Peer Mentorship: En intervensjon for å fremme effektiv smerte-selvbehandling hos ungdom

Bakgrunn:

Kroniske uløselige ikke-maligne smerter, inkludert funksjonelle lidelser som irritabel tarm-syndrom er nå anerkjent som et betydelig problem hos barn og ungdom, med potensiell langsiktig innvirkning på barnets fysiske, sosiale og akademiske funksjon, så vel som på familien. som helhet. En fersk studie av mer enn 5000 nederlandske skolebarn under 18 år fant at mer enn 25 % rapporterte at de hadde hatt tilbakevendende eller kontinuerlige smerter i mer enn 3 måneder, og forekomsten økte med alderen; og en undersøkelse av 735 tyske barn i alderen 10-18 år som brukte en modifisert versjon av det samme instrumentet fant det samme for 45,5 %. De vanligste typene smerte i disse to studiene var hodepine, magesmerter, smerter i lemmer og ryggsmerter. Disse dataene ser ut til å bekrefte tidligere estimater om at tilbakevendende hodepine, inkludert migrene, forekommer hos 11 % til 26 % av barn i alderen 7-15; tilbakevendende magesmerter hos 10-15 % og tilbakevendende lemmersmerter hos 4-18 % hos barn i alderen 7-15. Mange slike barn fortsetter tilsynelatende å fungere effektivt, går på skolen og fortsetter normale aktiviteter, med medisinsk intervensjon kun for akutte episoder. Et mindre, men betydelig, antall finner imidlertid at de ikke er i stand til selv å håndtere smerten. De blir pasienter med kronisk smerte og funksjonshemming, faller inn i et syklisk mønster av smerte, nedsatt funksjon i fysisk, skole, sosialt og til og med familie- og egenomsorgsdomener, "legesøking" og overutnyttelse av medisiner og psykososial nød inkludert angst og depresjon.

Funksjonssvikt, spesielt i akademisk arbeid og sosial deltakelse, vil sannsynligvis ha langsiktige effekter på individets livskvalitet, selv bortsett fra muligheten for at smerte og fysiske begrensninger kan vedvare inn i voksen alder. Flere veldesignede studier med kvantitative mål har gitt bevis for at nedsatt funksjonsevne hos barn med kroniske smerter er sterkt assosiert med psykososial plager og med lavere livskvalitet. Spesielt barn med uforklarlige kroniske smerter, smerter som ikke er forbundet med en organisk diagnose, rapporterer ofte om betydelige funksjonssvikt i normale aktiviteter, som skolearbeid, søvn, familieaktiviteter og idrettsaktiviteter. Men selv om nedsatt funksjonsevne er en viktig faktor for lavere livskvalitet for barn med kroniske smerter, vet vi fortsatt relativt lite om utbredelsen og alvorlighetsgraden av funksjonsnedsettelse, hvorfor noen barn opplever flere begrensninger enn andre, og hvilke behandlingstiltak som er mest. effektiv for å forbedre funksjonen.

Tilgjengelig dokumentasjon indikerer også at barn viser ulike nivåer av tilpasning til kroniske smerter over tid. Kroniske idiopatiske muskel- og skjelettsmerter har vist seg å vedvare i 59 % av tilfellene i så lenge som ni år; i denne studien fant forfatterne at barna hadde smerte- og funksjonshemmingsnivåer som kan sammenlignes med barn med ungdoms kronisk artritt, men lavere nivåer av psykososial funksjon. Hunfeld, Perquin og kolleger i Rotterdam har sporet vedvarende kronisk godartet smerte i 30-45 % av tilfellene i opptil to år og tre år, uten økning i intensitet eller frekvens. I den sistnevnte studien fremkalte åpne intervjuer informasjon om funksjons- og mestringsevner, og identifiserte vedvarende problemer med fysisk aktivitet, mental konsentrasjon, sosial interaksjon og psykologisk stress (blir "stemningsfull"), spesielt når smertene var alvorlige. Forskerne fant imidlertid at flere barn hadde utviklet sine egne strategier for å maksimere funksjonaliteten til tross for den vedvarende smerten: "...smerte hadde blitt en del av hverdagen til flere ungdommer, som strukturerte aktivitetene og sovetidene sine for å forhindre forverring av smerte". En fersk klyngeanalyse av 117 barn med kroniske smerter delte dem inn i tre grupper på grunnlag av et sett med psykososiale og atferdsmessige tiltak: de som var sterkt plagede og funksjonshemmede; de som viste lave nivåer av nød og funksjonshemming; og de som bare viste moderate nivåer av nød og funksjonshemming, men hvis familiemiljø skåret lavt på samhold.

Selv om flere faktorer kan forklare barns differensielle evne til å fungere og tilpasse seg vedvarende kronisk smerte, har barnets følelse av selvkompetanse blitt identifisert som en nøkkelvariabel i nyere litteratur. Claar og kolleger fant for eksempel at hos ungdom og unge voksne med irritabel tarm-syndrom ble forholdet mellom smerte og funksjonshemming moderert av individets følelse av akademisk, sosial og atletisk kompetanse. Konseptet med selvkompetanse (en generell følelse av mestring) overlapper med selveffektivitet (en oppgavespesifikk følelse av mestring), utviklet av Albert Bandura på slutten av 1970-tallet og begynnelsen av 1980-tallet 18. Begrepet self-efficacy antyder en forklaring på sammenhengen mellom mestringsevner, opplevd evne til mestring og reduksjon i fysisk og psykisk funksjonshemming. Bandura hevdet at en følelse av selveffektivitet gjør det mulig for individet å fortsette selv med en oppgave med store vanskeligheter til den mestres, å avvise negative tanker og å "bringe kognitive eller cerebrale produksjoner i stand" som vil hjelpe til med å oppnå målet.

For å oppsummere kort, er nedsatt funksjon i alle domener et stort og potensielt et langsiktig problem for barn med tilbakevendende eller kroniske smerter og deres familier, som er en betydelig del av den amerikanske befolkningen. Barn viser betydelige variasjoner i deres evne til å mestre smerte og fortsette å fungere, og noen barn lærer bedre funksjon over tid. Barnets egen følelse av selvkompetanse, eller oppgavespesifikk self-efficacy, er en viktig faktor som kan forsterke eller moderere barnets funksjon. Funksjonshemming er tydelig assosiert med psykososiale plager. Men disse faktorene er også gjensidig forsterkende; mens barn med mer psykososiale plager kan ha flere problemer med å fungere med smerte, vil barn som opplever smerte og medfølgende funksjonsproblemer sannsynligvis reagere med angst og/eller depresjon.

Aktuelle terapeutiske intervensjoner: Når kroniske smerter ikke kan lindres fullt ut, er det optimale målet at pasienten lærer effektive måter å fortsette å fungere på og å håndtere smerte selv; flere terapeutiske programmer er utviklet, basert på teorier om helseatferdsendring, for å hjelpe pasienten i denne prosessen. Den tidligste av disse, den operante læringsmodellen utviklet av Wilbert Fordyce og kolleger på slutten av 1970-tallet, demonstrerte at individer kunne bli indusert til å endre atferden sin - spesifikt til å delta i aktiv trening og begrense avhengighet av medisiner - som respons på sosiale og andre former for positiv forsterkning. Fordyces program viste seg å være nyttig for mange pasienter, men ble kritisert for sin deterministiske vektlegging av observerbar atferd og ignorering av det faktum at pasienter er "aktive informasjonsprosessorer", og at deres oppførsel ikke bare er et svar på lærte signaler, men formet av kognitive prosesser, som forventninger om økende smerte eller angst for fysiologisk skade.

De reviderte terapeutiske programmene som ble utviklet som svar på denne kritikken, trakk på overlappende modeller som koblet helsetro til helseatferd og til selveffektivitet som beskrevet av Bandura. Disse nye modellene er avhengige av en forventningsverditeori om atferd; at atferdsendring ikke er en enkel lært respons på forsterkning, men at læring påvirkes av individets kognitive tro (forventning) om at han/hun vil være i stand til å endre funksjon med positive konsekvenser (selveffektivitet) og av hans/hennes forventninger ( verdier) av potensielle fordeler ved og barrierer for atferdsendring. De nye terapeutiske programmene, hvorav den mest kjente og mest praktiserte er kognitiv atferdsterapi (CBT), søker å mediere atferdsendring gjennom kognitiv relæring. Den kognitive atferdsterapeuten bruker en rekke metoder - inkludert opplæring om smerte, verbal forsterkning for positive erkjennelser og handlinger, biofeedback, gruppeterapi som lar pasienter observere og lære av hverandre, og undervisning i kognitive verktøy for å undertrykke negative tanker - for å hjelpe pasienten med å utvikle positive forventninger til atferdsendring, minimere negative forventninger og internalisere overbevisningen om hans/hennes egen evne til å overvinne barrierer og effektivt selvmestre smerte. I realiteten blir pasienten endringsagent.

CBT har vist seg å være effektiv i kontrollerte studier av behandlingssmerter hos kreftpasienter; av kroniske korsryggsmerter; av slitasjegikt knesmerter; av sigdcellesykdom; av pediatrisk migrene; og av tilbakevendende magesmerter hos barn. CBT med familieinvolvering har vist seg å være en effektiv intervensjon for ungdom med kroniske smerter og kronisk tretthet 31-33. Flor, Fydrich og Turks analyse fra 1992 av 65 studier av tverrfaglige behandlinger for kroniske korsryggsmerter hos voksne, som dekker en rekke varianter av treningspakker for kognitive, atferdsmessige og mestringsevner, bemerket at mange av studiene var "marginale" i kvalitet. , men demonstrerte likevel at disse metodene var overlegne ingen behandling og enkeltmodalitetsbehandling - medisinsk eller fysioterapi - ved å redusere smerte og svekkelse, forbedre humøret, fremme tilbakevending til arbeid og redusere bruken av helsetjenester. "Selv ved oppfølging fungerer pasienter bedre enn 75 %" av kontrollgruppene; funnene av effekt er "ganske imponerende". En fersk systematisk gjennomgang av atferdsbehandling for korsryggsmerter fant igjen bare seks studier «av høy kvalitet». Forfatterne mente likevel at bevisene var sterke for at atferdsterapi hadde minst «en moderat positiv effekt» på smerteintensiteten og «små positive effekter» på funksjonsstatus; men de bemerket at "det er fortsatt ukjent hvilken type pasienter som har mest nytte" av atferdsterapi.

En godt utformet intervensjon, ser det ut til, er ikke nok: ikke alle pasienter vil ha nytte av CBT. Som Dennis Turk, den ledende eksponenten for CBT, har uttalt, er pasientmotivasjon minst en av de kritiske faktorene for vellykkede resultater av denne terapeutiske modellen. Jensen og kolleger har nylig foreslått en overbevisende generell modell som integrerer de varierte teoretiske tilnærmingene for å beskrive en dynamisk prosess som dreier seg om dette konseptet motivasjon, eller endringsberedskap. En persons endringsberedskap, hevder de, er avgjørende for hans/hennes evne til å lære vellykket selvmestring av smerte gjennom ny atferd; og beredskap er en dynamisk funksjon av 1) hans/hennes opplevde betydning av endringen (troen på kostnadene og fordelene ved endring, tidligere erfaring med endring (læringshistorie), og nåværende beredskap (tilgjengelighet av sosial og materiell støtte) og 2) hans/hennes tro på selveffektivitet (personlig erfaring, modellering levert av andre, verbal overtalelse og opplevde barrierer). De foreslår noen kliniske tilnærminger for å øke beredskapen og fremme endring, inkludert oppmuntring til å praktisere selvledelse; la pasienten observere andre smertepasienter praktisere selvbehandling; støtte til positive overbevisninger og ikke-dømmende ikke-støtte for negative overbevisninger; og utvikling av en plan for å håndtere reelle eller antatte barrierer; og de etterlyser forskning på intervensjoner langs disse linjene for å øke motivasjonen.

En annen formulering nylig foreslått av Sharp understreker pasientens kognitive aktivitet i å vurdere og evaluere smerten hans, og dens pågående og interaktive effekter på humør, atferd og somatisk fokus. Pasientens første respons på smerten er en funksjon av kulturell tro, læringshistorie og aktuelle betingede hendelser, hevder han, men blir deretter kontinuerlig omtolket med pågående hendelser. Spesielt vil angst for tilbakevendende smerter og unngåelse av aktivitet som kan forårsake smerte bidra til å opprettholde pasientens overvåkenhet for tegn på tilbakevendende smerte (som beskrevet av Eccleston og Crombez) ​​og hans/hennes opplevde manglende evne til å håndtere smerten. Dessuten hevder Sharp at denne holdningen til "lært hjelpeløshet" kan videreføres av leger som har unnlatt å tilby nyttig behandling eller til og med bekrefte den fysiske virkeligheten av pasientens lidelse. "Det vil si at pasienter kan begynne å tro at "ingenting har fungert så langt, så hvorfor skulle fremtidig behandling hjelpe?" En pasient som har nådd dette punktet vil sannsynligvis ha en negativ vurdering både av fordelene med selvmestring av smerte og av hans/hennes egen evne eller egeneffektivitet til å lære seg disse ferdighetene, og vil derfor vise mangel på endringsberedskap.

I denne studien vil vi vurdere ungdomssmertepasienter og om en ny type innovasjon kan fremme deres endringsberedskap og til å lære ferdigheter til selvmestring av smerte, som vil fremme positive resultater i smertereduksjon og forbedret funksjon.

Funn fra vår nåværende forskning: Vår tverrfaglige gruppe, bestående av forskere fra antropologi, historie, pediatri, psykologi og sosiologi, har samlet inn kvantitative data og intervjudata om 74 ungdomsbarn som presenterte mellom 2003 og 2006 for Pediatric Pain, Pediatric Gastroenterology og Pediatric Nevrologiske klinikker med tilbakevendende eller vedvarende smerter. Vi har fullført en foreløpig analyse av de kvalitative dataene for en undergruppe på 37 (28 jenter og 9 gutter, gjennomsnittsalder 13,97) som det ble innhentet data for inntak og seks måneders oppfølging. Disse barna rapporterte at de led smerte i perioder fra én måned til «hele livet»: gjennomsnittlig beregnet varighet var 53,6 måneder, eller omtrent 4,5 år. Alle av dem hadde sett minst én lege før henvisning til UCLA, og de fleste hadde sett tre eller flere.

Barnas funksjonsnivå varierte betydelig på de kvantitative målene, men bevisene fra de lange, semistrukturerte intervjuene (foretatt før første klinikkbesøk og etter 6 måneder) viser at praktisk talt alle var plaget av en eller annen grad av funksjonsnedsettelse. De som hadde hatt smerter i flere år rapporterte at smerte var blitt en del av hverdagen og at de tilpasset livet rundt det: Mange av barna oppga også at deres uforklarlige kroniske smerter, som en serie leger ikke hadde klart å diagnostisere, hadde gitt dem en følelse av isolasjon og forskjell fra andre, og en følelse av maktesløshet, som bidro til deres nød:

De barna som ble sett i Pediatric Pain Clinic (28, eller 76 % av de 37) ble gitt anbefalinger om å velge en eller flere av en liste over leverandører av komplementær og alternativ medisin (CAM) som samarbeider med klinikken; disse inkluderer flere som underviser i smerte-selvbehandling, inkludert en fysioterapeut, yogaterapeut, biofeedback-trener og guidet bilder/hypnoterapeut. Disse anbefalingene ble gitt i tillegg til anbefalingene for tester, endringer i medisiner eller andre terapier. Barn som ble sett i GI eller Neuro Clinic kan bli gitt en anbefaling for PT eller annen CAM-behandling, men det var ikke en standardisert del av behandlingsplanen. Ved oppfølgingsintervjuet ble barna spurt om deres smerte og funksjon hadde blitt bedre, og også om å snakke om deres deltakelse i noen av CAM-terapiene:

Bedre, smerte forbedret eller løst ved medisinendring - 8; 22 %

Bedre, deltakelse i aktiv CAM hadde hjulpet - 8; 22 %

Bedre, medisinendring og deltakelse i en aktiv CAM-terapi - 4; 11 %

Samme, medisiner hadde ikke hjulpet, ingen interesse for CAM - 6; 16 %

Samme, medisiner hadde ikke hjulpet, CAM ikke prøvd fordi det ikke ble anbefalt eller på grunn av refusjonsproblemer - 5; 1. 3%

Samme, medisiner hadde ikke hjulpet, barnet prøvde CAM men vedvarte ikke - 2; 6 %

Verre, medisiner hadde ikke hjulpet, ingen interesse for CAM - 1; 3 %

Verre, medisiner hadde ikke hjulpet, CAM for dyrt - 1; 3 %

Verre, medisiner hadde ikke hjulpet, barnet prøvde CAM men vedvarte ikke - 1; 3 %

Verre av andre grunner (intervenerende kirurgi hadde økt smerte) - 1; 3 %

Disse funnene presenteres ikke som støttende bevis på fordelene med CAM-terapi. Snarere indikerer de at i denne gruppen barn, bortsett fra en liten gruppe hjulpet av en medisinendring og ett ekstremt tilfelle, rapporterte de som var selvmotiverte til å delta i en terapi som lærte dem aktiv selvledelse, konsekvent bedre resultater. enn de som ikke var selvmotiverte eller som ikke var i stand til det.

Hvorfor valgte 16 av barna å ikke delta eller fortsette å delta i anbefalt CAM-terapi? En mulig forklaring er at de manglet tillit til at en ny terapi vil virke når mange andre ikke har fungert og mente at smertene deres var et annet og uløselig problem som legene ikke visste hvordan de skulle behandle og som de ikke kunne håndtere selv. En annen er at de ikke fikk muligheten til å observere andre; ikke ble gitt tilstrekkelig forsterkning fra familie eller andre viktige kontakter for deltakelse; og ble ikke hjulpet til å overvinne noen antatte barrierer for tilgang.

På grunnlag av disse foreløpige dataene, vurdert i lys av gjeldende teoretiske modeller, foreslår vi følgende hypoteser:

• Ungdom som deltar aktivt i å lære en smertebehandlingsferdighet vil vise mer forbedring i smerte og funksjon etter 2 og 4 måneder enn de som ikke gjør det.
• Ungdom som mangler jevnaldrende støtte for å lære en smertebehandlingsferdighet, vil ikke følge opp med å lære en slik ferdighet uten ytterligere forsterkning, selv om det anbefales som en del av en behandlingsplan.
• Ungdom kan få hjelp til å følge behandlinger som involverer å lære en smertebehandlingsferdighet som vil forbedre deres smerte og funksjon ved å snakke med andre som har lært en slik ferdighet; ved å motta kontinuerlig positiv forsterkning; og ved å få hjelp til å overvinne opplevde barrierer.

Vi foreslår å teste hypotesene våre gjennom en utprøving av en peer mentorskapsintervensjon, ved å bruke trente ungdommer som har lært smertebehandlingsferdigheter som mentorer. Mentoren vil bidra til å lindre barnets følelse av isolasjon og forskjellighet ved å relatere deres lignende erfaringer, gi modeller for vellykket ferdighetslæring og forsterke det veiledede fagets deltakelse i ferdighetslæringsaktiviteter.