Tidlig børneopfølgning af medfødte diafragmabrok-overlevere (CDH)

Medfødt diafragmabrok (CDH) er en relativt sjælden misdannelse, der ses hos cirka 1 ud af 3000-5000 levendefødte. Den samlede overlevelse for spædbørn født med CDH varierer fra 50-70 % på trods af fortsatte fremskridt inden for prænatal diagnose og postnatal medicinsk og kirurgisk behandling. Spædbørn med CDH er fortsat en af ​​de mest komplekse grupper af patienter at tage sig af - både i den intensive vuggestue og efter hospitalsudskrivning.

Adskillige undersøgelser har vist, at CDH-overlevere har forudsigelige lunge-, gastrointestinale, hjerte- og neurologiske sygdomme. Især CDH-overlevere har en øget risiko for vækst- og ernæringsbesvær, herunder fodringsproblemer, symptomatisk gastroøsofageal refluks og manglende trives. De er også mere tilbøjelige til at lide af kronisk lungesygdom, bronkial hyperreaktivitet og pulmonal hypertension. Derudover viser et betydeligt antal CDH-overlevere tegn på neurokognitiv forsinkelse, hørenedsættelse og adfærdsforstyrrelser i opfølgende undersøgelser.

De fleste udfaldsstudier af CDH-overlevere har fokuseret på opfølgningsperioden på 18-36 måneder. Der er dog en mangel på litteratur om langsigtede resultater i skolealderen for disse børn. For at vi bedre kan forstå virkningen af ​​vores nuværende CDH-håndteringsprotokoller, er det bydende nødvendigt at afgøre, om de kognitive forsinkelser og andre sygdomme, der er noteret hos disse patienter i en tidlig alder, er af forbigående karakter eller fortsætter gennem hele barndommen. Det er også afgørende at udvikle en prædiktiv model for at forstå, hvilke patienter med CDH der utvivlsomt vil udvikle langvarig neuroudviklingshæmning. Indsamling og deling af viden med det bredere fællesskab af neonatale intensive udbydere, der håndterer spædbørn med CDH, vil i sidste ende hjælpe med at vejlede terapeutiske strategier i intensivpleje børnehave, så forældre kan træffe informerede beslutninger om aggressiv behandling, og vi kan optimere resultaterne af denne unikke patient befolkning.