Peer Mentorschap: een interventie om effectieve zelfbeheersing van pijn bij adolescenten te bevorderen

Achtergrond:

Chronische, hardnekkige, niet-kwaadaardige pijn, waaronder functionele stoornissen als het prikkelbaredarmsyndroom, wordt nu erkend als een aanzienlijk probleem bij kinderen en adolescenten, met mogelijk langetermijneffecten op het fysieke, sociale en academische functioneren van het kind, evenals op het gezin Als geheel. Uit een recent onderzoek onder meer dan 5000 Nederlandse schoolkinderen onder de 18 bleek dat meer dan 25% aangaf te lijden aan terugkerende of aanhoudende pijn gedurende meer dan 3 maanden, waarbij de prevalentie toenam met de leeftijd; en een onderzoek onder 735 Duitse kinderen van 10-18 jaar die een aangepaste versie van hetzelfde instrument gebruikten, vond hetzelfde voor 45,5%. De meest voorkomende soorten pijn in deze twee onderzoeken waren hoofdpijn, buikpijn, pijn in de ledematen en rugpijn. Deze gegevens lijken eerdere schattingen te bevestigen dat terugkerende hoofdpijn, waaronder migraine, voorkomt bij 11% tot 26% van de kinderen van 7-15 jaar; terugkerende buikpijn bij 10-15% en terugkerende ledemaatpijn bij 4-18% bij kinderen van 7-15 jaar. Veel van dergelijke kinderen blijven blijkbaar goed functioneren, gaan naar school en gaan door met normale activiteiten, met alleen medische tussenkomst voor acute episodes. Een kleiner, maar significant aantal is echter niet in staat om zelf met hun pijn om te gaan. Ze worden patiënten met chronische pijn en handicaps, vervallen in een cyclisch patroon van pijn, verminderd functioneren op fysiek, school-, sociaal en zelfs familie- en zelfzorgdomeinen, 'dokterzoeken' en overmatig gebruik van medicijnen, en psychosociale nood , waaronder angst en depressie.

Functionele beperkingen, met name in academisch werk en sociale participatie, zullen waarschijnlijk langetermijneffecten hebben op de kwaliteit van leven van het individu, zelfs afgezien van de mogelijkheid dat pijn en fysieke beperkingen kunnen aanhouden tot in de volwassenheid. Verschillende goed opgezette onderzoeken met kwantitatieve metingen hebben aangetoond dat een verminderd functioneren bij kinderen met chronische pijn sterk geassocieerd is met psychosociale problemen en met een lagere kwaliteit van leven. Met name kinderen met onverklaarbare chronische pijn, pijn die niet geassocieerd is met een organische diagnose, melden vaak significante disfuncties in normale activiteiten, zoals schoolwerk, slaap, gezinsactiviteiten en atletische activiteiten. Maar hoewel functiestoornissen een belangrijke factor zijn in de lagere kwaliteit van leven van kinderen met chronische pijn, weten we nog steeds relatief weinig over de prevalentie en ernst van functionele beperkingen, waarom sommige kinderen meer beperkingen ervaren dan andere, en welke behandelingsinterventies het meest effectief in het verbeteren van de functie.

Het beschikbare bewijs geeft ook aan dat kinderen in de loop van de tijd verschillende niveaus van aanpassing aan chronische pijn vertonen. Het is aangetoond dat chronische idiopathische musculoskeletale pijn in 59% van de gevallen wel negen jaar aanhoudt; in deze studie ontdekten de auteurs dat de kinderen pijn en handicapniveaus hadden die vergelijkbaar waren met kinderen met juveniele chronische artritis, maar lagere niveaus van psychosociaal functioneren. Hunfeld, Perquin en collega's in Rotterdam hebben de persistentie van chronische goedaardige pijn in 30-45% van de gevallen gedurende maximaal twee jaar en drie jaar getraceerd, zonder toename in intensiteit of frequentie. In het laatstgenoemde onderzoek leverden open interviews informatie op over functioneren en copingvaardigheden, en identificeerden aanhoudende problemen met fysieke activiteit, mentale concentratie, sociale interactie en psychologische stress ('humeurig' worden), vooral wanneer de pijn hevig was. De onderzoekers ontdekten echter dat verschillende kinderen hun eigen strategieën hadden ontwikkeld om de functionaliteit te maximaliseren ondanks de aanhoudende pijn: "... pijn was onderdeel geworden van het dagelijks leven van verschillende adolescenten, die hun activiteiten en slaapuren structureerden om verergering van pijn te voorkomen". Een recente clusteranalyse van 117 kinderen met chronische pijn verdeelde hen in drie groepen op basis van een reeks psychosociale en gedragsmatige maatregelen: degenen die zeer overstuur en gehandicapt waren; degenen die een lage mate van angst en handicap vertoonden; en degenen die slechts matige niveaus van angst en handicap vertoonden, maar wiens gezinsomgeving laag scoorde op cohesie.

Hoewel verschillende factoren een verklaring kunnen zijn voor het differentiële vermogen van kinderen om te functioneren en zich aan te passen aan aanhoudende chronische pijn, is het gevoel van zelfcompetentie van het kind in recente literatuur geïdentificeerd als een sleutelvariabele. Claar en collega's ontdekten bijvoorbeeld dat bij adolescenten en jongvolwassenen met het prikkelbaredarmsyndroom de relatie tussen pijn en functionele beperkingen werd gemodereerd door het gevoel van academische, sociale en atletische competentie van het individu. Het concept van zelfcompetentie (een algemeen gevoel van meesterschap) overlapt met dat van zelfeffectiviteit (een taakspecifiek gevoel van meesterschap), eind jaren zeventig en begin jaren tachtig ontwikkeld door Albert Bandura 18. Het concept van self-efficacy suggereert een verklaring voor de relatie tussen copingvaardigheden, waargenomen vermogen om ermee om te gaan en vermindering van fysieke en psychologische beperkingen. Bandura voerde aan dat een gevoel van zelfredzaamheid het individu in staat stelt om door te gaan, zelfs met een taak van grote moeilijkheid totdat deze onder de knie is, om negatieve gedachten te verwerpen en om "cognitieve of cerebrale producties tot stand te brengen" die zullen helpen bij het bereiken van het doel.

Om kort samen te vatten: een verminderd functioneren in alle domeinen is een groot en potentieel langdurig probleem voor kinderen met terugkerende of chronische pijn en hun families, die een aanzienlijk deel van de Amerikaanse bevolking vormen. Kinderen vertonen aanzienlijke variaties in hun vermogen om met pijn om te gaan en te blijven functioneren, en sommige kinderen leren na verloop van tijd beter te functioneren. Het eigen gevoel van zelfcompetentie van het kind, of taakspecifieke zelfeffectiviteit, is een belangrijke factor die het functioneren van het kind kan versterken of matigen. Functionele beperkingen gaan duidelijk gepaard met psychosociale problemen. Maar deze factoren versterken elkaar ook; terwijl kinderen met meer psychosociale problemen meer problemen kunnen hebben met pijn, zullen zeker kinderen die pijn ervaren en daarmee samenhangende functionele problemen waarschijnlijk reageren met angst en/of depressie.

Huidige therapeutische interventies: wanneer chronische pijn niet volledig kan worden verlicht, is het optimale doel dat de patiënt effectieve manieren leert om te blijven functioneren en om zelf met pijn om te gaan; er zijn verschillende therapeutische programma's ontwikkeld, gebaseerd op theorieën over verandering van gezondheidsgedrag, om de patiënt bij dit proces te helpen. De vroegste hiervan, het operante leermodel dat eind jaren zeventig door Wilbert Fordyce en collega's werd ontwikkeld, toonde aan dat individuen ertoe konden worden aangezet hun gedrag te veranderen - in het bijzonder om actief te gaan sporten en de afhankelijkheid van medicatie te beperken - als reactie op sociale en andere problemen. vormen van positieve bekrachtiging. Het programma van Fordyce bleek nuttig voor veel patiënten, maar kreeg kritiek vanwege de deterministische nadruk op waarneembaar gedrag en het negeren van het feit dat patiënten "actieve informatieverwerkers" zijn en dat hun gedrag niet alleen een reactie is op aangeleerde signalen, maar wordt gevormd door cognitieve processen. zoals verwachtingen van toenemende pijn of angst voor fysiologische schade.

De herziene therapeutische programma's die als reactie op deze kritiek ontwikkelden, waren gebaseerd op overlappende modellen die gezondheidsopvattingen koppelen aan gezondheidsgedrag en aan zelfeffectiviteit, zoals beschreven door Bandura. Deze nieuwe modellen zijn gebaseerd op een verwachtingswaardetheorie van gedrag; dat gedragsverandering geen simpele aangeleerde reactie op bekrachtiging is, maar dat leren wordt beïnvloed door de cognitieve overtuiging (verwachting) van het individu dat hij/zij in staat zal zijn om het functioneren te veranderen met positieve gevolgen (self-efficacy) en door zijn/haar verwachtingen ( waarden) van de potentiële voordelen van en belemmeringen voor gedragsverandering. De nieuwe therapeutische programma's, waarvan cognitieve gedragstherapie (CBT) de meest bekende en meest toegepaste is, proberen dus gedragsverandering te bemiddelen door middel van cognitief herleren. De cognitief gedragstherapeut gebruikt een aantal methoden - waaronder onderwijs over pijn, verbale versterking voor positieve cognities en acties, biofeedback, groepstherapie waardoor patiënten elkaar kunnen observeren en van elkaar kunnen leren, en het aanleren van cognitieve hulpmiddelen om negatieve gedachten te onderdrukken - om de patiënt helpen positieve verwachtingen van gedragsverandering te ontwikkelen, negatieve verwachtingen te minimaliseren en de overtuiging te internaliseren van zijn/haar eigen vermogen om barrières te overwinnen en pijn effectief zelf te beheersen. In feite wordt de patiënt de agent van verandering.

CBT is effectief gebleken in gecontroleerde onderzoeken naar behandelingspijn bij kankerpatiënten; van chronische lage rugpijn; van osteoartritische kniepijn; van sikkelcelziekte; van pediatrische migraine; en van terugkerende buikpijn bij kinderen. CBT met betrokkenheid van het gezin is een effectieve interventie gebleken voor adolescenten met chronische pijn en chronische vermoeidheid 31-33. Flor, Fydrich en Turk's analyse uit 1992 van 65 onderzoeken naar multidisciplinaire behandelingen voor chronische lage-rugpijn bij volwassenen, die een aantal varianten van trainingspakketten voor cognitieve, gedrags- en copingvaardigheden omvatten, merkte op dat veel van de onderzoeken "marginaal" van kwaliteit waren , maar toonden niettemin aan dat deze methoden superieur waren aan geen behandeling en aan een behandeling met één modaliteit - medische of fysiotherapie - wat betreft het verminderen van pijn en beperkingen, het verbeteren van de stemming, het bevorderen van terugkeer naar het werk en het verminderen van het gebruik van gezondheidsdiensten. "Zelfs bij de follow-up functioneren de patiënten...beter dan 75%" van de controlegroepen; de bevindingen over de werkzaamheid zijn "behoorlijk indrukwekkend". Een recente systematische review van gedragstherapie voor lage-rugpijn vond opnieuw slechts zes onderzoeken "van hoge kwaliteit". Desalniettemin vonden de auteurs het bewijs sterk dat gedragstherapie op zijn minst "een matig positief effect" had op de pijnintensiteit en "kleine positieve effecten" op de functionele status; maar ze merkten op dat "het nog steeds niet bekend is welk type patiënten het meeste baat heeft" bij gedragstherapieën.

Een goed ontworpen interventie blijkt niet voldoende: niet alle patiënten zullen baat hebben bij CGT. Zoals Dennis Turk, de belangrijkste exponent van CGT, heeft verklaard, is de motivatie van de patiënt op zijn minst een van de kritische factoren voor succesvolle resultaten van dit therapeutische model. Jensen en collega's hebben onlangs een overtuigend algemeen model voorgesteld dat de gevarieerde theoretische benaderingen integreert om een ​​dynamisch proces te beschrijven dat draait om dit concept van motivatie, of bereidheid tot verandering. De bereidheid van een individu om te veranderen, zo stellen ze, is essentieel voor zijn/haar vermogen om succesvol zelfmanagement van pijn te leren door middel van nieuw gedrag; en bereidheid is een dynamische functie van 1) zijn/haar gepercipieerde belang van de verandering (opvattingen over de kosten en baten van verandering, ervaringen uit het verleden met verandering (leergeschiedenis) en huidige contingenties (beschikbaarheid van sociale en materiële ondersteuning) en 2) zijn/haar overtuigingen over zelfeffectiviteit (persoonlijke ervaring, modellering door anderen, verbale overreding en waargenomen barrières). Ze suggereren enkele klinische benaderingen om de bereidheid te vergroten en verandering te bevorderen, inclusief aanmoediging om zelfmanagement te oefenen; de patiënt toestaan ​​om andere pijnpatiënten te observeren die aan zelfmanagement doen; ondersteuning van positieve overtuigingen en niet-oordelende niet-ondersteuning van negatieve overtuigingen; en ontwikkeling van een plan om echte of vermeende barrières aan te pakken; en ze pleiten voor onderzoek naar interventies in deze richting om de motivatie te vergroten.

Een andere formulering die onlangs door Sharp is voorgesteld, legt de nadruk op de cognitieve activiteit van de patiënt bij het beoordelen en evalueren van zijn of haar pijn, en de voortdurende en interactieve effecten ervan op stemming, gedrag en somatische focus. De eerste reactie van de patiënt op de pijn is een functie van culturele overtuigingen, leergeschiedenis en huidige contingenties, betoogt hij, maar wordt vervolgens voortdurend opnieuw geïnterpreteerd met voortdurende gebeurtenissen. Met name angst voor terugkerende pijn en het vermijden van activiteiten die pijn zouden kunnen veroorzaken, zullen helpen om de hypervigilantie van de patiënt voor tekenen van terugkerende pijn (zoals beschreven door Eccleston en Crombez) ​​en zijn/haar waargenomen onvermogen om de pijn te beheersen, te bestendigen. Bovendien beweert Sharp dat deze houding van "aangeleerde hulpeloosheid" kan worden bestendigd door artsen die geen nuttige behandeling hebben aangeboden of zelfs maar de fysieke realiteit van het lijden van de patiënt hebben bevestigd. "Dat wil zeggen, patiënten zouden kunnen gaan geloven dat 'tot nu toe niets heeft gewerkt, dus waarom zou een toekomstige behandeling helpen?' Een patiënt die dit punt heeft bereikt, heeft waarschijnlijk een negatieve beoordeling van zowel de voordelen van zelfmanagement van pijn als van zijn/haar eigen vermogen of zelfeffectiviteit om deze vaardigheden te leren, en zal daarom blijk geven van een gebrek aan bereidheid om te veranderen.

In deze studie zullen we kijken naar adolescente pijnpatiënten en of een nieuw type innovatie hun bereidheid tot verandering en het aanleren van pijnzelfmanagementvaardigheden kan bevorderen, wat positieve resultaten op het gebied van pijnvermindering en verbeterd functioneren kan bevorderen.

Bevindingen van ons huidige onderzoek: Onze interdisciplinaire groep, bestaande uit onderzoekers uit antropologie, geschiedenis, kindergeneeskunde, psychologie en sociologie, heeft kwantitatieve en interviewgegevens verzameld over 74 adolescente kinderen die tussen 2003 en 2006 presenteerden aan de kindergeneeskunde, kindergastro-enterologie en kindergeneeskunde. Neurologie Klinieken met terugkerende of aanhoudende pijn. We hebben de voorlopige analyse van de kwalitatieve gegevens voltooid voor een subgroep van 37 (28 meisjes en 9 jongens, gemiddelde leeftijd 13,97 jaar) voor wie gegevens over intake en zes maanden follow-up werden verkregen. Deze kinderen rapporteerden pijn te lijden gedurende periodes variërend van een maand tot "mijn hele leven": de gemiddelde berekende duur was 53,6 maanden, of ongeveer 4,5 jaar. Ze hadden allemaal ten minste één arts gezien voordat ze naar de UCLA werden verwezen en de meerderheid had er drie of meer gezien.

De mate van functioneren van de kinderen varieerde aanzienlijk op basis van de kwantitatieve metingen, maar het bewijs uit de lange, semi-gestructureerde interviews (afgenomen voorafgaand aan de eerste afspraak met de kliniek en na 6 maanden) toont aan dat vrijwel allemaal van streek waren door een bepaalde mate van beperking. Degenen die al een aantal jaren pijn hadden, meldden dat pijn een onderdeel van het dagelijks leven was geworden en dat ze hun leven eraan hadden aangepast: veel van de kinderen verklaarden ook dat hun onverklaarbare chronische pijn, die een reeks artsen niet had kunnen diagnosticeren, had hen een gevoel van isolatie en verschil met anderen gegeven, en een gevoel van machteloosheid, dat bijdroeg aan hun leed:

De kinderen die in de pediatrische pijnkliniek werden gezien (28, of 76% van de 37) kregen aanbevelingen om een ​​of meer aanbieders van complementaire en alternatieve geneeswijzen (CAM) te kiezen die met de kliniek werken; onder hen zijn er verschillende die vaardigheden voor zelfbeheersing van pijn aanleren, waaronder een fysiotherapeut, yogatherapeut, biofeedbacktrainer en geleide verbeelding / hypnotherapeut. Deze aanbevelingen zijn gedaan naast die voor testen, veranderingen in medicatie of andere therapieën. Kinderen die in de GI of Neuro Clinic worden gezien, kunnen een aanbeveling krijgen voor PT of een andere CAM-behandeling, maar het was geen gestandaardiseerd onderdeel van het behandelplan. Bij het vervolggesprek werd de kinderen gevraagd of hun pijn en functioneren waren verbeterd, en ook om te praten over hun deelname aan een van de CAM-therapieën:

Beter, pijn verbeterd of opgelost door verandering van medicatie - 8; 22%

Beter, deelname aan actieve CAM had geholpen - 8; 22%

Beter, verandering van medicatie en deelname aan een actieve CAM-therapie - 4; 11%

Hetzelfde, medicijnen hadden niet geholpen, geen interesse in CAM - 6; 16%

Hetzelfde, medicijnen hadden niet geholpen, CAM niet geprobeerd omdat niet aanbevolen of vanwege terugbetalingsproblemen - 5; 13%

Hetzelfde, medicijnen hadden niet geholpen, kind probeerde CAM maar hield niet aan - 2; 6%

Erger nog, medicijnen hadden niet geholpen, geen interesse in CAM - 1; 3%

Erger nog, medicijnen hadden niet geholpen, CAM te duur - 1; 3%

Erger nog, medicijnen hadden niet geholpen, kind probeerde CAM maar hield niet aan - 1; 3%

Erger om andere redenen (tussenliggende operatie had meer pijn) - 1; 3%

Deze bevindingen worden niet gepresenteerd als ondersteunend bewijs van de voordelen van CAM-therapie. Ze geven eerder aan dat in deze groep kinderen, afgezien van een kleine groep die werd geholpen door een verandering van medicatie en één uitbijtergeval, degenen die gemotiveerd waren om deel te nemen aan een therapie die hen leerde actief zelfmanagement consistent betere resultaten rapporteerden. dan degenen die niet gemotiveerd waren of daartoe niet in staat waren.

Waarom kozen 16 van de kinderen ervoor om niet deel te nemen aan of vol te houden met deelname aan de aanbevolen CAM-therapie? Een mogelijke verklaring is dat ze er niet op vertrouwden dat een nieuwe therapie zou werken, terwijl vele anderen niet werkten en geloofden dat hun pijn een ander en hardnekkig probleem was dat artsen niet wisten te behandelen en dat ze zelf niet aankonden. Een andere is dat ze niet de kans kregen om anderen te observeren; niet voldoende steun kregen van familie of andere belangrijke contacten om deel te nemen; en werden niet geholpen om waargenomen belemmeringen voor toegang te overwinnen.

Op basis van deze voorlopige gegevens, beschouwd in het licht van de huidige theoretische modellen, stellen we de volgende hypothesen voor:

• Adolescenten die actief deelnemen aan het aanleren van pijnbeheersingsvaardigheden zullen meer verbetering in pijn en functioneren laten zien na 2 en 4 maanden dan degenen die dat niet doen.
• Adolescenten die geen steun van leeftijdsgenoten hebben voor het aanleren van een vaardigheid voor pijnbeheersing, zullen deze vaardigheid niet blijven aanleren zonder verdere bekrachtiging, zelfs als dit wordt aanbevolen als onderdeel van een behandelplan.
• Adolescenten kunnen worden geholpen om zich te houden aan behandelingen waarbij een pijnbeheersingsvaardigheid wordt aangeleerd die hun pijn en functioneren zal verbeteren door te praten met anderen die een dergelijke vaardigheid hebben geleerd; door voortdurende positieve bekrachtiging te ontvangen; en door geholpen te worden waargenomen barrières te overwinnen.

We stellen voor om onze hypothesen te testen door middel van een proef van een peer-mentorschapsinterventie, met behulp van getrainde adolescenten die met succes pijnbeheersingsvaardigheden hebben geleerd als mentoren. De mentor zal helpen om het gevoel van isolatie en verschil van het kind te verlichten door hun gelijkaardige ervaringen te vertellen, modellen aan te reiken voor het succesvol leren van vaardigheden en de deelname van de begeleide proefpersoon aan activiteiten voor het leren van vaardigheden te versterken.