Follow-up in de vroege kinderjaren van congenitale overlevenden van een diafragmatische hernia (CDH)

Congenitale hernia diafragmatica (CDH) is een relatief zeldzame misvorming, die voorkomt bij ongeveer 1 op de 3000-5000 levendgeborenen. De algehele overleving van baby's geboren met CDH varieert van 50-70% ondanks voortdurende vooruitgang in prenatale diagnose en postnatale medische en chirurgische zorg. Baby's met CDH blijven een van de meest complexe patiëntengroepen om voor te zorgen - zowel op de intensive care als na ontslag uit het ziekenhuis.

Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat CDH-overlevenden voorspelbare pulmonale, gastro-intestinale, cardiale en neurologische morbiditeiten hebben. Met name CDH-overlevenden lopen een verhoogd risico op groei- en voedingsproblemen, waaronder voedingsproblemen, symptomatische gastro-oesofageale reflux en groeiachterstand. Ze hebben ook meer kans op chronische longziekte, bronchiale hyperreactiviteit en pulmonale hypertensie. Bovendien vertoont een aanzienlijk aantal CDH-overlevenden in vervolgstudies tekenen van neurocognitieve vertraging, gehoorbeschadiging en gedragsstoornissen.

De meeste uitkomststudies van CDH-overlevenden hebben zich gericht op de follow-upperiode van 18-36 maanden. Er is echter een gebrek aan literatuur over de schoolresultaten van deze kinderen op langere termijn. Om de impact van onze huidige CDH-managementprotocollen beter te begrijpen, is het absoluut noodzakelijk om te bepalen of de cognitieve vertragingen en andere morbiditeiten die bij deze patiënten op jonge leeftijd worden opgemerkt, van voorbijgaande aard zijn of aanhouden gedurende de kindertijd. Het is ook cruciaal om een ​​voorspellend model te ontwikkelen om te begrijpen welke patiënten met CDH ongetwijfeld langdurige neurologische ontwikkelingsstoornissen zullen ontwikkelen. Het verzamelen en delen van kennis met de bredere gemeenschap van neonatale intensive care-aanbieders die baby's met CDH behandelen, zal uiteindelijk helpen bij het begeleiden van therapeutische strategieën in de intensive care-crèche, zodat ouders weloverwogen beslissingen kunnen nemen over agressiviteit van zorg en we de resultaten van deze unieke patiënt kunnen optimaliseren bevolking.