Mentoring rówieśniczy: interwencja mająca na celu promowanie skutecznego samoleczenia bólu u młodzieży

Tło:

Przewlekły, nieuleczalny ból nienowotworowy, w tym zaburzenia czynnościowe, takie jak zespół jelita drażliwego, jest obecnie uznawany za istotny problem u dzieci i młodzieży, mogący mieć długoterminowy wpływ na fizyczne, społeczne i szkolne funkcjonowanie dziecka, a także na rodzinę jako całość. Niedawne badanie przeprowadzone na ponad 5000 holenderskich dzieci w wieku poniżej 18 lat wykazało, że ponad 25% zgłosiło nawracający lub ciągły ból przez ponad 3 miesiące, przy czym częstość występowania wzrasta wraz z wiekiem; a ankieta przeprowadzona wśród 735 niemieckich dzieci w wieku 10-18 lat przy użyciu zmodyfikowanej wersji tego samego instrumentu wykazała to samo dla 45,5%. Najczęstszymi rodzajami bólu w tych dwóch badaniach były bóle głowy, bóle brzucha, bóle kończyn i bóle pleców. Dane te wydają się potwierdzać wcześniejsze szacunki, że nawracający ból głowy, w tym migrena, występuje u 11% do 26% dzieci w wieku 7-15 lat; nawracające bóle brzucha u 10-15% i nawracające bóle kończyn u 4-18% dzieci w wieku 7-15 lat. Wiele takich dzieci najwyraźniej nadal skutecznie funkcjonuje, uczęszcza do szkoły i kontynuuje normalne zajęcia, z interwencją medyczną tylko w przypadku ostrych epizodów. Jednak mniejsza, ale znacząca liczba nie jest w stanie samodzielnie poradzić sobie z bólem. Stają się pacjentami z przewlekłym bólem i niepełnosprawnością, wpadającymi w cykliczny wzorzec bólu, upośledzonym funkcjonowaniem w domenach fizycznych, szkolnych, społecznych, a nawet rodzinnych i samoopieki, „poszukiwaniem lekarza” i nadmiernym stosowaniem leków oraz cierpieniem psychospołecznym , w tym lęk i depresja.

Upośledzenie funkcjonalne, szczególnie w pracy akademickiej i uczestnictwie społecznym, może mieć długoterminowy wpływ na jakość życia danej osoby, nawet pomijając możliwość utrzymywania się bólu i fizycznych ograniczeń w wieku dorosłym. Kilka dobrze zaprojektowanych badań wykorzystujących pomiary ilościowe dostarczyło dowodów na to, że upośledzone funkcjonowanie u dzieci z przewlekłym bólem jest silnie związane z dystresem psychospołecznym i gorszą jakością życia. W szczególności dzieci z niewyjaśnionym bólem przewlekłym, bólem niezwiązanym z diagnozą organiczną, często zgłaszają znaczne dysfunkcje w normalnych czynnościach, takich jak nauka w szkole, sen, zajęcia rodzinne i zajęcia sportowe. Jednak chociaż upośledzone funkcjonowanie jest głównym czynnikiem obniżającym jakość życia dzieci z przewlekłym bólem, wciąż stosunkowo niewiele wiemy na temat częstości występowania i nasilenia upośledzenia czynnościowego, dlaczego niektóre dzieci doświadczają więcej ograniczeń niż inne oraz jakie interwencje terapeutyczne są najbardziej skuteczne. skuteczny w poprawie funkcji.

Dostępne dowody wskazują również, że dzieci wykazują różne poziomy przystosowania się do przewlekłego bólu w czasie. Wykazano, że przewlekły idiopatyczny ból mięśniowo-szkieletowy utrzymuje się w 59% przypadków nawet przez dziewięć lat; w tym badaniu autorzy stwierdzili, że dzieci mają poziom bólu i niepełnosprawności porównywalny z dziećmi z młodzieńczym przewlekłym zapaleniem stawów, ale niższy poziom funkcjonowania psychospołecznego. Hunfeld, Perquin i współpracownicy z Rotterdamu prześledzili utrzymywanie się przewlekłego łagodnego bólu w 30-45% przypadków przez okres do dwóch i trzech lat, bez wzrostu intensywności lub częstotliwości. W tym ostatnim badaniu otwarte wywiady dostarczyły informacji na temat funkcjonowania i umiejętności radzenia sobie oraz zidentyfikowały utrzymujące się problemy z aktywnością fizyczną, koncentracją umysłową, interakcjami społecznymi i stresem psychicznym (stawanie się „nastrojowymi”), szczególnie gdy ból był silny. Naukowcy odkryli jednak, że kilkoro dzieci opracowało własne strategie maksymalizacji funkcjonalności pomimo ciągłego bólu: „…ból stał się częścią codziennego życia kilku nastolatków, którzy zorganizowali swoje zajęcia i godziny snu, aby zapobiec zaostrzeniu bólu”. Niedawna analiza skupień 117 dzieci z przewlekłym bólem podzieliła je na trzy grupy na podstawie zestawu wskaźników psychospołecznych i behawioralnych: te, które były bardzo zestresowane i niepełnosprawne; ci, którzy wykazywali niski poziom cierpienia i niepełnosprawności; oraz ci, którzy wykazywali jedynie umiarkowany poziom cierpienia i niepełnosprawności, ale których środowisko rodzinne uzyskało niski wynik w zakresie spójności.

Chociaż kilka czynników może wyjaśniać zróżnicowaną zdolność dzieci do funkcjonowania i przystosowania się do uporczywego bólu przewlekłego, poczucie własnej kompetencji dziecka zostało zidentyfikowane jako kluczowa zmienna w najnowszej literaturze. Na przykład Claar i współpracownicy odkryli, że u nastolatków i młodych dorosłych z zespołem jelita drażliwego związek między bólem a niepełnosprawnością funkcjonalną był moderowany przez indywidualne poczucie kompetencji akademickich, społecznych i sportowych. Pojęcie własnej kompetencji (ogólne poczucie mistrzostwa) pokrywa się z pojęciem własnej skuteczności (specyficzne dla zadania poczucie mistrzostwa), opracowanym przez Alberta Bandurę na przełomie lat 70. i 80. 18. Koncepcja poczucia własnej skuteczności sugeruje wyjaśnienie związku między umiejętnościami radzenia sobie, postrzeganą zdolnością do radzenia sobie a redukcją niepełnosprawności fizycznej i psychicznej. Bandura argumentował, że poczucie własnej skuteczności pozwala jednostce wytrwać nawet przy bardzo trudnym zadaniu, dopóki nie zostanie opanowane, odrzucić negatywne myśli i „powołać do życia wytwory poznawcze lub mózgowe”, które pomogą w osiągnięciu celu.

Podsumowując krótko, upośledzone funkcjonowanie we wszystkich domenach jest głównym i potencjalnie długotrwałym problemem dla dzieci z nawracającym lub przewlekłym bólem i ich rodzin, które stanowią znaczną część populacji amerykańskiej. Dzieci wykazują znaczne różnice w zdolności radzenia sobie z bólem i dalszego funkcjonowania, a niektóre dzieci z czasem uczą się lepszego funkcjonowania. Ważnym czynnikiem, który może wzmacniać lub moderować funkcjonowanie dziecka, jest poczucie własnej kompetencji dziecka, czyli poczucie własnej skuteczności w zakresie określonych zadań. Niepełnosprawność funkcjonalna jest wyraźnie związana z dystresem psychospołecznym. Ale te czynniki również wzajemnie się wzmacniają; podczas gdy dzieci z większym cierpieniem psychospołecznym mogą mieć więcej problemów z funkcjonowaniem z powodu bólu, z pewnością dzieci, które doświadczają bólu i towarzyszących mu problemów funkcjonalnych, prawdopodobnie zareagują lękiem i/lub depresją.

Obecne interwencje terapeutyczne: Gdy przewlekłego bólu nie można całkowicie złagodzić, optymalnym celem jest nauczenie przez pacjenta skutecznych sposobów dalszego funkcjonowania i samodzielnego radzenia sobie z bólem; opracowano kilka programów terapeutycznych, opartych na teoriach zmiany zachowań zdrowotnych, aby pomóc pacjentowi w tym procesie. Najwcześniejszy z nich, operantowy model uczenia się, opracowany przez Wilberta Fordyce'a i współpracowników pod koniec lat 70. formy wzmocnienia pozytywnego. Program Fordyce'a okazał się pomocny dla wielu pacjentów, ale był krytykowany za deterministyczny nacisk na obserwowalne zachowanie i lekceważenie faktu, że pacjenci są „aktywnymi procesorami informacji”, a ich zachowanie nie jest jedynie odpowiedzią na wyuczone wskazówki, ale jest kształtowane przez procesy poznawcze, takie jak oczekiwanie narastającego bólu lub lęki związane ze szkodami fizjologicznymi.

Zrewidowane programy terapeutyczne, które rozwinęły się w odpowiedzi na tę krytykę, opierały się na nakładających się modelach łączących przekonania zdrowotne z zachowaniami zdrowotnymi i poczuciem własnej skuteczności, jak opisał Bandura. Te nowe modele opierają się na teorii zachowania opartej na wartościach oczekiwanych; że zmiana zachowania nie jest prostą wyuczoną reakcją na wzmocnienie, ale na uczenie się wpływa poznawcze przekonanie jednostki (oczekiwanie), że będzie w stanie zmienić funkcjonowanie z pozytywnymi konsekwencjami (poczucie własnej skuteczności) oraz jej oczekiwania ( wartości) potencjalnych korzyści i barier w zmianie zachowań. Tak więc nowe programy terapeutyczne, z których najbardziej znanym i szeroko praktykowanym jest terapia poznawczo-behawioralna (CBT), mają na celu pośredniczenie w zmianie zachowania poprzez ponowne uczenie się poznawcze. Terapeuta poznawczo-behawioralny stosuje szereg metod, w tym edukację na temat bólu, werbalne wzmacnianie pozytywnych przekonań i działań, biologiczne sprzężenie zwrotne, terapię grupową pozwalającą pacjentom na obserwację i uczenie się od siebie nawzajem oraz nauczanie narzędzi kognitywnych do tłumienia negatywnych myśli. pomóc pacjentowi rozwinąć pozytywne oczekiwania dotyczące zmiany zachowania, zminimalizować oczekiwania negatywne i zinternalizować przekonanie o własnej zdolności do pokonywania barier i skutecznego samodzielnego radzenia sobie z bólem W efekcie pacjent staje się sprawcą zmiany.

Wykazano, że CBT jest skuteczna w kontrolowanych próbach leczenia bólu u pacjentów z rakiem; przewlekłego bólu krzyża; z powodu choroby zwyrodnieniowej stawów kolanowych; niedokrwistości sierpowatokrwinkowej; migreny dziecięcej; i nawracających bólów brzucha u dzieci. Stwierdzono, że CBT z zaangażowaniem rodziny jest skuteczną interwencją dla nastolatków z przewlekłym bólem i przewlekłym zmęczeniem 31-33. Flor, Fydrich i Turk przeprowadzili w 1992 roku analizę 65 badań multidyscyplinarnych metod leczenia przewlekłego bólu krzyża u dorosłych, obejmujących szereg wariantów pakietów treningowych umiejętności poznawczych, behawioralnych i radzenia sobie, zauważono, że wiele badań było „marginalnych” pod względem jakości , ale mimo to wykazali, że metody te były lepsze od braku leczenia i leczenia pojedynczą metodą - medyczną lub fizjoterapią - w zmniejszaniu bólu i upośledzenia, poprawie nastroju, promowaniu powrotu do pracy i zmniejszaniu wykorzystania usług zdrowotnych. „Nawet podczas obserwacji pacjenci… funkcjonują lepiej niż 75%” grup kontrolnych; wyniki dotyczące skuteczności są „całkiem imponujące”. Niedawny systematyczny przegląd behawioralnego leczenia bólu krzyża ponownie wykazał tylko sześć badań „wysokiej jakości”. Niemniej jednak autorzy uznali dowody za mocne, że terapia behawioralna miała co najmniej „umiarkowany pozytywny wpływ” na intensywność bólu i „niewielki pozytywny wpływ” na stan funkcjonalny; zauważyli jednak, że „nadal nie wiadomo, jaki rodzaj pacjentów odnosi największe korzyści” z terapii behawioralnych.

Wydaje się, że dobrze zaprojektowana interwencja nie wystarczy: nie wszyscy pacjenci odniosą korzyści z CBT. Jak stwierdził Dennis Turk, czołowy przedstawiciel CBT, motywacja pacjenta jest co najmniej jednym z krytycznych czynników pomyślnych wyników tego modelu terapeutycznego. Jensen i współpracownicy zaproponowali niedawno przekonujący ogólny model, który integruje różne podejścia teoretyczne w celu opisania dynamicznego procesu, który opiera się na koncepcji motywacji lub gotowości do zmiany. Twierdzą, że gotowość jednostki do zmiany jest niezbędna dla jej zdolności do nauczenia się skutecznego radzenia sobie z bólem poprzez nowe zachowania; a gotowość jest dynamiczną funkcją 1) postrzegania przez niego wagi zmiany (przekonania o kosztach i korzyściach zmiany, przeszłych doświadczeń ze zmianą (historia uczenia się) oraz bieżących nieprzewidzianych okoliczności (dostępność wsparcia społecznego i materialnego) oraz 2) jego / jej przekonania o własnej skuteczności (osobiste doświadczenia, wzorce dostarczane przez innych, perswazja werbalna i postrzegane bariery). Sugerują pewne podejścia kliniczne do zwiększania gotowości i promowania zmian, w tym zachęcanie do praktykowania samokontroli; umożliwienie pacjentowi obserwowania innych pacjentów z bólem, którzy ćwiczą samoleczenie; wspieranie pozytywnych przekonań i nieosądzające niewspieranie negatywnych przekonań; oraz opracowanie planu usunięcia rzeczywistych lub domniemanych barier; i wzywają do badań nad interwencjami w tym kierunku, aby zwiększyć motywację.

Inne sformułowanie zaproponowane niedawno przez Sharpa podkreśla aktywność poznawczą pacjenta w ocenie i ocenie jego bólu oraz jego ciągły i interaktywny wpływ na nastrój, zachowanie i skupienie somatyczne. Argumentuje, że początkowa reakcja pacjenta na ból jest funkcją przekonań kulturowych, uczenia się historii i bieżących okoliczności, ale następnie jest nieustannie reinterpretowana przez bieżące wydarzenia. W szczególności lęk przed nawracającym bólem i unikanie czynności, które mogą powodować ból, pomoże utrwalić nadmierną czujność pacjenta na oznaki nawracającego bólu (jak opisali Eccleston i Crombez) ​​oraz jego/jej postrzeganą niezdolność do radzenia sobie z bólem. Co więcej, Sharp twierdzi, że ta postawa „wyuczonej bezradności” może być utrwalana przez lekarzy, którzy nie zaoferowali pomocnego leczenia ani nawet nie potwierdzili fizycznej rzeczywistości cierpienia pacjenta. „Oznacza to, że pacjenci mogą zacząć wierzyć, że„ jak dotąd nic nie zadziałało, więc dlaczego jakiekolwiek przyszłe leczenie miałoby pomóc? Pacjent, który doszedł do tego punktu, prawdopodobnie będzie miał negatywną ocenę zarówno korzyści płynących z samodzielnego radzenia sobie z bólem, jak i własnej zdolności lub poczucia własnej skuteczności uczenia się tych umiejętności, a zatem będzie wykazywał brak gotowości do zmiany.

W tym badaniu rozważymy nastoletnich pacjentów z bólem i czy nowy rodzaj innowacji może promować ich gotowość do zmiany i uczenia się umiejętności samodzielnego radzenia sobie z bólem, które będą promować pozytywne wyniki w zmniejszaniu bólu i poprawie funkcjonowania.

Wyniki naszych bieżących badań: Nasza interdyscyplinarna grupa, składająca się z badaczy zajmujących się antropologią, historią, pediatrią, psychologią i socjologią, zebrała dane ilościowe i wywiady dotyczące 74 dorastających dzieci zgłaszających się w latach 2003-2006 do Pediatric Pain, Pediatric Gastroenterology i Pediatric Kliniki neurologiczne z bólem nawracającym lub uporczywym. Zakończyliśmy wstępną analizę danych jakościowych dla podzbioru 37 osób (28 dziewcząt i 9 chłopców, średni wiek 13,97), dla których uzyskano dane dotyczące spożycia i sześciomiesięcznej obserwacji. Te dzieci zgłaszały cierpienie przez okres od jednego miesiąca do „całego życia”: średni obliczony czas trwania wynosił 53,6 miesiąca, czyli około 4,5 roku. Wszyscy z nich widzieli co najmniej jednego lekarza przed skierowaniem do UCLA, a większość widziała trzech lub więcej.

Poziomy funkcjonowania dzieci różniły się znacznie w pomiarach ilościowych, ale dowody z długich, częściowo ustrukturyzowanych wywiadów (przeprowadzonych przed pierwszą wizytą w Klinice i po 6 miesiącach) pokazują, że praktycznie wszystkie były zaniepokojone pewnym poziomem upośledzenia. Ci, którzy odczuwali ból przez kilka lat, zgłaszali, że ból stał się częścią codziennego życia i że dostosowali do niego swoje życie: Wiele dzieci stwierdziło również, że ich niewyjaśniony przewlekły ból, którego wielu lekarzy nie było w stanie zdiagnozować, dał im poczucie izolacji i odmienności od innych oraz poczucie bezsilności, co przyczyniło się do ich cierpienia:

Dzieciom przyjętym do Pediatric Pain Clinic (28, czyli 76% z 37) zalecono wybór jednego lub kilku dostawców medycyny komplementarnej i alternatywnej (CAM), którzy współpracują z kliniką; wśród nich jest kilku, którzy uczą umiejętności samodzielnego radzenia sobie z bólem, w tym fizjoterapeuta, terapeuta jogi, trener biofeedback i prowadzony obrazowanie/hipnoterapeuta. Zalecenia te zostały sporządzone jako uzupełnienie zaleceń dotyczących badań, zmian leków lub innych terapii. Dzieciom zgłaszającym się do Poradni Ginekologicznej lub Neurokliniki można było zalecić PT lub inne leczenie CAM, ale nie było to wystandaryzowaną częścią planu leczenia. Podczas wywiadu kontrolnego dzieci pytano, czy ich dolegliwości bólowe i funkcjonowanie uległy poprawie, a także o udział w którejś z terapii CAM:

Lepszy, ból złagodzony lub ustąpił po zmianie leku – 8; 22%

Lepiej, udział w aktywnym CAM pomógł - 8; 22%

Poprawa, zmiana leków i udział w aktywnej terapii CAM – 4; 11%

To samo, leki nie pomogły, brak zainteresowania CAM - 6; 16%

To samo, leki nie pomogły, CAM nie próbował, ponieważ nie był zalecany lub z powodu problemów ze zwrotem kosztów - 5; 13%

To samo, leki nie pomogły, dziecko próbowało CAM, ale nie nalegało - 2; 6%

Co gorsza, leki nie pomogły, brak zainteresowania CAM - 1; 3%

Co gorsza, leki nie pomogły, CAM za drogie - 1; 3%

Co gorsza, leki nie pomogły, dziecko próbowało CAM, ale nie nalegało - 1; 3%

Gorzej z innych powodów (interwencja chirurgiczna zwiększyła ból) - 1; 3%

Odkrycia te nie są przedstawiane jako potwierdzający dowód korzyści płynących z terapii CAM. Wskazują raczej, że w tej grupie dzieci, oprócz małej grupy, której pomogła zmiana leku i jeden przypadek odbiegający od normy, te, które były zmotywowane do udziału w terapii, która nauczyła ich aktywnego samozarządzania, konsekwentnie osiągały lepsze wyniki niż ci, którzy nie byli zmotywowani lub nie byli w stanie tego zrobić.

Dlaczego 16 dzieci zdecydowało się nie uczestniczyć lub wytrwać w uczestnictwie w zalecanej terapii CAM? Jednym z możliwych wyjaśnień jest to, że brakowało im pewności, że nowa terapia zadziała, podczas gdy wiele innych zawiodło i wierzyli, że ich ból jest innym i trudnym do rozwiązania problemem, którego lekarze nie wiedzą, jak leczyć i z którym nie mogą sobie poradzić. Innym jest to, że nie dano im możliwości obserwowania innych; nie otrzymali wystarczającego wsparcia ze strony rodziny lub innych znaczących kontaktów do udziału; i nie pomogli im pokonać żadnych postrzeganych barier w dostępie.

Na podstawie tych wstępnych danych, rozważanych w świetle aktualnych modeli teoretycznych, proponujemy następujące hipotezy:

• Nastolatki, które aktywnie uczestniczą w nauce radzenia sobie z bólem, wykażą większą poprawę w zakresie bólu i funkcjonowania po 2 i 4 miesiącach niż ci, którzy tego nie robią.
• Nastolatkowie, którym brakuje wsparcia rówieśników w nauce umiejętności radzenia sobie z bólem, nie będą kontynuować nauki takiej umiejętności bez dalszego wzmocnienia, nawet jeśli jest to zalecane jako część planu leczenia.
• Nastolatkom można pomóc w przestrzeganiu zaleceń terapeutycznych, które obejmują naukę umiejętności radzenia sobie z bólem, co poprawi ich ból i funkcjonowanie, rozmawiając z innymi osobami, które nauczyły się takiej umiejętności; poprzez otrzymywanie ciągłego pozytywnego wzmocnienia; oraz poprzez pomoc w pokonywaniu postrzeganych barier.

Proponujemy przetestowanie naszych hipotez poprzez próbę interwencji mentoringu rówieśniczego, z wykorzystaniem wyszkolonych nastolatków, którzy z powodzeniem nauczyli się umiejętności radzenia sobie z bólem jako mentorów. Mentor pomoże złagodzić poczucie izolacji i odmienności u dziecka, opowiadając o podobnych doświadczeniach, zapewni modele skutecznego uczenia się umiejętności i wzmocni uczestnictwo podopiecznego w zajęciach związanych z uczeniem się umiejętności.