüberlebensrate für mit CDH geborene Säuglinge liegt trotz anhaltender Fortschritte in der pränatalen Diagnose sowie der postnatalen medizinischen und chirurgischen Versorgung zwischen 50 und 70 %. Säuglinge mit CDH gehören nach wie vor zu den Patientengruppen, die am komplexesten zu betreuen sind – sowohl auf der Intensivstation als auch nach der Entlassung aus dem Krankenhaus.

Mehrere Studien haben gezeigt, dass CDH-Überlebende vorhersehbare Lungen-, Magen-Darm-, Herz- und neurologische Morbiditäten haben. Insbesondere CDH-Überlebende haben ein erhöhtes Risiko für Wachstums- und Ernährungsschwierigkeiten, einschließlich Ernährungsproblemen, symptomatischem gastroösophagealem Reflux und Gedeihstörungen. Sie leiden auch häufiger an chronischen Lungenerkrankungen, bronchialer Hyperreagibilität und pulmonaler Hypertonie. Darüber hinaus zeigte eine beträchtliche Anzahl von CDH-Überlebenden in Folgestudien Hinweise auf neurokognitive Verzögerung, Hörbeeinträchtigung und Verhaltensstörungen.

Die meisten Ergebnisstudien an CDH-Überlebenden konzentrierten sich auf die Nachbeobachtungszeit von 18 bis 36 Monaten. Allerdings gibt es kaum Literatur zu den längerfristigen Ergebnissen dieser Kinder im schulpflichtigen Alter. Damit wir die Auswirkungen unserer aktuellen CDH-Managementprotokolle besser verstehen können, muss unbedingt festgestellt werden, ob die bei diesen Patienten in einem frühen Alter festgestellten kognitiven Verzögerungen und anderen Morbiditäten vorübergehender Natur sind oder über die gesamte Kindheit hinweg bestehen bleiben. Es ist auch wichtig, ein Vorhersagemodell zu entwickeln, um zu verstehen, welche Patienten mit CDH zweifellos eine langfristige neurologische Entwicklungsstörung entwickeln werden. Das Sammeln und Teilen von Wissen mit der breiteren Gemeinschaft von Neonatal-Intensivpflegedienstleistern, die Säuglinge mit CDH betreuen, wird letztendlich dazu beitragen, therapeutische Strategien in der Intensivstation zu steuern, sodass Eltern fundierte Entscheidungen über die Aggressivität der Pflege treffen können und wir die Ergebnisse dieses einzigartigen Patienten optimieren können Bevölkerung.