Peer Mentorship: En intervention for at fremme effektiv smerte-selvhåndtering hos unge

Baggrund:

Kroniske vanskelige, ikke-maligne smerter, herunder funktionelle lidelser som irritabel tyktarm, er nu anerkendt som et betydeligt problem hos børn og unge med potentiel langsigtet indvirkning på barnets fysiske, sociale og akademiske funktion såvel som på familien. som en helhed. En nylig undersøgelse af mere end 5000 hollandske skolebørn under 18 viste, at mere end 25 % rapporterede at have lidt tilbagevendende eller vedvarende smerter i mere end 3 måneder, hvor forekomsten steg med alderen; og en undersøgelse af 735 tyske børn i alderen 10-18 år ved brug af en modificeret version af det samme instrument fandt det samme for 45,5 %. De mest almindelige typer smerter i disse to undersøgelser var hovedpine, mavesmerter, lemmersmerter og rygsmerter. Disse data ser ud til at bekræfte tidligere skøn over, at tilbagevendende hovedpine, inklusive migræne, forekommer hos 11 % til 26 % af børn i alderen 7-15; tilbagevendende mavesmerter hos 10-15 % og tilbagevendende lemmersmerter hos 4-18 % hos børn i alderen 7-15. Mange sådanne børn fortsætter tilsyneladende med at fungere effektivt, går i skole og fortsætter med normale aktiviteter, med medicinsk intervention kun for akutte episoder. Et mindre, men betydeligt, antal oplever dog, at de ikke er i stand til selv at håndtere deres smerte. De bliver patienter med kroniske smerter og handicap, falder ind i et cyklisk smertemønster, nedsat funktionsevne i fysiske, skolemæssige, sociale og endda familie- og egenomsorgsdomæner, "lægesøgning" og overforbrug af medicin og psykosocial nød. , herunder angst og depression.

Funktionsnedsættelse, især i akademisk arbejde og social deltagelse, vil sandsynligvis have langsigtede effekter på individets livskvalitet, selv bortset fra muligheden for, at smerte og fysiske begrænsninger kan fortsætte i voksenalderen. Adskillige veldesignede undersøgelser, der anvender kvantitative mål, har givet bevis for, at nedsat funktionsevne hos børn med kroniske smerter er stærkt forbundet med psykosocial lidelse og med lavere livskvalitet. Især børn med uforklarlige kroniske smerter, smerter, der ikke er forbundet med en organisk diagnose, rapporterer ofte om betydelige dysfunktioner i normale aktiviteter, såsom skolearbejde, søvn, familieaktiviteter og atletiske aktiviteter. Men selvom nedsat funktionsevne er en væsentlig faktor for lavere livskvalitet for børn med kroniske smerter, ved vi stadig relativt lidt om udbredelsen og sværhedsgraden af ​​funktionsnedsættelse, hvorfor nogle børn oplever flere begrænsninger end andre, og hvilke behandlingsinterventioner der er mest effektiv til at forbedre funktionen.

Den tilgængelige dokumentation indikerer også, at børn viser forskellige niveauer af tilpasning til kroniske smerter over tid. Kroniske idiopatiske muskuloskeletale smerter har vist sig at vedvare i 59 % af tilfældene i så længe som ni år; i denne undersøgelse fandt forfatterne, at børnene havde smerte- og handicapniveauer, der kan sammenlignes med børn med ungdoms kronisk arthritis, men lavere niveauer af psykosocial funktion. Hunfeld, Perquin og kolleger i Rotterdam har sporet vedvarende kroniske godartede smerter i 30-45 % af tilfældene i op til to år og tre år uden stigning i intensitet eller hyppighed. I sidstnævnte undersøgelse fremkaldte åbne interviews information om funktions- og mestringsevner og identificerede vedvarende problemer med fysisk aktivitet, mental koncentration, social interaktion og psykisk stress (at blive "humøragtig"), især når smerten var alvorlig. Forskerne fandt dog ud af, at flere børn havde udviklet deres egne strategier for at maksimere funktionaliteten på trods af den vedvarende smerte: "...smerte var blevet en del af dagligdagen for flere unge, som strukturerede deres aktiviteter og sovetimer for at forhindre forværring af smerte". En nylig klyngeanalyse af 117 børn med kroniske smerter inddelte dem i tre grupper på basis af et sæt psykosociale og adfærdsmæssige foranstaltninger: dem, der var stærkt nødlidende og handicappede; dem, der viste lave niveauer af nød og handicap; og dem, der kun viste moderate niveauer af nød og handicap, men hvis familiemiljø scorede lavt på samhørighed.

Selvom flere faktorer kan forklare børns differentielle evne til at fungere og tilpasse sig vedvarende kroniske smerter, er barnets følelse af selvkompetence blevet identificeret som en nøglevariabel i nyere litteratur. Claar og kolleger fandt for eksempel, at hos unge og unge voksne med irritabel tyktarm blev forholdet mellem smerte og funktionsnedsættelse modereret af individets følelse af akademisk, social og atletisk kompetence. Begrebet selvkompetence (en generel følelse af mestring) overlapper med begrebet selveffektivitet (en opgavespecifik følelse af mestring), udviklet af Albert Bandura i slutningen af ​​1970'erne og begyndelsen af ​​1980'erne 18. Begrebet self-efficacy foreslår en forklaring på sammenhængen mellem mestringsevner, oplevet evne til at klare sig og reduktion af fysisk og psykisk handicap. Bandura hævdede, at en følelse af self-efficacy gør det muligt for individet at fortsætte selv med en opgave med store vanskeligheder, indtil den er mestret, at afvise negative tanker og at "bringe kognitive eller cerebrale produktioner i stand", som vil hjælpe med at nå målet.

For kort at opsummere er nedsat funktionsevne i alle domæner et stort og potentielt langsigtet problem for børn med tilbagevendende eller kroniske smerter og deres familier, som er et betydeligt segment af den amerikanske befolkning. Børn viser betydelige variationer i deres evne til at klare smerter og fortsætte med at fungere, og nogle børn lærer bedre at fungere over tid. Barnets egen følelse af selvkompetence, eller opgavespecifik self-efficacy, er en vigtig faktor, som kan forstærke eller moderere barnets funktion. Funktionsnedsættelse er tydeligt forbundet med psykosocial lidelse. Men disse faktorer er også gensidigt forstærkende; mens børn med mere psykosocial lidelse kan have flere problemer med at fungere med smerter, vil børn, der oplever smerter og medfølgende funktionsproblemer, sandsynligvis reagere med angst og/eller depression.

Aktuelle terapeutiske interventioner: Når kroniske smerter ikke kan lindres fuldt ud, er det optimale mål, at patienten lærer effektive måder at fortsætte med at fungere på og til selv at håndtere smerte; flere terapeutiske programmer er blevet udviklet, baseret på teorier om sundhedsadfærdsændring, for at hjælpe patienten i denne proces. Den tidligste af disse, den operante læringsmodel udviklet af Wilbert Fordyce og kolleger i slutningen af ​​1970'erne, viste, at individer kunne blive induceret til at ændre deres adfærd - specifikt til at engagere sig i aktiv motion og begrænse afhængighed af medicin - som reaktion på sociale og andre former for positiv forstærkning. Fordyces program viste sig at være nyttigt for mange patienter, men blev kritiseret for dets deterministiske vægt på observerbar adfærd og tilsidesættelse af det faktum, at patienter er "aktive informationsbehandlere", og at deres adfærd ikke blot er en reaktion på indlærte signaler, men formet af kognitive processer, såsom forventninger om tiltagende smerte eller angst for fysiologisk skade.

De reviderede terapeutiske programmer, der blev udviklet som svar på denne kritik, trak på overlappende modeller, der forbinder sundhedsoverbevisninger med sundhedsadfærd og til selveffektivitet som beskrevet af Bandura. Disse nye modeller er afhængige af en forventningsværditeori om adfærd; at adfærdsændring ikke er en simpel indlært reaktion på forstærkning, men at læring er påvirket af individets kognitive tro (forventning) om, at han/hun vil være i stand til at ændre funktion med positive konsekvenser (self-efficacy) og af hans/hendes forventninger ( værdier) af de potentielle fordele ved og barrierer for adfærdsændringer. Således søger de nye terapeutiske programmer, hvoraf den mest kendte og udbredte er kognitiv adfærdsterapi (CBT), at mediere adfærdsændring gennem kognitiv genlæring. Den kognitive adfærdsterapeut anvender en række metoder - herunder undervisning om smerte, verbal forstærkning til positive erkendelser og handlinger, biofeedback, gruppeterapi, der giver patienterne mulighed for at observere og lære af hinanden, og undervisning i kognitive værktøjer til at undertrykke negative tanker - til at hjælpe patienten med at udvikle positive forventninger til adfærdsændringer, minimere negative forventninger og internalisere overbevisningen om hans/hendes egen evne til at overvinde barrierer og effektivt selvhåndtere smerte. I realiteten bliver patienten agent for forandring.

CBT har vist sig at være effektiv i kontrollerede forsøg med behandlingssmerter hos cancerpatienter; af kroniske lændesmerter; af slidgigt i knæet; af seglcellesygdom; af pædiatrisk migræne; og af tilbagevendende mavesmerter hos børn. CBT med familieinddragelse har vist sig at være en effektiv intervention til unge med kroniske smerter og kronisk træthed 31-33. Flor, Fydrich og Turks analyse fra 1992 af 65 undersøgelser af multidisciplinære behandlinger af kroniske lændesmerter hos voksne, der dækker en række varianter af træningspakker for kognitive, adfærdsmæssige og mestringsfærdigheder, bemærkede, at mange af undersøgelserne var "marginale" i kvalitet. , men demonstrerede ikke desto mindre, at disse metoder var overlegne i forhold til ingen behandling og i forhold til single-modality-behandling - medicinsk eller fysioterapi - med hensyn til at mindske smerter og svækkelse, forbedre humøret, fremme tilbagevenden til arbejde og reducere brugen af ​​sundhedstjenester. "Selv ved opfølgning fungerer patienter... bedre end 75%" af kontrolgrupperne; resultaterne af effektivitet er "ganske imponerende". En nylig systematisk gennemgang af adfærdsmæssig behandling af lænderygsmerter fandt igen kun seks undersøgelser "af høj kvalitet". Forfatterne mente ikke desto mindre, at beviserne var stærke for, at adfærdsterapi havde mindst "en moderat positiv effekt" på smerteintensiteten og "små positive effekter" på funktionel status; men de bemærkede, at "det er stadig uvist, hvilken type patienter, der har mest gavn af" adfærdsterapi.

En veltilrettelagt intervention, ser det ud til, er ikke nok: Ikke alle patienter vil have gavn af CBT. Som Dennis Turk, den førende eksponent for CBT, har udtalt, er patientens motivation mindst en af ​​de kritiske faktorer for succesfulde resultater af denne terapeutiske model. Jensen og kolleger har for nylig foreslået en overbevisende generel model, der integrerer de forskellige teoretiske tilgange til at beskrive en dynamisk proces, der drejer sig om dette begreb om motivation eller forandringsparathed. En persons vilje til at ændre sig, hævder de, er afgørende for hans/hendes evne til at lære succesfuld smerte-selvhåndtering gennem ny adfærd; og parathed er en dynamisk funktion af 1) hans/hendes opfattede betydning af forandringen (troen på omkostningerne og fordelene ved forandring, tidligere erfaringer med forandringer (læringshistorie) og aktuelle begivenheder (tilgængelighed af social og materiel støtte) og 2) hans/hendes overbevisninger om selveffektivitet (personlig erfaring, modellering leveret af andre, verbal overtalelse og opfattede barrierer). De foreslår nogle kliniske tilgange til at øge beredskabet og fremme forandring, herunder opmuntring til at praktisere selvledelse; give patienten mulighed for at observere andre smertepatienter praktisere selvbehandling; støtte til positive overbevisninger og ikke-fordømmende ikke-støtte til negative overbevisninger; og udvikling af en plan for at imødegå reelle eller opfattede barrierer; og de opfordrer til forskning i interventioner i denne retning for at øge motivationen.

En anden formulering, som Sharp for nylig har foreslået, understreger patientens kognitive aktivitet i vurderingen og evalueringen af ​​hans eller hendes smerte, og dens løbende og interaktive effekter på humør, adfærd og somatisk fokus. Patientens første reaktion på smerten er en funktion af kulturelle overbevisninger, læringshistorie og aktuelle hændelser, hævder han, men bliver derefter løbende genfortolket med igangværende begivenheder. Især vil angst for tilbagevendende smerter og undgåelse af aktivitet, der kan forårsage smerte, bidrage til at fastholde patientens overvågenhed for tegn på tilbagevendende smerter (som beskrevet af Eccleston og Crombez) ​​og hans/hendes opfattede manglende evne til at håndtere smerten. Desuden hævder Sharp, at denne holdning om "indlært hjælpeløshed" kan blive videreført af læger, som har undladt at tilbyde nyttig behandling eller endda bekræfte den fysiske virkelighed af patientens lidelse. "Det vil sige, at patienter kunne begynde at tro, at 'intet har virket indtil videre, så hvorfor skulle enhver fremtidig behandling hjælpe?" En patient, der har nået dette punkt, vil sandsynligvis have en negativ vurdering af både fordelene ved smerte-selvhåndtering og af hans/hendes egen evne eller selveffektivitet til at lære disse færdigheder, og vil derfor vise en mangel på forandringsparathed.

I denne undersøgelse vil vi overveje unge smertepatienter, og om en ny type innovation kan fremme deres forandringsparathed og til at lære smerte-selvhåndteringsfærdigheder, som vil fremme positive resultater i smertereduktion og forbedret funktionsevne.

Resultater fra vores nuværende forskning: Vores tværfaglige gruppe, bestående af forskere fra antropologi, historie, pædiatri, psykologi og sociologi, har indsamlet kvantitative data og interviewdata om 74 teenagere, der præsenterede mellem 2003 og 2006 for pædiatrisk smerte, pædiatrisk gastroenterologi og pædiatrisk. Neurologiske klinikker med tilbagevendende eller vedvarende smerter. Vi har gennemført en foreløbig analyse af de kvalitative data for en undergruppe af 37 (28 piger og 9 drenge, gennemsnitsalder 13,97), for hvem der blev indhentet indtag og seks måneders opfølgningsdata. Disse børn rapporterede, at de led smerte i perioder fra en måned til "hele mit liv": den gennemsnitlige beregnede varighed var 53,6 måneder eller omkring 4,5 år. Alle havde set mindst én læge før henvisning til UCLA, og flertallet havde set tre eller flere.

Børnenes funktionsniveau varierede betydeligt på de kvantitative mål, men evidensen fra de lange, semi-strukturerede interviews (foretaget før den første klinikaftale og efter 6 måneder) viser, at stort set alle var bekymrede over en vis grad af funktionsnedsættelse. De, der havde haft smerter i flere år, fortalte, at smerter var blevet en del af dagligdagen, og at de tilpassede deres liv omkring det: Mange af børnene oplyste også, at deres uforklarlige kroniske smerter, som en række læger ikke havde kunnet diagnosticere, havde givet dem en følelse af isolation og forskellighed fra andre, og en følelse af magtesløshed, som bidrog til deres nød:

De børn, der blev set i den pædiatriske smerteklinik (28 eller 76 % af de 37) fik anbefalinger om at vælge en eller flere af en liste over udbydere af komplementær og alternativ medicin (CAM), som arbejder med klinikken; disse omfatter flere, der underviser i smerte-selvhåndteringsfærdigheder, herunder en fysioterapeut, yogaterapeut, biofeedback-træner og guidet billedsprog/hypnoterapeut. Disse anbefalinger blev lavet ud over dem for tests, ændringer i medicin eller andre terapier. Børn set i GI eller Neuro Clinic kan få en anbefaling om PT eller en anden CAM-behandling, men det var ikke en standardiseret del af behandlingsplanen. Ved opfølgningsinterviewet blev børnene spurgt, om deres smerter og funktionsevne var blevet bedre, og også om at tale om deres deltagelse i nogen af ​​CAM-terapierne:

Bedre, smerte forbedret eller løst ved medicinændring - 8; 22 %

Bedre, deltagelse i aktiv CAM havde hjulpet - 8; 22 %

Bedre, medicinændring og deltagelse i en aktiv CAM-terapi - 4; 11 %

Samme, medicin havde ikke hjulpet, ingen interesse for CAM - 6; 16 %

Samme, medicin havde ikke hjulpet, CAM ikke prøvet, fordi det ikke blev anbefalet eller på grund af refusionsproblemer - 5; 13 %

Samme, medicin havde ikke hjulpet, barnet prøvede CAM, men holdt ikke ved - 2; 6 %

Værre, medicin havde ikke hjulpet, ingen interesse for CAM - 1; 3 %

Værre, medicin havde ikke hjulpet, CAM for dyrt - 1; 3 %

Værre, medicin havde ikke hjulpet, barnet prøvede CAM, men vedblev ikke - 1; 3 %

Værre af andre årsager (mellem operation havde øget smerte) - 1; 3 %

Disse resultater præsenteres ikke som understøttende bevis for fordelene ved CAM-terapi. De indikerer snarere, at i denne gruppe af børn, bortset fra en lille gruppe hjulpet af en medicinændring og et afvigende tilfælde, rapporterede de, der var selvmotiverede til at deltage i en terapi, der lærte dem aktiv selvledelse, konsekvent bedre resultater. end dem, der ikke var selvmotiverede, eller som ikke var i stand til det.

Hvorfor valgte 16 af børnene ikke at deltage eller blive ved med at deltage i anbefalet CAM-terapi? En mulig forklaring er, at de manglede tillid til, at en ny terapi vil virke, når mange andre har undladt at virke og troede, at deres smerter var et anderledes og uløseligt problem, som lægerne ikke vidste, hvordan de skulle behandle, og som de ikke kunne klare sig selv. En anden er, at de ikke fik mulighed for at observere andre; ikke fik tilstrækkelig forstærkning fra familie eller andre vigtige kontakter til deltagelse; og blev ikke hjulpet til at overvinde eventuelle formodede barrierer for adgang.

På grundlag af disse foreløbige data, betragtet i lyset af nuværende teoretiske modeller, foreslår vi følgende hypoteser:

• Unge, der deltager aktivt i at lære en smertehåndteringsevne, vil vise mere forbedring i smerte og funktion efter 2 og 4 måneder end de, der ikke gør det.
• Unge, der mangler peer-støtte til at lære en smertehåndteringsevne, vil ikke følge op med at lære en sådan færdighed uden yderligere forstærkning, selvom det anbefales som en del af en behandlingsplan.
• Unge kan få hjælp til at følge behandlinger, der involverer at lære en smertehåndteringsevne, som vil forbedre deres smerte og funktion ved at tale med andre, der har lært en sådan færdighed; ved at modtage løbende positiv forstærkning; og ved at blive hjulpet til at overvinde oplevede barrierer.

Vi foreslår at teste vores hypoteser gennem en afprøvning af en peer mentorskabsintervention, ved at bruge trænede unge, der med succes har lært smertehåndteringsfærdigheder som mentorer. Mentoren vil hjælpe med at lindre barnets følelse af isolation og forskellighed ved at relatere deres lignende erfaringer, give modeller for succesfuld færdighedslæring og forstærke det mentorede emnes deltagelse i færdighedslæringsaktiviteter.