Peer-mentorskap: en intervention för att främja effektiv självhantering av smärta hos ungdomar

Bakgrund:

Kronisk svårbehandlad icke-malign smärta, inklusive sådana funktionella störningar som colon irritabile, anses nu vara ett betydande problem hos barn och ungdomar, med potentiell långsiktig påverkan på barnets fysiska, sociala och akademiska funktion, såväl som på familjen. som helhet. En nyligen genomförd studie av mer än 5 000 holländska skolbarn under 18 år visade att mer än 25 % rapporterade att de lidit återkommande eller kontinuerlig smärta i mer än 3 månader, och prevalensen ökade med åldern; och en undersökning av 735 tyska barn i åldern 10-18 år som använde en modifierad version av samma instrument fann samma sak för 45,5 %. De vanligaste typerna av smärta i dessa två studier var huvudvärk, buksmärtor, lemsmärta och ryggsmärta. Dessa data verkar bekräfta tidigare uppskattningar om att återkommande huvudvärk, inklusive migrän, förekommer hos 11 % till 26 % av barn i åldrarna 7-15; återkommande buksmärtor hos 10-15 % och återkommande lemsmärtor hos 4-18 % hos barn i åldrarna 7-15. Många sådana barn fortsätter tydligen att fungera effektivt, går i skolan och fortsätter normala aktiviteter, med medicinska insatser endast för akuta episoder. Ett mindre, men betydande, antal finner sig dock oförmögna att själv hantera sin smärta. De blir patienter med kronisk smärta och funktionshinder, faller in i ett cykliskt mönster av smärta, nedsatt funktionsförmåga i fysiska, skola, sociala och till och med familje- och egenvårdsdomäner, "läkarsökande" och överanvändning av mediciner och psykosocial ångest inklusive ångest och depression.

Funktionsnedsättning, särskilt i akademiskt arbete och socialt deltagande, kommer sannolikt att ha långvariga effekter på individens livskvalitet, även bortsett från möjligheten att smärta och fysiska begränsningar kan kvarstå i vuxen ålder. Flera väldesignade studier med kvantitativa mått har gett bevis för att nedsatt funktionsförmåga hos barn med kronisk smärta är starkt förknippat med psykosocial ångest och med lägre livskvalitet. I synnerhet barn med oförklarlig kronisk smärta, smärta som inte är förknippad med en organisk diagnos, rapporterar ofta betydande dysfunktioner i normala aktiviteter, såsom skolarbete, sömn, familjeaktiviteter och idrottsaktiviteter. Men även om nedsatt funktionsförmåga är en viktig faktor för lägre livskvalitet för barn med kronisk smärta, vet vi fortfarande relativt lite om förekomsten och svårighetsgraden av funktionsnedsättningar, varför vissa barn upplever fler begränsningar än andra och vilka behandlingsinsatser som är mest effektiv för att förbättra funktionen.

De tillgängliga bevisen tyder också på att barn uppvisar olika nivåer av anpassning till kronisk smärta över tid. Kronisk idiopatisk muskuloskeletal smärta har visats kvarstå i 59 % av fallen så länge som nio år; i denna studie fann författarna att barnen hade smärt- och funktionsnedsättningsnivåer jämförbara med barn med juvenil kronisk artrit, men lägre nivåer av psykosocial funktion. Hunfeld, Perquin och kollegor i Rotterdam har spårat ihållande kronisk godartad smärta i 30-45 % av fallen i upp till två år och tre år, utan ökning i intensitet eller frekvens. I den senare studien framkallade öppna intervjuer information om funktions- och hanteringsförmåga, och identifierade fortsatta problem med fysisk aktivitet, mental koncentration, social interaktion och psykologisk stress (att bli "lynnig"), särskilt när smärtan var svår. Forskarna fann dock att flera barn hade utvecklat sina egna strategier för att maximera funktionaliteten trots den fortsatta smärtan: "...smärta hade blivit en del av vardagen för flera ungdomar, som strukturerade sina aktiviteter och sovtimmar för att förhindra förvärring av smärta". En nyligen genomförd klusteranalys av 117 barn med kronisk smärta delade in dem i tre grupper på basis av en uppsättning psykosociala och beteendemässiga åtgärder: de som var mycket nödställda och handikappade; de som visade låga nivåer av nöd och funktionshinder; och de som endast visade måttliga nivåer av nöd och funktionshinder, men vars familjemiljö fick låga poäng på sammanhållning.

Även om flera faktorer kan förklara barns differentiella förmåga att fungera och anpassa sig till ihållande kronisk smärta, har barnets känsla av självkompetens identifierats som en nyckelvariabel i nyare litteratur. Claar och kollegor fann till exempel att hos ungdomar och unga vuxna med colon irritabile modererades förhållandet mellan smärta och funktionshinder av individens känsla av akademisk, social och atletisk kompetens. Begreppet självkompetens (en allmän känsla av behärskning) överlappar begreppet self-efficacy (en uppgiftsspecifik känsla av behärskning), utvecklad av Albert Bandura i slutet av 1970-talet och början av 1980-talet 18. Begreppet self-efficacy föreslår en förklaring till sambandet mellan coping-förmåga, upplevd förmåga att klara av och minskning av fysisk och psykisk funktionsnedsättning. Bandura hävdade att en känsla av själveffektivitet gör det möjligt för individen att fortsätta även med en uppgift med stora svårigheter tills den bemästras, att avvisa negativa tankar och att "föra kognitiva eller cerebrala produktioner till stånd" som hjälper till att uppnå målet.

För att kort sammanfatta, är nedsatt funktionsförmåga inom alla områden ett stort och potentiellt ett långsiktigt problem för barn med återkommande eller kronisk smärta och deras familjer, som är en betydande del av den amerikanska befolkningen. Barn uppvisar betydande variationer i sin förmåga att hantera smärta och fortsätta att fungera, och vissa barn lär sig att fungera bättre med tiden. Barnets egen känsla av självkompetens, eller uppgiftsspecifik self-efficacy, är en viktig faktor som kan förstärka eller moderera barnets funktion. Funktionshinder är tydligt förknippat med psykosocial ångest. Men dessa faktorer är också ömsesidigt förstärkande; medan barn med mer psykosocial ångest kan ha mer problem med att fungera med smärta, är det säkert att barn som upplever smärta och åtföljande funktionsproblem kommer sannolikt att reagera med ångest och/eller depression.

Aktuella terapeutiska insatser: När kronisk smärta inte helt kan lindras är det optimala målet att patienten ska lära sig effektiva sätt att fortsätta fungera och att själv hantera smärta; flera terapeutiska program har utvecklats, baserade på teorier om förändring av hälsobeteende, för att hjälpa patienten i denna process. Den tidigaste av dessa, den operanta inlärningsmodellen som utvecklades av Wilbert Fordyce och kollegor i slutet av 1970-talet, visade att individer kunde förmås att ändra sitt beteende - specifikt att delta i aktiv träning och begränsa beroendet av medicinering - som svar på sociala och andra former av positiv förstärkning. Fordyces program visade sig vara användbart för många patienter, men kritiserades för sin deterministiska betoning på observerbart beteende och ignorering av det faktum att patienter är "aktiva informationsprocessorer", och att deras beteende inte bara är ett svar på inlärda ledtrådar utan formats av kognitiva processer, såsom förväntningar på ökande smärta eller oro för fysiologiska skador.

De reviderade terapeutiska programmen som utvecklades som svar på denna kritik byggde på överlappande modeller som kopplade hälsoövertygelser till hälsobeteende och till själveffektivitet som beskrivits av Bandura. Dessa nya modeller förlitar sig på en förväntansvärde-teori om beteende; att beteendeförändring inte är ett enkelt inlärt svar på förstärkning, utan att inlärning påverkas av individens kognitiva övertygelse (förväntningar) att han/hon kommer att kunna förändra sin funktion med positiva konsekvenser (self-efficacy) och av hans/hennes förväntningar ( värden) om de potentiella fördelarna med och hinder för beteendeförändringar. Således försöker de nya terapeutiska programmen, vars mest välkända och allmänt utövade är kognitiv beteendeterapi (KBT), förmedla beteendeförändring genom kognitiv återinlärning. Den kognitiva beteendeterapeuten använder ett antal metoder - inklusive utbildning om smärta, verbal förstärkning för positiva kognitioner och handlingar, biofeedback, gruppterapi som tillåter patienter att observera och lära av varandra, och undervisning i kognitiva verktyg för att förtränga negativa tankar - för att hjälpa patienten att utveckla positiva förväntningar på beteendeförändringar, minimera negativa förväntningar och internalisera övertygelsen om sin egen förmåga att övervinna barriärer och effektivt hantera smärta. I själva verket blir patienten förändringens agent.

KBT har visat sig vara effektivt i kontrollerade prövningar av behandlingssmärta hos cancerpatienter; av kronisk ländryggssmärta; av osteoartritisk knäsmärta; av sicklecellssjukdom; av pediatrisk migrän; och av återkommande buksmärtor hos barn. KBT med familjengagemang har visat sig vara en effektiv intervention för ungdomar med kronisk smärta och kronisk trötthet 31-33. Flor, Fydrich och Turks analys från 1992 av 65 studier av multidisciplinära behandlingar för kronisk ländryggssmärta hos vuxna, som täckte ett antal varianter av träningspaket för kognitiva, beteendemässiga och coping färdigheter, noterade att många av studierna var "marginella" i kvalitet. , men visade ändå att dessa metoder var överlägsna ingen behandling och enstaka behandling - medicinsk eller sjukgymnastik - för att minska smärta och funktionsnedsättning, förbättra humöret, främja återgång till arbete och minska användningen av hälsotjänster. "Även vid uppföljning fungerar patienter... bättre än 75 %" av kontrollgrupperna; resultaten av effektivitet är "ganska imponerande". En nyligen genomförd systematisk genomgång av beteendebehandling för ländryggssmärta fann endast sex studier "av hög kvalitet". Författarna tyckte ändå att bevisen var starka för att beteendeterapi hade åtminstone "en måttlig positiv effekt" på smärtintensiteten och "små positiva effekter" på funktionsstatus; men de noterade att "det är fortfarande okänt vilken typ av patienter som har mest nytta" av beteendeterapier.

En väl utformad intervention, verkar det som, är inte tillräckligt: ​​inte alla patienter kommer att dra nytta av KBT. Som Dennis Turk, den ledande exponenten för KBT, har sagt, är patientmotivation åtminstone en av de kritiska faktorerna för framgångsrika resultat av denna terapeutiska modell. Jensen och kollegor har nyligen föreslagit en övertygande generell modell som integrerar de olika teoretiska tillvägagångssätten för att beskriva en dynamisk process som kretsar kring detta koncept av motivation, eller beredskap för förändring. En individs beredskap att förändras, menar de, är avgörande för hans/hennes förmåga att lära sig framgångsrik självhantering av smärta genom nya beteenden; och beredskap är en dynamisk funktion av 1) hans/hennes upplevda betydelse av förändringen (övertygelser om kostnaderna och fördelarna med förändring, tidigare erfarenheter av förändring (lärande historia), och aktuella händelser (tillgänglighet av socialt och materiellt stöd) och 2) hans/hennes övertygelser om själveffektivitet (personlig erfarenhet, modellering tillhandahållen av andra, verbal övertalning och upplevda hinder). De föreslår några kliniska tillvägagångssätt för att öka beredskapen och främja förändring, inklusive uppmuntran att utöva självförvaltning; tillåta patienten att observera andra smärtpatienter utöva självhantering; stöd för positiva övertygelser och icke-dömande icke-stöd för negativa övertygelser; och utveckling av en plan för att ta itu med verkliga eller upplevda hinder; och de efterlyser forskning om sådana insatser för att öka motivationen.

En annan formulering som nyligen föreslagits av Sharp betonar patientens kognitiva aktivitet när det gäller att bedöma och utvärdera hans eller hennes smärta, och dess pågående och interaktiva effekter på humör, beteende och somatiskt fokus. Patientens initiala svar på smärtan är en funktion av kulturella föreställningar, inlärningshistoria och aktuella händelser, hävdar han, men omtolkas sedan kontinuerligt med pågående händelser. I synnerhet kommer oro för återkommande smärta och undvikande av aktivitet som kan orsaka smärta att bidra till att vidmakthålla patientens övervakahet för tecken på återkommande smärta (som beskrivs av Eccleston och Crombez) ​​och hans/hennes upplevda oförmåga att hantera smärtan. Sharp hävdar dessutom att denna attityd av "inlärd hjälplöshet" kan vidmakthållas av läkare som har misslyckats med att erbjuda hjälpsam behandling eller ens bekräfta den fysiska verkligheten av patientens lidande. "Det vill säga, patienter kunde börja tro att "ingenting har fungerat hittills så varför skulle någon framtida behandling hjälpa?" En patient som har nått denna punkt kommer sannolikt att ha en negativ bedömning av både fördelarna med självhantering av smärta och av sin egen förmåga eller egen förmåga att lära sig dessa färdigheter, och kommer därför att visa en bristande beredskap att förändra.

I den här studien kommer vi att överväga ungdomars smärtpatienter och huruvida en ny typ av innovation kan främja deras beredskap att förändra och lära sig självhantering av smärta, som kommer att främja positiva resultat i smärtlindring och förbättrad funktion.

Resultat från vår nuvarande forskning: Vår tvärvetenskapliga grupp, som består av forskare från antropologi, historia, pediatrik, psykologi och sociologi, har samlat in kvantitativa och intervjudata om 74 ungdomar som presenterade mellan 2003 och 2006 för Pediatric Pain, Pediatric Gastroenterricology och Pediatric Neurologiska kliniker med återkommande eller ihållande smärta. Vi har genomfört en preliminär analys av kvalitativa data för en undergrupp av 37 (28 flickor och 9 pojkar, medelålder 13,97) för vilka intag och sex månaders uppföljningsdata erhölls. Dessa barn rapporterade att de led smärta under perioder från en månad till "hela mitt liv": den genomsnittliga beräknade varaktigheten var 53,6 månader, eller cirka 4,5 år. Alla hade träffat minst en läkare innan remissen till UCLA och majoriteten hade träffat tre eller fler.

Barnens funktionsnivå varierade avsevärt på de kvantitativa måtten, men bevisen från de långa, semistrukturerade intervjuerna (som genomfördes före det första klinikbesöket och vid 6 månader) visar att praktiskt taget alla var besvärade av någon grad av funktionsnedsättning. De som haft smärta i flera år rapporterade att smärta blivit en del av det dagliga livet och att de anpassade sina liv kring det: Många av barnen uppgav också att deras oförklarliga kroniska smärta, som en serie läkare inte hade kunnat diagnostisera, hade gett dem en känsla av isolering och olikhet från andra, och en känsla av maktlöshet, som bidrog till deras nöd:

De barn som sågs på Pediatric Pain Clinic (28, eller 76 % av de 37) fick rekommendationer att välja en eller flera av en lista över leverantörer av komplementär och alternativ medicin (CAM) som arbetar med kliniken; dessa inkluderar flera som lär ut färdigheter för självhantering av smärta, inklusive en fysioterapeut, yogaterapeut, biofeedback-tränare och guidad bildspråk/hypnoterapeut. Dessa rekommendationer gjordes utöver rekommendationerna för tester, förändringar av medicinering eller andra terapier. Barn som ses på GI eller Neuro Clinic kan få en rekommendation för PT eller annan CAM-behandling, men det var inte en standardiserad del av behandlingsplanen. Vid uppföljningsintervjun tillfrågades barnen om deras smärta och funktion hade förbättrats, och att de också skulle berätta om deras deltagande i någon av CAM-terapierna:

Bättre, smärta förbättras eller åtgärdas genom läkemedelsbyte - 8; 22 %

Bättre, deltagande i aktiv CAM hade hjälpt - 8; 22 %

Bättre, läkemedelsbyte och deltagande i en aktiv CAM-terapi - 4; 11 %

Samma, medicin hade inte hjälpt, inget intresse för CAM - 6; 16 %

Samma, mediciner hade inte hjälpt, CAM har inte provats eftersom det inte rekommenderas eller på grund av ersättningsproblem - 5; 13 %

Samma, medicin hade inte hjälpt, barnet försökte CAM men fortsatte inte - 2; 6 %

Ännu värre, medicin hade inte hjälpt, inget intresse för CAM - 1; 3 %

Ännu värre, medicin hade inte hjälpt, CAM för dyrt - 1; 3 %

Än värre, medicin hade inte hjälpt, barnet försökte CAM men fortsatte inte - 1; 3 %

Värre av andra skäl (mellanoperation hade ökad smärta) - 1; 3 %

Dessa fynd presenteras inte som stödjande bevis för fördelarna med CAM-terapi. Snarare tyder de på att i denna grupp barn, bortsett från en liten grupp hjälpt av ett läkemedelsbyte och ett extremfall, rapporterade de som var självmotiverade att delta i en terapi som lärde dem aktiv självförvaltning konsekvent bättre resultat än de som inte var självmotiverade eller som inte kunde göra det.

Varför valde 16 av barnen att inte delta eller fortsatte att delta i rekommenderad CAM-terapi? En möjlig förklaring är att de saknade förtroende för att en ny terapi kommer att fungera när många andra har misslyckats med att fungera och trott att deras smärta var ett annat och svårlöst problem som läkare inte visste hur de skulle behandla och som de inte kunde hantera själva. En annan är att de inte fick möjlighet att observera andra; inte fick tillräcklig förstärkning från familjen eller andra betydande kontakter för deltagande; och fick inte hjälp att övervinna några upplevda hinder för tillträde.

På grundval av dessa preliminära data, betraktade i ljuset av nuvarande teoretiska modeller, föreslår vi följande hypoteser:

• Ungdomar som deltar aktivt i att lära sig en smärthanteringsförmåga kommer att visa mer förbättring av smärta och funktion vid 2 och 4 månader än de som inte gör det.
• Ungdomar som saknar kamratstöd för att lära sig en smärthanteringsfärdighet kommer inte att fortsätta med att lära sig en sådan färdighet utan ytterligare förstärkning, även om det rekommenderas som en del av en behandlingsplan.
• Ungdomar kan få hjälp att följa behandlingar som involverar att lära sig en smärthanteringsförmåga som förbättrar deras smärta och funktion genom att prata med andra som har lärt sig en sådan färdighet; genom att få pågående positiv förstärkning; och genom att få hjälp att övervinna upplevda barriärer.

Vi föreslår att testa våra hypoteser genom ett försök med en peermentorskapsintervention, med hjälp av utbildade ungdomar som framgångsrikt har lärt sig smärthanteringsfärdigheter som mentorer. Mentorn kommer att hjälpa till att lindra barnets känsla av isolering och olikhet genom att relatera deras liknande erfarenheter, tillhandahålla modeller för framgångsrik inlärning av färdigheter och förstärka det mentorda ämnets deltagande i färdighetsinlärningsaktiviteter.