Peer mentorship: Intervence na podporu efektivního sebezvládání bolesti u dospívajících

Pozadí:

Chronická nezvladatelná nezhoubná bolest, včetně takových funkčních poruch, jako je syndrom dráždivého tračníku, je nyní považována za významný problém u dětí a dospívajících s potenciálním dlouhodobým dopadem na fyzické, sociální a akademické fungování dítěte a také na rodinu. jako celek. Nedávná studie na více než 5000 nizozemských školních dětech mladších 18 let zjistila, že více než 25 % uvedlo, že trpí opakujícími se nebo nepřetržitými bolestmi po dobu delší než 3 měsíce, přičemž prevalence se zvyšuje s věkem; a průzkum 735 německých dětí ve věku 10-18 let pomocí upravené verze stejného nástroje zjistil totéž pro 45,5 %. Nejčastějšími typy bolesti v těchto dvou studiích byly bolesti hlavy, bolesti břicha, bolesti končetin a bolesti zad. Zdá se, že tato data potvrzují dřívější odhady, že recidivující bolest hlavy, včetně migrény, se vyskytuje u 11 % až 26 % dětí ve věku 7-15 let; recidivující bolesti břicha u 10-15 % a recidivující bolesti končetin u 4-18 % u dětí ve věku 7-15 let. Mnoho takových dětí zřejmě nadále efektivně funguje, navštěvují školu a pokračují v běžných činnostech, s lékařským zásahem pouze u akutních epizod. Menší, ale významný počet však zjistí, že není schopen sám zvládat svou bolest. Stávají se pacienty s chronickou bolestí a zdravotním postižením, upadajícím do cyklického vzorce bolesti, zhoršeným fungováním ve fyzické, školní, sociální a dokonce i rodinné a sebeobslužné oblasti, „vyhledáváním lékaře“ a nadměrným užíváním léků a psychosociální tísní. včetně úzkosti a deprese.

Funkční postižení, zejména v akademické práci a sociální participaci, bude mít pravděpodobně dlouhodobé účinky na kvalitu života jednotlivce, i když nepočítáme možnost, že bolest a fyzická omezení mohou přetrvávat až do dospělosti. Několik dobře navržených studií využívajících kvantitativní měření poskytlo důkazy, že zhoršené fungování u dětí s chronickou bolestí je silně spojeno s psychosociální úzkostí a nižší kvalitou života. Zejména děti s nevysvětlitelnou chronickou bolestí, bolestí, která není spojena s organickou diagnózou, často uvádějí významné dysfunkce v běžných činnostech, jako jsou školní práce, spánek, rodinné aktivity a sportovní aktivity. Přestože je zhoršené fungování hlavním faktorem nižší kvality života dětí s chronickou bolestí, stále víme relativně málo o prevalenci a závažnosti funkčního poškození, o tom, proč některé děti trpí více omezeními než jiné a které léčebné intervence jsou nejčastější. efektivní při zlepšování funkce.

Dostupné důkazy také naznačují, že děti vykazují v průběhu času různé úrovně přizpůsobení se chronické bolesti. Bylo prokázáno, že chronická idiopatická muskuloskeletální bolest přetrvává v 59 % případů až devět let; v této studii autoři zjistili, že děti mají úrovně bolesti a invalidity srovnatelné s dětmi s juvenilní chronickou artritidou, ale nižší úroveň psychosociálního fungování. Hunfeld, Perquin a kolegové v Rotterdamu vysledovali přetrvávání chronické benigní bolesti u 30–45 % případů po dobu až dvou let a tří let, bez zvýšení intenzity nebo frekvence. Ve druhé studii byly rozhovory s otevřeným koncem získány informace o fungování a dovednostech zvládání a identifikovaly přetrvávající problémy s fyzickou aktivitou, duševní koncentrací, sociální interakcí a psychickým stresem (stávajícím se „náladovým“), zvláště když byla bolest silná. Výzkumníci však zjistili, že několik dětí vyvinulo své vlastní strategie k maximalizaci funkčnosti navzdory přetrvávající bolesti: "...bolest se stala součástí každodenního života několika dospívajících, kteří strukturovali své aktivity a hodiny spánku, aby zabránili zhoršení bolesti." Nedávná shluková analýza 117 dětí s chronickou bolestí je rozdělila do tří skupin na základě souboru psychosociálních a behaviorálních opatření: ty, které byly velmi stresované a postižené; ti, kteří vykazovali nízkou úroveň úzkosti a postižení; a ti, kteří vykazovali pouze mírnou míru úzkosti a postižení, ale jejichž rodinné prostředí dosáhlo nízkého skóre soudržnosti.

Ačkoli za rozdílnou schopnost dětí fungovat a přizpůsobit se přetrvávající chronické bolesti může být zodpovědné několik faktorů, pocit vlastní kompetence dítěte byl v nedávné literatuře identifikován jako klíčová proměnná. Clarar a kolegové například zjistili, že u dospívajících a mladých dospělých se syndromem dráždivého tračníku byl vztah mezi bolestí a funkčním postižením zmírňován individuálním smyslem pro akademické, sociální a sportovní schopnosti. Koncept sebekompetence (obecný smysl pro mistrovství) se překrývá s konceptem sebeúčinnosti (pocit ovládání specifický pro daný úkol), který vyvinul Albert Bandura koncem 70. a začátkem 80. let 18. Koncept self-efficacy navrhuje vysvětlení vztahu mezi dovednostmi zvládání, vnímanou schopností vyrovnat se a snížením fyzického a psychického postižení. Bandura tvrdil, že pocit vlastní účinnosti umožňuje jedinci vytrvat i při velmi obtížném úkolu, dokud jej nezvládne, odmítnout negativní myšlenky a „uvést kognitivní nebo cerebrální produkce“, které pomohou dosáhnout cíle.

Stručně shrnuto, zhoršené fungování ve všech doménách je velkým a potenciálně dlouhodobým problémem dětí s recidivující nebo chronickou bolestí a jejich rodin, které tvoří významnou část americké populace. Děti vykazují výrazné rozdíly ve schopnosti vyrovnat se s bolestí a pokračovat ve fungování a některé děti se časem naučí lépe fungovat. Vlastní smysl pro vlastní kompetence dítěte nebo jeho vlastní účinnost je jedním z důležitých faktorů, který může posílit nebo zmírnit fungování dítěte. Funkční postižení je jednoznačně spojeno s psychosociální tísní. Ale tyto faktory se také vzájemně posilují; zatímco děti s větší psychosociální tísní mohou mít více problémů s fungováním bolesti, určitě děti, které pociťují bolest a doprovodné funkční problémy, pravděpodobně reagují úzkostí a/nebo depresí.

Současné terapeutické intervence: Když nelze plně zmírnit chronickou bolest, optimálním cílem je, aby se pacient naučil efektivní způsoby, jak pokračovat ve fungování a jak sám zvládat bolest; bylo vyvinuto několik terapeutických programů založených na teoriích změny zdravotního chování, které mají pacientovi v tomto procesu pomoci. První z nich, model operativního učení vyvinutý Wilbertem Fordycem a jeho kolegy na konci 70. let, ukázal, že jednotlivci mohou být přinucení ke změně svého chování – konkrétně k aktivnímu cvičení a omezení závislosti na lécích – v reakci na sociální a jiné formy pozitivního posilování. Fordyceův program se ukázal jako užitečný pro mnoho pacientů, ale byl kritizován za svůj deterministický důraz na pozorovatelné chování a ignorování skutečnosti, že pacienti jsou „aktivními zpracovateli informací“ a že jejich chování není pouze reakcí na naučené podněty, ale je formováno kognitivními procesy, jako jsou očekávání rostoucí bolesti nebo úzkosti z fyziologického poškození.

Revidované terapeutické programy, které se vyvíjely v reakci na tyto kritiky, čerpaly z překrývajících se modelů spojujících přesvědčení o zdraví se zdravotním chováním a vlastní účinností, jak popsal Bandura. Tyto nové modely se opírají o teorii očekávané hodnoty chování; že změna chování není jednoduchou naučenou reakcí na posílení, ale že učení je ovlivněno kognitivním přesvědčením jednotlivce (očekáváním), že bude schopen změnit fungování s pozitivními důsledky (self-efficacy) a jeho očekáváními ( hodnoty) potenciálních přínosů a překážek změny chování. Nové terapeutické programy, z nichž nejznámější a nejrozšířenější je kognitivně-behaviorální terapie (CBT), se snaží zprostředkovat změnu chování prostřednictvím kognitivního přeučování. Kognitivně behaviorální terapeut používá řadu metod - včetně vzdělávání o bolesti, verbálního posilování pozitivních kognitivních poznatků a akcí, biologické zpětné vazby, skupinové terapie umožňující pacientům pozorovat se a učit se jeden od druhého a výuky kognitivních nástrojů k potlačení negativních myšlenek - pomoci pacientovi rozvinout pozitivní očekávání změny chování, minimalizovat negativní očekávání a internalizovat přesvědčení o vlastní schopnosti překonávat bariéry a efektivně zvládat bolest V důsledku se pacient stává činitelem změny.

CBT se ukázala být účinná v kontrolovaných studiích léčby bolesti u pacientů s rakovinou; chronické bolesti dolní části zad; osteoartritické bolesti kolene; srpkovité anémii; dětské migrény; a opakované bolesti břicha u dětí. Bylo zjištěno, že KBT se zapojením rodiny je účinným zásahem u adolescentů s chronickou bolestí a chronickou únavou 31-33. Flor, Fydrich a Turk provedená v roce 1992 analýza 65 studií multidisciplinární léčby chronické bolesti dolní části zad u dospělých, zahrnující řadu variant tréninkových balíčků kognitivních, behaviorálních a zvládacích dovedností, poznamenala, že mnoho studií mělo „okrajovou“ kvalitu. , ale přesto prokázali, že tyto metody byly lepší než žádná léčba a léčba jedinou modalitou – lékařskou nebo fyzikální terapií – ve snížení bolesti a poškození, zlepšení nálady, podpoře návratu do práce a snížení využití zdravotnických služeb. "Dokonce i při sledování pacienti...fungují lépe než 75 %" kontrolních skupin; zjištění účinnosti jsou „docela působivá“. Nedávný systematický přehled behaviorální léčby bolesti dolní části zad opět našel pouze šest studií „vysoké kvality“. Autoři nicméně považovali důkazy za silné, že behaviorální terapie měla alespoň „středně pozitivní účinek“ na intenzitu bolesti a „malé pozitivní účinky“ na funkční stav; ale poznamenali, že „stále není známo, jaký typ pacientů má z behaviorálních terapií největší prospěch“.

Dobře navržená intervence, jak se zdá, nestačí: ne všichni pacienti budou mít z CBT prospěch. Jak uvedl Dennis Turk, přední představitel CBT, motivace pacientů je přinejmenším jedním z kritických faktorů úspěšných výsledků tohoto terapeutického modelu. Jensen a kolegové nedávno navrhli přesvědčivý obecný model, který integruje různé teoretické přístupy k popisu dynamického procesu, který se opírá o tento koncept motivace nebo připravenosti ke změně. Tvrdí, že připravenost jedince na změnu je zásadní pro jeho schopnost naučit se úspěšnému sebezvládání bolesti prostřednictvím nového chování; a připravenost je dynamickou funkcí 1) jeho vnímané důležitosti změny (přesvědčení o nákladech a přínosech změny, minulé zkušenosti se změnou (historie učení) a aktuální nepředvídané události (dostupnost sociální a materiální podpory) a 2) jeho/její přesvědčení o vlastní účinnosti (osobní zkušenost, modelování poskytované ostatními, verbální přesvědčování a vnímané bariéry). Navrhují některé klinické přístupy pro zvýšení připravenosti a prosazování změn, včetně povzbuzování k praxi sebeřízení; umožnit pacientovi pozorovat ostatní pacienty s bolestí, jak praktikovat sebeovládání; podpora pozitivních přesvědčení a neodsuzující nepodpora negativních přesvědčení; a vypracování plánu na řešení skutečných nebo domnělých překážek; a vyzývají k výzkumu intervencí v tomto směru ke zvýšení motivace.

Další formulace nedávno navržená Sharpem zdůrazňuje kognitivní aktivitu pacienta při hodnocení a hodnocení bolesti a její trvalé a interaktivní účinky na náladu, chování a somatické zaměření. Tvrdí, že počáteční reakce pacienta na bolest je funkcí kulturního přesvědčení, historie učení a aktuálních okolností, ale pak je neustále znovu interpretována s probíhajícími událostmi. Zejména úzkost z opakující se bolesti a vyhýbání se aktivitě, která by mohla způsobit bolest, pomůže zachovat pacientovu hypervigilanci kvůli známkám opakující se bolesti (jak popsali Eccleston a Crombez) ​​a jeho/její vnímanou neschopnost bolest zvládat. Sharp navíc tvrdí, že tento postoj „naučené bezmoci“ mohou udržovat lékaři, kteří nedokázali nabídnout pomocnou léčbu nebo dokonce potvrdit fyzickou realitu pacientova utrpení. "To znamená, že pacienti by mohli začít věřit, že "zatím nic nefungovalo, tak proč by nějaká budoucí léčba pomáhala?" Pacient, který dosáhl tohoto bodu, bude mít pravděpodobně negativní hodnocení jak přínosů sebezvládání bolesti, tak své vlastní schopnosti nebo sebeúčinnosti naučit se tyto dovednosti, a proto bude prokazovat nedostatečnou připravenost na změnu.

V této studii budeme uvažovat o adolescentních pacientech s bolestí a o tom, zda nový typ inovace může podpořit jejich připravenost ke změně a naučit se dovednostem sebezvládání bolesti, což podpoří pozitivní výsledky ve snížení bolesti a zlepšení fungování.

Zjištění z našeho současného výzkumu: Naše interdisciplinární skupina, složená z výzkumníků z antropologie, historie, pediatrie, psychologie a sociologie, shromáždila kvantitativní data a data z rozhovorů o 74 dospívajících dětech, které se v letech 2003 až 2006 hlásily k dětské bolesti, dětské gastroenterologii a pediatrii. Neurologické ambulance s recidivujícími nebo přetrvávajícími bolestmi. Dokončili jsme předběžnou analýzu kvalitativních dat pro podskupinu 37 (28 dívek a 9 chlapců, průměrný věk 13,97 let), u kterých byly získány údaje o příjmu a šestiměsíčním sledování. Tyto děti uváděly, že trpěly bolestmi po dobu od jednoho měsíce do „celého mého života“: průměrná vypočtená doba trvání byla 53,6 měsíce, tedy asi 4,5 roku. Všichni před odesláním na UCLA navštívili alespoň jednoho lékaře a většina jich navštívila tři nebo více.

Úroveň fungování dětí se značně lišila v kvantitativních měřítcích, ale důkazy z dlouhých, polostrukturovaných rozhovorů (provedených před prvním jmenováním na kliniku a po 6 měsících) ukazují, že prakticky všechny byly rozrušeny určitou úrovní poškození. Ti, kteří měli bolesti několik let, uváděli, že se bolest stala součástí každodenního života a přizpůsobili tomu svůj život: Mnoho dětí také uvedlo, že jejich nevysvětlitelná chronická bolest, kterou řada lékařů nedokázala diagnostikovat, dal jim pocit izolace a odlišnosti od ostatních a pocit bezmoci, což přispělo k jejich utrpení:

Těmto dětem navštíveným na Klinice dětské bolesti (28, neboli 76 % z 37) bylo poskytnuto doporučení, aby si vybraly jednoho nebo více ze seznamu poskytovatelů doplňkové a alternativní medicíny (CAM), kteří spolupracují s klinikou; mezi ně patří několik osob, které učí dovednosti sebezvládání bolesti, včetně fyzioterapeuta, jógového terapeuta, trenéra biofeedbacku a řízeného zobrazování/hypnoterapeuta. Tato doporučení byla učiněna navíc k doporučením pro testy, změny v medikaci nebo jiné terapie. Děti navštěvované na GI nebo Neuro klinice mohly dostat doporučení pro PT nebo jinou léčbu CAM, ale nebyla to standardizovaná součást léčebného plánu. Při následném rozhovoru byly děti dotázány, zda se jejich bolest a fungování zlepšily, a také aby hovořily o jejich účasti na některé z CAM terapií:

Lepší, bolest se zlepšila nebo vyřešila změnou léků - 8; 22 %

Ještě lépe, účast v aktivním CAM pomohla - 8; 22 %

Lepší změna medikace a účast na aktivní terapii CAM - 4; 11 %

Stejně, léky nepomohly, žádný zájem o CAM - 6; 16 %

Totéž, léky nepomohly, CAM nevyzkoušeno, protože nebylo doporučeno nebo kvůli problémům s úhradou - 5; 13 %

Totéž, léky nepomohly, dítě zkusilo CAM, ale nevydrželo - 2; 6 %

Horší je, že léky nepomohly, žádný zájem o CAM - 1; 3 %

Horší je, že léky nepomohly, CAM je příliš drahý - 1; 3 %

Horší je, že léky nepomohly, dítě zkusilo CAM, ale nevydrželo - 1; 3 %

Horší z jiných důvodů (intervenující operace měla zvýšenou bolest) - 1; 3 %

Tyto nálezy nejsou prezentovány jako podpůrný důkaz přínosů terapie CAM. Spíše naznačují, že v této skupině dětí, kromě malé skupiny, které pomohla změna medikace a jeden odlehlý případ, ty, které byly motivovány k účasti na terapii, která je naučila aktivnímu sebeovládání, trvale vykazovaly lepší výsledky. než ti, kteří neměli vlastní motivaci nebo toho nebyli schopni.

Proč se 16 z dětí rozhodlo neúčastnit se doporučené terapie CAM nebo v ní setrvalo? Jedním z možných vysvětlení je, že postrádali důvěru, že nová terapie bude fungovat, když mnoho jiných nefunguje, a věřili, že jejich bolest je jiný a neřešitelný problém, který lékaři neumějí léčit a který sami nezvládají. Další je, že nedostali příležitost pozorovat ostatní; nebylo jim poskytnuto dostatečné posílení ze strany rodiny nebo jiných významných kontaktů pro účast; a nepomohlo jim překonat žádné vnímané překážky přístupu.

Na základě těchto předběžných údajů, uvažovaných ve světle současných teoretických modelů, navrhujeme následující hypotézy:

• Adolescenti, kteří se aktivně účastní učení dovednosti zvládání bolesti, vykážou větší zlepšení bolesti a fungování ve 2. a 4. měsíci než ti, kteří tak neučiní.
• Adolescenti, kteří postrádají podporu ze strany vrstevníků při učení dovednosti zvládání bolesti, nebudou pokračovat v učení takové dovednosti bez dalšího posílení, i když je to doporučeno jako součást léčebného plánu.
• Dospívajícím lze pomoci, aby se drželi léčby, která zahrnuje osvojení dovednosti zvládání bolesti, která zlepší jejich bolest a fungování tím, že si promluví s ostatními, kteří se takové dovednosti naučili; přijímáním neustálého pozitivního posilování; a tím, že jim pomáhá překonat vnímané bariéry.

Navrhujeme otestovat naše hypotézy prostřednictvím pokusu s mentorskou intervencí s využitím trénovaných adolescentů, kteří se jako mentoři úspěšně naučili dovednostem zvládání bolesti. Mentor pomůže zbavit dítě pocitu izolace a odlišnosti tím, že porovná jejich podobné zkušenosti, poskytne modely úspěšného učení dovedností a posílí účast mentorovaného subjektu na činnostech učení dovedností.