同伴指导：一种促进青少年有效疼痛自我管理的干预措施

背景：

慢性顽固性非恶性疼痛，包括肠易激综合症等功能障碍，现在被认为是儿童和青少年的一个重要问题，可能对儿童的身体、社会和学业功能以及家庭产生长期影响作为一个整体。 最近对 5000 多名 18 岁以下的荷兰学童进行的一项研究发现，超过 25% 的人报告遭受超过 3 个月的反复或持续疼痛，并且患病率随着年龄的增长而增加；一项针对 735 名 10-18 岁德国儿童使用同一乐器的改良版的调查发现，有 45.5% 的人持相同意见。 在这两项研究中，最常见的疼痛类型是头痛、腹痛、四肢痛和背痛。 该数据似乎证实了早​​先的估计，即 11% 至 26% 的 7-15 岁儿童会出现复发性头痛，包括偏头痛；在 7-15 岁的儿童中，10-15% 的复发性腹痛和 4-18% 的复发性肢体疼痛。 许多这样的孩子显然继续有效地工作，上学和继续正常活动，只有在急性发作时才进行医疗干预。 然而，一小部分人却发现自己无法自我管理自己的痛苦。 他们成为患有慢性疼痛和残疾的患者，陷入一种周期性的疼痛模式，身体、学校、社会，甚至家庭和自我保健领域的功能受损，“求医”和过度使用药物，以及社会心理困扰，包括焦虑和抑郁。

功能障碍，特别是在学术工作和社会参与方面，可能会对个人的生活质量产生长期影响，即使不考虑疼痛和身体限制可能会持续到成年期。 几项使用定量测量的精心设计的研究提供的证据表明，患有慢性疼痛的儿童的功能受损与社会心理困扰和较低的生活质量密切相关。 特别是患有无法解释的慢性疼痛（与器质性诊断无关的疼痛）的儿童，通常会在正常活动（如功课、睡眠、家庭活动和体育活动）中出现明显的功能障碍。 但是，虽然功能受损是慢性疼痛儿童生活质量较低的一个主要因素，但我们对功能障碍的患病率和严重程度、为什么有些儿童比其他儿童遭受更多限制以及哪些治疗干预最有效知之甚少有效改善机能。

现有证据还表明，随着时间的推移，儿童对慢性疼痛表现出不同程度的适应。 慢性特发性肌肉骨骼疼痛已被证明在 59% 的病例中持续长达九年；在这项研究中，作者发现这些儿童的疼痛和残疾水平与患有青少年慢性关节炎的儿童相当，但心理社会功能水平较低。 鹿特丹的 Hunfeld、Perquin 和同事追踪了 30-45% 的慢性良性疼痛持续长达两年和三年的情况，强度或频率没有增加。 在后一项研究中，开放式访谈获取了有关功能和应对技能的信息，并确定了身体活动、精神集中、社交互动和心理压力（变得“喜怒无常”）方面的持续问题，尤其是在疼痛剧烈时。 然而，研究人员发现，尽管持续疼痛，一些孩子已经制定了自己的策略来最大限度地发挥功能：“......疼痛已经成为一些青少年日常生活的一部分，他们安排他们的活动和睡眠时间以防止疼痛加剧”。 最近对 117 名患有慢性疼痛的儿童进行的聚类分析根据一套社会心理和行为指标将他们分为三组：极度痛苦和残疾的；那些表现出低水平的痛苦和残疾的人；以及那些仅表现出中等程度的痛苦和残疾，但其家庭环境在凝聚力方面得分较低的人。

虽然有几个因素可以解释儿童的不同功能和适应持续性慢性疼痛的能力，但儿童的自我能力感在最近的文献中被确定为一个关键变量。 例如，Claar 及其同事发现，在患有肠易激综合症的青少年和年轻人中，疼痛与功能障碍之间的关系受到个人的学业、社交和运动能力的影响。 自我能力（一种普遍的掌握感）的概念与阿尔伯特班杜拉（Albert Bandura）在 20 世纪 70 年代末和 80 年代初提出的自我效能感（一种特定任务的掌握感）重叠 18。 自我效能感的概念可以解释应对技巧、感知的应对能力与身体和心理残疾减少之间的关系。 班杜拉 (Bandura) 认为，自我效能感使个人能够坚持完成一项非常困难的任务，直到掌握它，拒绝消极的想法，并“使认知或大脑产生”，这将有助于实现目标。

简而言之，所有领域的功能受损对于患有复发性或慢性疼痛的儿童及其家人来说是一个主要且可能是长期的问题，他们是美国人口的重要组成部分。 孩子们在应对疼痛和继续发挥作用的能力方面表现出显着差异，并且随着时间的推移，一些孩子会学习更好的功能。 儿童自身的自我能力感，或特定任务的自我效能感，是可能加强或调节儿童机能的一个重要因素。 功能障碍显然与社会心理困扰有关。 但这些因素也是相辅相成的；虽然具有更多社会心理压力的儿童可能会遇到更多的疼痛问题，但经历过疼痛和随之而来的功能问题的儿童肯定可能会对焦虑和/或抑郁产生反应。

目前的治疗干预：当慢性疼痛无法完全缓解时，最佳目标是让患者学习有效的方法来继续发挥作用并自我管理疼痛；已经根据健康行为改变理论制定了若干治疗方案，以协助患者完成这一过程。 其中最早的模型是 Wilbert Fordyce 及其同事在 1970 年代后期开发的操作性学习模型，它表明可以诱导个人改变他们的行为——具体来说，进行积极锻炼并限制对药物的依赖——以应对社会和其他因素正强化的形式。 Fordyce 的项目被证明对许多患者有帮助，但因其决定论强调可观察的行为而忽视患者是“主动信息处理器”这一事实而受到批评，他们的行为不仅是对学习线索的反应，而且是由认知过程塑造的，例如对疼痛增加的预期或对生理伤害的焦虑。

为回应这些批评而制定的修订治疗方案借鉴了将健康信念与健康行为以及班杜拉所描述的自我效能联系起来的重叠模型。 这些新模型依赖于行为的期望值理论；行为改变不是对强化的简单学习反应，而是学习受到个人认知信念（期望）的影响，即他/她将能够改变功能并产生积极后果（自我效能）和他/她的期望（价值观）的潜在好处和行为改变的障碍。 因此，新的治疗计划，其中最著名和最广泛实施的是认知行为疗法 (CBT)，寻求通过认知再学习来调节行为改变。 认知行为治疗师使用多种方法——包括关于疼痛的教育、积极认知和行动的语言强化、生物反馈、允许患者观察和相互学习的团体治疗，以及教授认知工具来抑制消极思想——来帮助患者培养对行为改变的积极期望，尽量减少消极期望，并内化对自己克服障碍和有效自我管理疼痛的能力的信念。实际上，患者成为改变的推动者。

CBT 已被证明在癌症患者治疗疼痛的对照试验中有效；慢性腰痛;骨关节炎膝痛;镰状细胞病；小儿偏头痛；以及儿童反复发作的腹痛。 已发现有家庭参与的 CBT 是对患有慢性疼痛和慢性疲劳的青少年的有效干预 31-33。 Flor、Fydrich 和 Turk 在 1992 年分析了 65 项成人慢性腰痛的多学科治疗研究，涵盖了认知、行为和应对技能培训包的多种变体，指出许多研究的质量“边缘” , 但尽管如此，证明这些方法在减少疼痛和损伤、改善情绪、促进重返工作和降低卫生服务利用率方面优于无治疗和单一模式治疗——药物或物理治疗。 “即使在随访中，患者......的功能也优于对照组的 75%”；功效的发现“相当令人印象深刻”。 最近对腰痛行为治疗的系统回顾再次发现只有六项“高质量”的研究。 尽管如此，作者认为行为疗法至少对疼痛强度有“适度的积极影响”，对功能状态有“小的积极影响”。但他们指出，“仍然不知道哪种类型的患者从行为疗法中获益最多”。

看来，精心设计的干预措施还不够：并非所有患者都能从 CBT 中受益。 正如 CBT 的主要倡导者丹尼斯·特克 (Dennis Turk) 所说，患者积极性至少是这种治疗模式取得成功的关键因素之一。 Jensen 及其同事最近提出了一个有说服力的通用模型，该模型整合了各种理论方法来描述以这种动机或变革准备度概念为中心的动态过程。 他们认为，一个人愿意改变，对于他/她通过新行为学习成功的疼痛自我管理的能力至关重要；准备程度是 1) 他/她对变革重要性的感知（对变革的成本和收益的信念、过去的变革经验（学习历史）和当前的突发事件（社会和物质支持的可用性）和 2)他/她的自我效能信念（个人经验、他人提供的榜样、口头说服和感知障碍）。 他们提出了一些增强准备和促进变革的临床方法，包括鼓励进行自我管理；允许患者观察其他疼痛患者进行自我管理；支持积极的信念和非判断性的不支持消极信念；制定解决实际或感知障碍的计划；他们呼吁沿着这些方向研究干预措施，以增强动力。

Sharp 最近提出的另一种表述强调了患者在评价和评估他或她的疼痛时的认知活动，以及它对情绪、行为和躯体焦点的持续和交互影响。 他认为，患者对疼痛的最初反应是文化信仰、学习历史和当前突发事件的函数，但随后会不断地根据正在进行的事件进行重新解释。 特别是，对复发性疼痛的焦虑和避免可能导致疼痛的活动将有助于使患者对复发性疼痛的迹象（如 Eccleston 和 Crombez 所描述的）和他/她认为无法控制疼痛保持高度警惕。 此外，夏普认为，这种“习得性无助”的态度可能会因未能提供有益的治疗甚至无法确认患者痛苦的物理现实而长期存在。 “也就是说，患者可能会开始相信‘到目前为止没有任何效果，那么为什么未来的治疗会有帮助呢？’” 达到这一点的患者很可能对疼痛自我管理的好处以及他/她自己学习这些技能的能力或自我效能感都有负面评价，因此会表现出缺乏改变的准备。

在这项研究中，我们将考虑青少年疼痛患者，以及新型创新是否可以促进他们准备好改变和学习疼痛自我管理技能，这将促进减轻疼痛和改善功能的积极成果。

我们当前研究的结果：我们的跨学科小组由来自人类学、历史学、儿科、心理学和社会学的研究人员组成，收集了 2003 年至 2006 年间就诊于儿科疼痛、儿科胃肠病学和儿科的 74 名青春期儿童的定量和访谈数据有复发性或持续性疼痛的神经科诊所。 我们已经完成了对 37 名子集（28 名女孩和 9 名男孩，平均年龄 13.97 岁）的定性数据的初步分析，他们获得了摄入量和六个月的随访数据。 这些孩子报告说遭受疼痛的时间从一个月到“一生”不等：计算得出的平均持续时间为 53.6 个月，或大约 4.5 年。 在转诊到加州大学洛杉矶分校之前，他们所有人都至少看过一名医生，而且大多数人看过三名或更多医生。

儿童的功能水平在定量测量方面差异很大，但来自长时间的半结构化访谈（在第一次门诊预约之前和 6 个月时进行）的证据表明，几乎所有儿童都因某种程度的损伤而苦恼。 那些患有多年疼痛的人报告说，疼痛已经成为日常生活的一部分，并且他们围绕着它调整了他们的生活：许多孩子还表示，他们的不明原因的慢性疼痛，一系列医生都无法诊断，给了他们一种孤立感和与他人的差异感，以及一种无力感，这些都加剧了他们的痛苦：

那些在儿科疼痛诊所就诊的儿童（28 名，即 37 名儿童中的 76%）被建议选择一个或多个与该诊所合作的补充和替代医学 (CAM) 提供者；其中包括一些教授疼痛自我管理技能的人，包括物理治疗师、瑜伽治疗师、生物反馈训练师和引导意象/催眠治疗师。 这些建议是在测试、改变药物或其他疗法的建议之外提出的。 在 GI 或 Neuro Clinic 就诊的儿童可能会得到 PT 或其他 CAM 治疗的建议，但这不是治疗计划的标准化部分。 在后续采访中，孩子们被问及他们的疼痛和功能是否有所改善，并谈论他们参与任何 CAM 疗法的情况：

更好，通过药物改变改善或解决疼痛 - 8； 22%

更好的是，参与积极的 CAM 有所帮助 - 8； 22%

更好的是，改变药物治疗并参与积极的 CAM 治疗 - 4； 11%

同样，药物没有帮助，对 CAM-6 没有兴趣； 16%

同样，药物没有帮助，CAM 没有尝试，因为不推荐或因为报销问题 - 5； 13%

同样，药物没有帮助，孩子尝试了 CAM 但没有坚持 - 2； 6%

更糟糕的是，药物没有帮助，对 CAM-1 没有兴趣； 3%

更糟糕的是，药物没有帮助，CAM 太贵了 - 1； 3%

更糟糕的是，药物没有帮助，孩子尝试了 CAM 但没有坚持 - 1； 3%

更糟的是其他原因（干预手术增加了疼痛）- 1； 3%

这些发现并未作为 CAM 治疗获益的支持性证据。 相反，他们指出，在这组儿童中，除了一小部分因药物改变和一个异常病例而得到帮助的儿童外，那些自我激励参加教导他们积极自我管理的治疗的儿童始终报告了更好的结果比那些没有自我激励或不能这样做的人。

为什么其中16个孩子选择不参加或坚持参加推荐的CAM治疗？ 一个可能的解释是，当许多其他人都无法奏效时，他们对新疗法能否奏效缺乏信心，并认为他们的疼痛是一种不同的、棘手的问题，医生不知道如何治疗，而且他们自己也无法控制。 另一个是他们没有机会观察别人；没有从家庭或其他重要联系人那里得到足够的参与支持；并且没有帮助克服任何可察觉的访问障碍。

在此初步数据的基础上，结合当前的理论模型，我们提出以下假设：

• 积极参与学习疼痛管理技能的青少年在 2 个月和 4 个月时会比没有参与的青少年在疼痛和功能方面有更多改善。
• 缺乏同伴支持来学习疼痛管理技能的青少年如果没有进一步的强化，就不会坚持学习这种技能，即使建议将其作为治疗计划的一部分。
• 可以帮助青少年坚持治疗，这些治疗涉及学习疼痛管理技能，通过与学会这种技能的其他人交谈可以改善他们的疼痛和功能；通过接受持续的积极强化；并被帮助克服感知到的障碍。

我们建议通过同伴指导干预试验来检验我们的假设，使用已成功学习疼痛管理技能的训练有素的青少年作为指导者。 导师将通过联系他们的相似经历来帮助减轻孩子的孤立感和差异感，提供成功的技能学习模型，并加强被辅导对象对技能学习活动的参与。