Tidlig barneoppfølging av medfødte diafragmabrokkoverlevende (CDH)

Medfødt diafragmabrokk (CDH) er en relativt sjelden misdannelse, sett hos omtrent 1 av 3000-5000 levendefødte. Den totale overlevelsen for spedbarn født med CDH varierer fra 50-70 % til tross for kontinuerlige fremskritt innen prenatal diagnose og postnatal medisinsk og kirurgisk behandling. Spedbarn med CDH er fortsatt en av de mest komplekse pasientgruppene å ta vare på – både i intensivbarnehagen og etter utskrivning fra sykehus.

Flere studier har vist at CDH-overlevende har forutsigbare lunge-, gastrointestinale, hjerte- og nevrologiske sykeligheter. Spesielt CDH-overlevende har en økt risiko for vekst- og ernæringsvansker, inkludert fôringsproblemer, symptomatisk gastroøsofageal refluks og svikt i å trives. Det er også mer sannsynlig at de lider av kronisk lungesykdom, bronkial hyperreaktivitet og pulmonal hypertensjon. I tillegg viser et betydelig antall CDH-overlevende tegn på nevrokognitiv forsinkelse, hørselshemming og atferdsforstyrrelser i oppfølgingsstudier.

De fleste utfallsstudier av CDH-overlevende har fokusert på 18-36 måneders oppfølgingsperiode. Imidlertid er det en mangel på litteratur om langsiktige utfall i skolealder for disse barna. For at vi bedre kan forstå virkningen av våre nåværende CDH-behandlingsprotokoller, er det viktig å finne ut om de kognitive forsinkelsene og andre sykeligheter som er registrert hos disse pasientene i en tidlig alder er av forbigående karakter, eller vedvarer gjennom hele barndommen. Det er også avgjørende å utvikle en prediktiv modell for å forstå hvilke pasienter med CDH som utvilsomt vil utvikle langvarig nevroutviklingssvikt. Innsamling og deling av kunnskap med det bredere fellesskapet av nyfødte intensivpleiere som behandler spedbarn med CDH vil til syvende og sist hjelpe med å veilede terapeutiske strategier i intensivbarnehagen slik at foreldre kan ta informerte beslutninger om aggressiv behandling og vi kan optimere resultatene til denne unike pasienten. befolkning.