Tutoraggio tra pari: un intervento per promuovere un'efficace autogestione del dolore negli adolescenti

Sfondo:

Il dolore cronico intrattabile non maligno, inclusi disturbi funzionali come la sindrome dell'intestino irritabile, è ora riconosciuto come un problema significativo nei bambini e negli adolescenti, con un potenziale impatto a lungo termine sul funzionamento fisico, sociale e scolastico del bambino, nonché sulla famiglia nel complesso. Uno studio recente su oltre 5000 scolari olandesi di età inferiore ai 18 anni ha rilevato che oltre il 25% ha riferito di soffrire di dolore ricorrente o continuo per più di 3 mesi, con una prevalenza che aumenta con l'età; e un sondaggio condotto su 735 bambini tedeschi di età compresa tra 10 e 18 anni utilizzando una versione modificata dello stesso strumento ha rilevato lo stesso per il 45,5%. I tipi più comuni di dolore in questi due studi erano mal di testa, dolore addominale, dolore agli arti e mal di schiena. Questi dati sembrerebbero confermare le stime precedenti secondo cui il mal di testa ricorrente, inclusa l'emicrania, si verifica nell'11-26% dei bambini di età compresa tra 7 e 15 anni; dolore addominale ricorrente nel 10-15% e dolore agli arti ricorrente nel 4-18% nei bambini di età compresa tra 7 e 15 anni. Molti di questi bambini apparentemente continuano a funzionare in modo efficace, frequentando la scuola e continuando le normali attività, con l'intervento medico solo per gli episodi acuti. Un numero minore, ma significativo, tuttavia, si trova incapace di autogestire il proprio dolore. Diventano pazienti con dolore cronico e disabilità, cadendo in un modello ciclico di dolore, funzionamento compromesso nei domini fisici, scolastici, sociali e persino familiari e di cura di sé, "ricerca del medico" e uso eccessivo di farmaci e disagio psicosociale , tra cui ansia e depressione.

È probabile che la compromissione funzionale, in particolare nel lavoro accademico e nella partecipazione sociale, abbia effetti a lungo termine sulla qualità della vita dell'individuo, anche a prescindere dalla possibilità che il dolore e le limitazioni fisiche possano persistere nell'età adulta. Diversi studi ben disegnati che utilizzano misure quantitative hanno fornito la prova che il funzionamento compromesso nei bambini con dolore cronico è fortemente associato al disagio psicosociale e alla qualità della vita inferiore. In particolare, i bambini con dolore cronico inspiegabile, dolore non associato a una diagnosi organica, spesso riferiscono disfunzioni significative nelle normali attività, come i compiti scolastici, il sonno, le attività familiari e le attività atletiche. Ma, sebbene il funzionamento compromesso sia un fattore importante nella qualità di vita inferiore per i bambini con dolore cronico, sappiamo ancora relativamente poco sulla prevalenza e sulla gravità del danno funzionale, sul motivo per cui alcuni bambini sperimentano più limitazioni di altri e quali interventi terapeutici sono i più efficaci. efficace nel migliorare la funzione.

Le prove disponibili indicano anche che i bambini mostrano diversi livelli di adattamento al dolore cronico nel tempo. È stato dimostrato che il dolore muscoloscheletrico cronico idiopatico persiste nel 59% dei casi fino a nove anni; in questo studio, gli autori hanno scoperto che i bambini avevano livelli di dolore e disabilità paragonabili ai bambini con artrite cronica giovanile, ma livelli inferiori di funzionamento psicosociale. Hunfeld, Perquin e colleghi di Rotterdam hanno tracciato la persistenza del dolore cronico benigno nel 30-45% dei casi fino a due e tre anni, senza aumento di intensità o frequenza. In quest'ultimo studio, interviste aperte hanno raccolto informazioni sul funzionamento e sulle capacità di coping e hanno identificato continui problemi con l'attività fisica, la concentrazione mentale, l'interazione sociale e lo stress psicologico (diventando "lunatico"), in particolare quando il dolore era grave. I ricercatori hanno scoperto, tuttavia, che diversi bambini avevano sviluppato le proprie strategie per massimizzare la funzionalità nonostante il dolore continuo: "... il dolore era diventato parte della vita quotidiana di diversi adolescenti, che hanno strutturato le loro attività e ore di sonno per prevenire l'aggravamento del dolore". Una recente cluster analysis di 117 bambini con dolore cronico li ha divisi in tre gruppi sulla base di una serie di misure psicosociali e comportamentali: quelli che erano molto angosciati e disabili; coloro che hanno mostrato bassi livelli di disagio e disabilità; e coloro che mostravano solo livelli moderati di disagio e disabilità, ma il cui ambiente familiare aveva un punteggio basso in termini di coesione.

Sebbene diversi fattori possano spiegare la diversa capacità dei bambini di funzionare e di adattarsi al dolore cronico persistente, il senso di autocompetenza del bambino è stato identificato come una variabile chiave nella letteratura recente. Claar e colleghi, ad esempio, hanno scoperto che negli adolescenti e nei giovani adulti con sindrome dell'intestino irritabile, la relazione tra dolore e disabilità funzionale era moderata dal senso di competenza accademica, sociale e atletica dell'individuo. Il concetto di autocompetenza (un senso generale di padronanza) si sovrappone a quello di autoefficacia (un senso di padronanza specifico di un compito), sviluppato da Albert Bandura alla fine degli anni '70 e all'inizio degli anni '80 18. Il concetto di autoefficacia suggerisce una spiegazione della relazione tra capacità di coping, capacità percepita di far fronte e riduzione della disabilità fisica e psicologica. Bandura ha sostenuto che un senso di autoefficacia consente all'individuo di persistere anche con un compito di grande difficoltà fino a quando non viene padroneggiato, di rifiutare i pensieri negativi e di "mettere in essere produzioni cognitive o cerebrali" che aiuteranno a raggiungere l'obiettivo.

Per riassumere brevemente, il funzionamento compromesso in tutti i domini è un problema importante e potenzialmente a lungo termine per i bambini con dolore ricorrente o cronico e le loro famiglie, che rappresentano un segmento significativo della popolazione americana. I bambini mostrano variazioni significative nella loro capacità di far fronte al dolore e continuare a funzionare, e alcuni bambini imparano a funzionare meglio nel tempo. Il senso di autocompetenza del bambino, o autoefficacia specifica per il compito, è un fattore importante che può rafforzare o moderare il funzionamento del bambino. La disabilità funzionale è chiaramente associata al disagio psicosociale. Ma questi fattori si rafforzano anche a vicenda; mentre i bambini con maggiore disagio psicosociale possono avere più problemi di funzionamento con il dolore, è probabile che i bambini che provano dolore e conseguenti problemi funzionali reagiscano con ansia e/o depressione.

Attuali interventi terapeutici: quando il dolore cronico non può essere completamente alleviato, l'obiettivo ottimale è che il paziente impari modi efficaci per continuare a funzionare e ad autogestire il dolore; sono stati sviluppati diversi programmi terapeutici, basati sulle teorie del cambiamento del comportamento di salute, per assistere il paziente in questo processo. Il primo di questi, il modello di apprendimento operante sviluppato da Wilbert Fordyce e colleghi alla fine degli anni '70, dimostrò che gli individui potevano essere indotti a modificare il loro comportamento - in particolare, a impegnarsi in un esercizio attivo e a limitare la dipendenza dai farmaci - in risposta a fattori sociali e di altro tipo. forme di rinforzo positivo. Il programma di Fordyce si è rivelato utile a molti pazienti, ma è stato criticato per la sua enfasi determinista sul comportamento osservabile e per il disprezzo del fatto che i pazienti sono "elaboratori di informazioni attivi" e che il loro comportamento non è semplicemente una risposta a segnali appresi ma modellato da processi cognitivi, come aspettative di aumento del dolore o ansie per danni fisiologici.

I programmi terapeutici rivisti che si sono sviluppati in risposta a queste critiche si sono basati su modelli sovrapposti che collegano le convinzioni sulla salute al comportamento sulla salute e all'autoefficacia come descritto da Bandura. Questi nuovi modelli si basano su una teoria del comportamento basata sul valore di aspettativa; che il cambiamento comportamentale non è una semplice risposta appresa al rinforzo, ma che l'apprendimento è influenzato dalla convinzione cognitiva dell'individuo (aspettativa) che sarà in grado di cambiare funzionamento con conseguenze positive (autoefficacia) e dalle sue aspettative ( valori) dei potenziali benefici e degli ostacoli al cambiamento comportamentale. Così i nuovi programmi terapeutici, il più noto e ampiamente praticato dei quali è la terapia cognitivo-comportamentale (CBT), cercano di mediare il cambiamento comportamentale attraverso il riapprendimento cognitivo. Il terapeuta cognitivo-comportamentale utilizza una serie di metodi - tra cui l'educazione al dolore, il rinforzo verbale per cognizioni e azioni positive, il biofeedback, la terapia di gruppo che consente ai pazienti di osservare e imparare gli uni dagli altri e l'insegnamento di strumenti cognitivi per reprimere i pensieri negativi - per aiutare il paziente a sviluppare aspettative positive di cambiamento comportamentale, minimizzare le aspettative negative e interiorizzare la convinzione della propria capacità di superare le barriere e di autogestire efficacemente il dolore In effetti, il paziente diventa l'agente del cambiamento.

La CBT ha dimostrato di essere efficace in studi controllati sul trattamento del dolore nei pazienti oncologici; di lombalgia cronica; del dolore al ginocchio osteoartritico; di anemia falciforme; di emicrania pediatrica; e di dolore addominale ricorrente nei bambini. La CBT con il coinvolgimento della famiglia si è rivelata un intervento efficace per gli adolescenti con dolore cronico e stanchezza cronica 31-33. L'analisi del 1992 di Flor, Fydrich e Turk di 65 studi di trattamenti multidisciplinari per la lombalgia cronica negli adulti, che copre una serie di varianti di pacchetti di formazione sulle capacità cognitive, comportamentali e di coping, ha rilevato che molti degli studi erano "marginali" in termini di qualità , ma ha comunque dimostrato che questi metodi erano superiori a nessun trattamento e al trattamento monomodale - terapia medica o fisica - nel ridurre il dolore e la menomazione, migliorare l'umore, promuovere il ritorno al lavoro e diminuire l'utilizzo dei servizi sanitari. "Anche al follow-up, i pazienti... funzionano meglio del 75%" dei gruppi di controllo; i risultati dell'efficacia sono "abbastanza impressionanti". Una recente revisione sistematica del trattamento comportamentale per la lombalgia ha trovato ancora una volta solo sei studi "di alta qualità". Gli autori, tuttavia, ritenevano forte l'evidenza che la terapia comportamentale avesse almeno "un moderato effetto positivo" sull'intensità del dolore e "piccoli effetti positivi" sullo stato funzionale; ma hanno notato che "non è ancora noto quale tipo di pazienti tragga maggior beneficio" dalle terapie comportamentali.

Un intervento ben progettato, a quanto pare, non è sufficiente: non tutti i pazienti trarranno beneficio dalla CBT. Come ha affermato Dennis Turk, massimo esponente della CBT, la motivazione del paziente è almeno uno dei fattori critici per il successo di questo modello terapeutico. Jensen e colleghi hanno recentemente proposto un modello generale convincente che integra i vari approcci teorici per descrivere un processo dinamico che fa perno su questo concetto di motivazione, o prontezza al cambiamento. La prontezza di un individuo al cambiamento, sostengono, è essenziale per la sua capacità di apprendere un'autogestione del dolore di successo attraverso nuovi comportamenti; e la prontezza è una funzione dinamica di 1) la sua importanza percepita del cambiamento (credenze dei costi e dei benefici del cambiamento, esperienza passata con il cambiamento (storia dell'apprendimento) e contingenze attuali (disponibilità di supporto sociale e materiale) e 2) le sue convinzioni di autoefficacia (esperienza personale, modelli forniti da altri, persuasione verbale e barriere percepite). Suggeriscono alcuni approcci clinici per migliorare la prontezza e promuovere il cambiamento, incluso l'incoraggiamento a praticare l'autogestione; consentire al paziente di osservare altri pazienti con dolore praticare l'autogestione; supporto di convinzioni positive e non supporto non giudicante di convinzioni negative; e lo sviluppo di un piano per affrontare le barriere reali o percepite; e chiedono la ricerca di interventi in questo senso per migliorare la motivazione.

Un'altra formulazione recentemente proposta da Sharp pone l'accento sull'attività cognitiva del paziente nell'apprezzare e valutare il proprio dolore, ei suoi effetti continui e interattivi sull'umore, sul comportamento e sul focus somatico. La risposta iniziale del paziente al dolore è una funzione delle credenze culturali, della storia dell'apprendimento e delle contingenze attuali, sostiene, ma poi viene continuamente reinterpretata con gli eventi in corso. In particolare, l'ansia per il dolore ricorrente e l'evitamento di attività che potrebbero causare dolore contribuiranno a perpetuare l'ipervigilanza del paziente per i segni di dolore ricorrente (come descritto da Eccleston e Crombez) ​​e la sua percepita incapacità di gestire il dolore. Inoltre, Sharp sostiene che questo atteggiamento di "impotenza appresa" può essere perpetuato da medici che non sono riusciti a offrire cure utili o addirittura a confermare la realtà fisica della sofferenza del paziente. "Cioè, i pazienti potrebbero iniziare a credere che 'nulla ha funzionato finora, quindi perché un trattamento futuro dovrebbe essere d'aiuto?" È probabile che un paziente che ha raggiunto questo punto abbia una valutazione negativa sia dei benefici dell'autogestione del dolore che della propria capacità o autoefficacia nell'apprendere queste abilità, e mostrerà quindi una mancanza di prontezza al cambiamento.

In questo studio, prenderemo in considerazione i pazienti con dolore adolescenziale e se un nuovo tipo di innovazione può promuovere la loro prontezza al cambiamento e ad apprendere abilità di autogestione del dolore, che promuoveranno risultati positivi nella riduzione del dolore e nel miglioramento del funzionamento.

Risultati della nostra ricerca attuale: il nostro gruppo interdisciplinare, composto da ricercatori di antropologia, storia, pediatria, psicologia e sociologia, ha raccolto dati quantitativi e interviste su 74 bambini adolescenti che si sono presentati tra il 2003 e il 2006 al Pediatric Pain, Pediatric Gastroenterology e Pediatric Neurologia Ambulatori con dolore ricorrente o persistente. Abbiamo completato l'analisi preliminare dei dati qualitativi per un sottogruppo di 37 (28 ragazze e 9 ragazzi, età media 13,97) per i quali sono stati ottenuti i dati di assunzione e di follow-up a sei mesi. Questi bambini hanno riferito di aver sofferto di dolore per periodi che vanno da un mese a "tutta la mia vita": la durata media calcolata è stata di 53,6 mesi, ovvero circa 4,5 anni. Tutti loro avevano visto almeno un medico prima del rinvio all'UCLA e la maggioranza ne aveva visti tre o più.

I livelli di funzionamento dei bambini variavano considerevolmente sulle misure quantitative, ma l'evidenza delle lunghe interviste semi-strutturate (condotte prima del primo appuntamento in Clinica ea 6 mesi) mostra che praticamente tutti erano afflitti da un certo livello di menomazione. Coloro che avevano avuto dolore per diversi anni hanno riferito che il dolore era diventato parte della vita quotidiana e che avevano adattato la loro vita attorno ad esso: molti dei bambini hanno anche affermato che il loro dolore cronico inspiegabile, che una serie di medici non era stato in grado di diagnosticare, aveva dato loro un senso di isolamento e differenza dagli altri, e un senso di impotenza, che ha contribuito alla loro angoscia:

A quei bambini visitati nella Pediatric Pain Clinic (28, o 76% dei 37) sono state fornite raccomandazioni per scegliere uno o più di un elenco di fornitori di medicina complementare e alternativa (CAM) che lavorano con la clinica; questi includono diversi che insegnano abilità di autogestione del dolore, tra cui un fisioterapista, uno yoga terapista, un istruttore di biofeedback e immagini guidate / ipnoterapista. Queste raccomandazioni sono state fatte in aggiunta a quelle per i test, i cambiamenti nei farmaci o altre terapie. Ai bambini visitati in GI o Neuro Clinic potrebbe essere data una raccomandazione per PT o un altro trattamento CAM, ma non era una parte standardizzata del piano di trattamento. Al colloquio di follow-up, ai bambini è stato chiesto se il loro dolore e il loro funzionamento fossero migliorati, e anche di parlare della loro partecipazione a una qualsiasi delle terapie CAM:

Migliore, il dolore è migliorato o risolto con il cambio di farmaci - 8; 22%

Meglio, la partecipazione al CAM attivo ha aiutato - 8; 22%

Meglio, cambio farmaco e partecipazione a una terapia CAM attiva - 4; 11%

Lo stesso, le medicine non avevano aiutato, nessun interesse per CAM - 6; 16%

Lo stesso, le medicine non hanno aiutato, la CAM non è stata provata perché non raccomandata o per problemi di rimborso - 5; 13%

Lo stesso, le medicine non hanno aiutato, il bambino ha provato la CAM ma non ha persistito - 2; 6%

Peggio ancora, le medicine non avevano aiutato, nessun interesse per la CAM - 1; 3%

Peggio ancora, le medicine non avevano aiutato, la CAM troppo costosa - 1; 3%

Peggio ancora, le medicine non hanno aiutato, il bambino ha provato la CAM ma non ha resistito - 1; 3%

Peggio per altri motivi (la chirurgia intervenuta ha aumentato il dolore) - 1; 3%

Questi risultati non sono presentati come prova a sostegno dei benefici della terapia CAM. Piuttosto, indicano che, in questo gruppo di bambini, a parte un piccolo gruppo aiutato da un cambio di terapia e un caso anomalo, coloro che erano auto-motivati ​​a partecipare a una terapia che insegnava loro l'autogestione attiva riportavano costantemente risultati migliori rispetto a coloro che non erano automotivati ​​o che non erano in grado di farlo.

Perché 16 dei bambini hanno scelto di non partecipare o hanno continuato a partecipare alla terapia CAM raccomandata? Una possibile spiegazione è che non avevano fiducia nel fatto che una nuova terapia funzionerà quando molti altri non hanno funzionato e credevano che il loro dolore fosse un problema diverso e intrattabile che i medici non sapevano come trattare e che non potevano gestire da soli. Un altro è che non è stata data loro l'opportunità di osservare gli altri; non hanno ricevuto un rinforzo sufficiente dalla famiglia o da altri contatti significativi per la partecipazione; e non sono stati aiutati a superare eventuali ostacoli percepiti all'accesso.

Sulla base di questi dati preliminari, considerati alla luce degli attuali modelli teorici, proponiamo le seguenti ipotesi:

• Gli adolescenti che partecipano attivamente all'apprendimento di un'abilità di gestione del dolore mostreranno maggiori miglioramenti nel dolore e nel funzionamento a 2 e 4 mesi rispetto a quelli che non lo fanno.
• Gli adolescenti che non hanno il supporto dei pari per l'apprendimento di un'abilità di gestione del dolore non seguiranno l'apprendimento di tale abilità senza ulteriore rinforzo, anche se raccomandato come parte di un piano di trattamento.
• Gli adolescenti possono essere aiutati ad aderire a trattamenti che comportano l'apprendimento di un'abilità di gestione del dolore che migliorerà il loro dolore e il loro funzionamento parlando con altri che hanno appreso tale abilità; ricevendo continui rinforzi positivi; e dall'essere aiutati a superare le barriere percepite.

Proponiamo di testare le nostre ipotesi attraverso una prova di un intervento di tutoraggio tra pari, utilizzando adolescenti formati che hanno appreso con successo le abilità di gestione del dolore come mentori. Il mentore contribuirà ad alleviare il senso di isolamento e differenza del bambino mettendo in relazione le loro esperienze simili, fornendo modelli di successo nell'apprendimento delle abilità e rafforzando la partecipazione del soggetto mentore alle attività di apprendimento delle abilità.