A veleszületett rekeszizomsérv túlélőinek korai gyermekkori nyomon követése (CDH)

A veleszületett rekeszizomsérv (CDH) viszonylag ritka fejlődési rendellenesség, amely 3000-5000 élveszületésből körülbelül 1-nél fordul elő. A CDH-val született csecsemők teljes túlélése 50-70% között mozog, annak ellenére, hogy a prenatális diagnózis és a szülés utáni orvosi és sebészeti ellátás folyamatosan fejlődik. A CDH-s csecsemők továbbra is az egyik legösszetettebb betegcsoport, akikről gondoskodni kell – mind az intenzív osztályon, mind a kórházi elbocsátás után.

Számos tanulmány kimutatta, hogy a CDH-túlélők előre jelezhető tüdő-, gasztrointesztinális, szív- és neurológiai megbetegedések. Különösen a CDH-túlélőknél fokozott a növekedési és táplálkozási nehézségek kockázata, beleértve a táplálkozási problémákat, a tünetekkel járó gastrooesophagealis refluxot és a boldogulás kudarcát. Nagyobb valószínűséggel szenvednek krónikus tüdőbetegségben, hörgő hiperreaktivitásban és pulmonális hipertóniában. Ezen túlmenően, a CDH-túlélők jelentős része neurokognitív késleltetést, halláskárosodást és viselkedési zavarokat mutatott a követési vizsgálatok során.

A legtöbb CDH túlélő vizsgálata a 18-36 hónapos követési időszakra összpontosított. Azonban kevés az irodalom ezeknek a gyerekeknek a hosszabb távú iskolai eredményeiről. Annak érdekében, hogy jobban megérthessük jelenlegi CDH-kezelési protokolljaink hatását, feltétlenül meg kell határozni, hogy az ezeknél a betegeknél korai életkorban észlelt kognitív késések és egyéb megbetegedések átmeneti jellegűek-e, vagy egész gyermekkorban fennállnak-e. Szintén kulcsfontosságú egy prediktív modell kidolgozása annak megértéséhez, hogy mely CDH-s betegeknél alakul ki kétségtelenül hosszú távú idegrendszeri fejlődési károsodás. Az ismeretek összegyűjtése és megosztása a CDH-s csecsemőket ápoló újszülött intenzív terápiás szolgáltatók szélesebb közösségével végső soron segít meghatározni a terápiás stratégiákat az intenzív óvodában, hogy a szülők megalapozott döntéseket hozhassanak az ellátás agresszivitásával kapcsolatban, és mi optimalizálhassuk ennek az egyedülálló betegnek az eredményeit. népesség.