Suivi de la petite enfance des survivants d'une hernie diaphragmatique congénitale (CDH)

La hernie diaphragmatique congénitale (CDH) est une malformation relativement rare, observée dans environ 1 naissance vivante sur 3 000 à 5 000. La survie globale des nourrissons nés avec une HDC varie de 50 à 70 % malgré les progrès continus du diagnostic prénatal et des soins médicaux et chirurgicaux postnatals. Les nourrissons atteints de CDH restent l'un des groupes de patients les plus complexes à soigner - à la fois dans la pouponnière des soins intensifs et après la sortie de l'hôpital.

Plusieurs études ont montré que les survivants de la CDH ont des morbidités pulmonaires, gastro-intestinales, cardiaques et neurologiques prévisibles. En particulier, les survivants de CDH courent un risque accru de difficultés de croissance et de nutrition, y compris des problèmes d'alimentation, un reflux gastro-œsophagien symptomatique et un retard de croissance. Ils sont également plus susceptibles de souffrir de maladies pulmonaires chroniques, d'hyperréactivité bronchique et d'hypertension pulmonaire. En outre, un nombre important de survivants de la CDH présentent des signes de retard neurocognitif, de déficience auditive et de troubles du comportement dans les études de suivi.

La plupart des études sur les résultats des survivants de la CDH se sont concentrées sur la période de suivi de 18 à 36 mois. Cependant, il y a peu de littérature sur les résultats à long terme de ces enfants à l'âge scolaire. Afin de mieux comprendre l'impact de nos protocoles actuels de gestion de la CDH, il est impératif de déterminer si les retards cognitifs et autres morbidités constatés chez ces patients à un âge précoce sont de nature transitoire ou persistent tout au long de l'enfance. Il est également crucial de développer un modèle prédictif pour comprendre quels patients atteints de CDH développeront sans aucun doute une déficience neurodéveloppementale à long terme. La collecte et le partage des connaissances avec la communauté élargie des prestataires de soins intensifs néonatals qui gèrent les nourrissons atteints de CDH aideront finalement à orienter les stratégies thérapeutiques dans la pouponnière de soins intensifs afin que les parents puissent prendre des décisions éclairées sur l'agressivité des soins et nous pouvons optimiser les résultats de ce patient unique population.