Synnynnäisestä palleatyrästä selviytyneiden varhaislapsuuden seuranta (CDH)

Synnynnäinen palleatyrä (CDH) on suhteellisen harvinainen epämuodostuma, jota havaitaan noin yhdellä 3000–5000 elävänä syntyneestä. CDH:lla syntyneiden imeväisten kokonaiseloonjäämisaste vaihtelee 50–70 % huolimatta jatkuvasta edistymisestä synnytystä edeltävässä diagnoosissa ja synnytyksen jälkeisessä lääketieteellisessä ja kirurgisessa hoidossa. Vauvat, joilla on CDH, ovat edelleen yksi monimutkaisimmista hoidettavista potilasryhmistä - sekä tehohoidossa että sairaalasta kotiutumisen jälkeen.

Useat tutkimukset ovat osoittaneet, että CDH:stä selviytyneillä on ennustettavissa olevia keuhko-, maha-suolikanava-, sydän- ja neurologisia sairastumisia. Erityisesti CDH:sta selviytyneillä on lisääntynyt riski saada kasvu- ja ravitsemusongelmia, mukaan lukien ruokintaongelmat, oireinen gastroesofageaalinen refluksi ja menestymisen epäonnistuminen. He kärsivät myös todennäköisemmin kroonisesta keuhkosairaudesta, keuhkoputkien hyperreaktiivisuudesta ja keuhkoverenpaineesta. Lisäksi huomattava määrä CDH:stä selviytyneitä osoittaa seurantatutkimuksissa todisteita neurokognitiivisesta viivästyksestä, kuulon heikkenemisestä ja käyttäytymishäiriöistä.

Useimmat CDH-eloonjääneiden tulostutkimukset ovat keskittyneet 18–36 kuukauden seurantajaksoon. Kirjallisuutta näiden lasten pidemmän aikavälin kouluikäisistä tuloksista on kuitenkin vähän. Jotta voisimme ymmärtää paremmin nykyisten CDH-hallintakäytäntöjemme vaikutusta, on välttämätöntä määrittää, ovatko näillä potilailla varhaisessa iässä havaitut kognitiiviset viivästykset ja muut sairastumiset luonteeltaan ohimeneviä vai jatkuvatko koko lapsuuden ajan. On myös ratkaisevan tärkeää kehittää ennakoiva malli, jotta voidaan ymmärtää, mitkä CDH-potilaat epäilemättä kehittävät pitkäaikaisia ​​hermoston kehityshäiriöitä. Tiedon kerääminen ja jakaminen laajemmalle vastasyntyneiden tehohoidon tarjoajien yhteisölle, jotka hoitavat vauvoja, joilla on CDH, auttaa viime kädessä ohjaamaan terapeuttisia strategioita tehohoidon päiväkodissa, jotta vanhemmat voivat tehdä tietoisia päätöksiä hoidon aggressiivisuudesta ja voimme optimoida tämän ainutlaatuisen potilaan tulokset. väestö.