Orientação entre pares: uma intervenção para promover o autogerenciamento eficaz da dor em adolescentes

Fundo:

A dor crônica intratável não maligna, incluindo distúrbios funcionais como a síndrome do intestino irritável, é agora reconhecida como um problema significativo em crianças e adolescentes, com potencial impacto a longo prazo no funcionamento físico, social e acadêmico da criança, bem como na família como um todo. Um estudo recente com mais de 5.000 crianças em idade escolar holandesas com menos de 18 anos constatou que mais de 25% relataram sofrer de dor recorrente ou contínua por mais de 3 meses, com a prevalência aumentando com a idade; e uma pesquisa com 735 crianças alemãs de 10 a 18 anos usando uma versão modificada do mesmo instrumento encontrou o mesmo para 45,5%. Os tipos de dor mais comuns nesses dois estudos foram cefaléia, dor abdominal, dor nos membros e dor nas costas. Esses dados parecem confirmar estimativas anteriores de que cefaléia recorrente, incluindo enxaqueca, ocorre em 11% a 26% das crianças de 7 a 15 anos; dor abdominal recorrente em 10-15% e dor recorrente nos membros em 4-18% em crianças de 7-15 anos. Muitas dessas crianças aparentemente continuam funcionando bem, frequentando a escola e continuando suas atividades normais, com intervenção médica apenas nos episódios agudos. Um número menor, mas significativo, no entanto, encontra-se incapaz de autogerenciar sua dor. Eles se tornam pacientes com dor crônica e incapacidade, caindo em um padrão cíclico de dor, funcionamento prejudicado nos domínios físico, escolar, social e até familiar e de autocuidado, "procura de médico" e uso excessivo de medicamentos e sofrimento psicossocial , incluindo ansiedade e depressão.

O comprometimento funcional, particularmente no trabalho acadêmico e na participação social, provavelmente terá efeitos de longo prazo na qualidade de vida do indivíduo, mesmo com a possibilidade de que a dor e as limitações físicas possam persistir na vida adulta. Vários estudos bem desenhados usando medidas quantitativas forneceram evidências de que o funcionamento prejudicado em crianças com dor crônica está fortemente associado ao sofrimento psicossocial e à menor qualidade de vida. Em particular, crianças com dor crônica inexplicável, dor não associada a um diagnóstico orgânico, frequentemente relatam disfunções significativas em atividades normais, como trabalho escolar, sono, atividades familiares e atividades atléticas. Mas, embora o funcionamento prejudicado seja um fator importante na qualidade de vida inferior para crianças com dor crônica, ainda sabemos relativamente pouco sobre a prevalência e a gravidade do comprometimento funcional, por que algumas crianças experimentam mais limitações do que outras e quais intervenções de tratamento são as mais indicadas. eficaz na melhoria da função.

As evidências disponíveis também indicam que as crianças apresentam diferentes níveis de adaptação à dor crônica ao longo do tempo. A dor musculoesquelética idiopática crônica persiste em 59% dos casos por até nove anos; neste estudo, os autores descobriram que as crianças tinham níveis de dor e incapacidade comparáveis ​​a crianças com artrite crônica juvenil, mas níveis mais baixos de funcionamento psicossocial. Hunfeld, Perquin e colegas em Rotterdam rastrearam a persistência de dor benigna crônica em 30-45% dos casos por até dois anos e três anos, sem aumento de intensidade ou frequência. No último estudo, entrevistas abertas obtiveram informações sobre funcionamento e habilidades de enfrentamento e identificaram problemas contínuos com atividade física, concentração mental, interação social e estresse psicológico (tornar-se "mal-humorado"), principalmente quando a dor era intensa. Os pesquisadores descobriram, no entanto, que várias crianças desenvolveram suas próprias estratégias para maximizar a funcionalidade, apesar da dor contínua: "... a dor tornou-se parte do cotidiano de vários adolescentes, que estruturaram suas atividades e horas de sono para evitar o agravamento da dor". Uma recente análise de cluster de 117 crianças com dor crônica as dividiu em três grupos com base em um conjunto de medidas psicossociais e comportamentais: aquelas que estavam altamente angustiadas e incapacitadas; aqueles que apresentaram baixos níveis de sofrimento e incapacidade; e aqueles que apresentavam apenas níveis moderados de sofrimento e incapacidade, mas cujo ambiente familiar obteve pontuação baixa em coesão.

Embora vários fatores possam explicar a capacidade diferencial das crianças de funcionar e se ajustar à dor crônica persistente, o senso de autocompetência da criança foi identificado como uma variável-chave na literatura recente. Claar e colegas, por exemplo, descobriram que em adolescentes e adultos jovens com síndrome do intestino irritável, a relação entre dor e incapacidade funcional era moderada pelo senso individual de competência acadêmica, social e atlética. O conceito de autocompetência (um senso geral de domínio) se sobrepõe ao de autoeficácia (um senso de domínio específico da tarefa), desenvolvido por Albert Bandura no final dos anos 1970 e início dos anos 1980 18. O conceito de autoeficácia sugere uma explicação para a relação entre habilidades de enfrentamento, capacidade percebida de enfrentamento e redução da incapacidade física e psicológica. Bandura argumentou que um senso de autoeficácia permite que o indivíduo persista mesmo com uma tarefa de grande dificuldade até que seja dominado, para rejeitar pensamentos negativos e "trazer à existência produções cognitivas ou cerebrais" que ajudarão a alcançar o objetivo.

Para resumir brevemente, o funcionamento prejudicado em todos os domínios é um problema importante e potencialmente de longo prazo para crianças com dor crônica ou recorrente e suas famílias, que são um segmento significativo da população americana. As crianças mostram variações significativas em sua capacidade de lidar com a dor e continuar funcionando, e algumas crianças aprendem a funcionar melhor com o tempo. O próprio senso de autocompetência da criança, ou autoeficácia em tarefas específicas, é um fator importante que pode reforçar ou moderar o funcionamento da criança. A incapacidade funcional está claramente associada ao sofrimento psicossocial. Mas esses fatores também se reforçam mutuamente; enquanto crianças com mais sofrimento psicossocial podem ter mais problemas de funcionamento com dor, certamente crianças que sentem dor e problemas funcionais concomitantes tendem a reagir com ansiedade e/ou depressão.

Intervenções terapêuticas atuais: Quando a dor crônica não pode ser totalmente aliviada, o objetivo ideal é que o paciente aprenda maneiras eficazes de continuar funcionando e de autogerenciar a dor; vários programas terapêuticos têm sido desenvolvidos, baseados em teorias de mudança de comportamento em saúde, para auxiliar o paciente nesse processo. O mais antigo deles, o modelo de aprendizagem operante desenvolvido por Wilbert Fordyce e colegas no final dos anos 1970, demonstrou que os indivíduos podem ser induzidos a alterar seu comportamento - especificamente, a se envolver em exercícios ativos e limitar a dependência de medicamentos - em resposta a condições sociais e outras. formas de reforço positivo. O programa de Fordyce provou ser útil para muitos pacientes, mas foi criticado por sua ênfase determinista no comportamento observável e desconsideração do fato de que os pacientes são "processadores ativos de informações" e que seu comportamento não é meramente uma resposta a pistas aprendidas, mas moldado por processos cognitivos. como expectativas de dor crescente ou ansiedades sobre danos fisiológicos.

Os programas terapêuticos revisados ​​que se desenvolveram em resposta a essas críticas basearam-se em modelos sobrepostos que vinculavam as crenças de saúde ao comportamento de saúde e à autoeficácia, conforme descrito por Bandura. Esses novos modelos se baseiam em uma teoria de comportamento de valor de expectativa; que a mudança comportamental não é uma simples resposta aprendida ao reforço, mas que a aprendizagem é influenciada pela crença cognitiva do indivíduo (expectativa) de que ele será capaz de mudar o funcionamento com consequências positivas (autoeficácia) e por suas expectativas ( valores) dos potenciais benefícios e barreiras à mudança comportamental. Assim, os novos programas terapêuticos, dos quais o mais conhecido e amplamente praticado é a terapia cognitivo-comportamental (TCC), buscam mediar a mudança comportamental por meio da reaprendizagem cognitiva. O terapeuta cognitivo-comportamental usa vários métodos - incluindo educação sobre dor, reforço verbal para cognições e ações positivas, biofeedback, terapia de grupo permitindo que os pacientes observem e aprendam uns com os outros e ensino de ferramentas cognitivas para reprimir pensamentos negativos - para ajudar o paciente a desenvolver expectativas positivas de mudança de comportamento, minimizar expectativas negativas e internalizar a convicção de sua própria capacidade de superar barreiras e efetivamente autogerenciar a dor. Com efeito, o paciente se torna o agente da mudança.

A TCC tem se mostrado eficaz em ensaios controlados de tratamento da dor em pacientes com câncer; de lombalgia crônica; de dor osteoartrítica no joelho; da doença falciforme; de enxaqueca pediátrica; e de dor abdominal recorrente em crianças. A TCC com envolvimento da família tem se mostrado uma intervenção eficaz para adolescentes com dor crônica e fadiga crônica 31-33. A análise de 1992 de Flor, Fydrich e Turk de 65 estudos de tratamentos multidisciplinares para dor lombar crônica em adultos, cobrindo uma série de variantes de pacotes de treinamento cognitivo, comportamental e de habilidades de enfrentamento, observou que muitos dos estudos eram "marginais" em qualidade , mas, no entanto, demonstraram que esses métodos eram superiores a nenhum tratamento e ao tratamento de modalidade única - médico ou fisioterapia - na diminuição da dor e incapacidade, melhorando o humor, promovendo o retorno ao trabalho e diminuindo a utilização dos serviços de saúde. "Mesmo no acompanhamento, os pacientes... estão funcionando melhor do que 75%" dos grupos de controle; os achados de eficácia são "bastante impressionantes". Uma revisão sistemática recente do tratamento comportamental para lombalgia novamente encontrou apenas seis estudos "de alta qualidade". Os autores, no entanto, consideraram fortes as evidências de que a terapia comportamental teve pelo menos "um efeito positivo moderado" na intensidade da dor e "pequenos efeitos positivos" no estado funcional; mas eles observaram que "ainda não se sabe que tipo de paciente se beneficia mais" das terapias comportamentais.

Parece que uma intervenção bem planejada não é suficiente: nem todos os pacientes se beneficiarão da TCC. Como afirmou Dennis Turk, o principal expoente da TCC, a motivação do paciente é pelo menos um dos fatores críticos nos resultados bem-sucedidos desse modelo terapêutico. Jensen e seus colegas propuseram recentemente um modelo geral convincente que integra as várias abordagens teóricas para descrever um processo dinâmico que gira em torno desse conceito de motivação ou prontidão para mudar. A prontidão de um indivíduo para mudar, eles argumentam, é essencial para sua capacidade de aprender o autogerenciamento bem-sucedido da dor por meio de novos comportamentos; e a prontidão é uma função dinâmica de 1) sua importância percebida da mudança (crenças sobre os custos e benefícios da mudança, experiência anterior com a mudança (histórico de aprendizado) e contingências atuais (disponibilidade de apoio social e material) e 2) suas crenças de autoeficácia (experiência pessoal, modelagem fornecida por outros, persuasão verbal e barreiras percebidas). Eles sugerem algumas abordagens clínicas para melhorar a prontidão e promover a mudança, incluindo o incentivo à prática do autogerenciamento; permitir que o paciente observe outros pacientes com dor praticarem o autogerenciamento; apoio de crenças positivas e não julgamento de crenças negativas; e desenvolvimento de um plano para lidar com barreiras reais ou percebidas; e eles pedem pesquisas sobre intervenções nesse sentido para aumentar a motivação.

Outra formulação recentemente proposta por Sharp enfatiza a atividade cognitiva do paciente em avaliar e avaliar sua dor, e seus efeitos contínuos e interativos no humor, comportamento e foco somático. A resposta inicial do paciente à dor é uma função de crenças culturais, aprendizado histórico e contingências atuais, ele argumenta, mas depois é continuamente reinterpretada com eventos em andamento. Em particular, a ansiedade sobre a dor recorrente e a evitação de atividades que possam causar dor ajudarão a perpetuar a hipervigilância do paciente quanto a sinais de dor recorrente (conforme descrito por Eccleston e Crombez) ​​e sua incapacidade percebida de controlar a dor. Além disso, Sharp afirma que essa atitude de "desamparo aprendido" pode ser perpetuada por médicos que falharam em oferecer tratamento útil ou mesmo em confirmar a realidade física do sofrimento do paciente. "Ou seja, os pacientes podem começar a acreditar que 'nada funcionou até agora, então por que qualquer tratamento futuro ajudaria?" Um paciente que atingiu esse ponto provavelmente terá uma avaliação negativa dos benefícios do autogerenciamento da dor e de sua própria capacidade ou autoeficácia para aprender essas habilidades e, portanto, mostrará falta de prontidão para mudar.

Neste estudo, consideraremos pacientes com dor adolescentes e se um novo tipo de inovação pode promover sua prontidão para mudar e aprender habilidades de autogerenciamento da dor, que promoverão resultados positivos na redução da dor e melhoria do funcionamento.

Achados de nossa pesquisa atual: Nosso grupo interdisciplinar, composto por pesquisadores de antropologia, história, pediatria, psicologia e sociologia, coletou dados quantitativos e entrevistas sobre 74 crianças adolescentes que se apresentaram entre 2003 e 2006 para Dor Pediátrica, Gastroenterologia Pediátrica e Pediátrica Clínicas de Neurologia com dor recorrente ou persistente. Concluímos a análise preliminar dos dados qualitativos para um subconjunto de 37 (28 meninas e 9 meninos, idade média de 13,97) para os quais foram obtidos dados de ingestão e acompanhamento de seis meses. Essas crianças relataram sentir dor por períodos que variaram de um mês a "toda a minha vida": a duração média computada foi de 53,6 meses, ou cerca de 4,5 anos. Todos eles haviam consultado pelo menos um médico antes do encaminhamento para a UCLA e a maioria havia consultado três ou mais.

Os níveis de funcionamento das crianças variaram consideravelmente nas medidas quantitativas, mas as evidências das longas entrevistas semi-estruturadas (conduzidas antes da primeira consulta clínica e aos 6 meses) mostram que praticamente todas estavam angustiadas por algum nível de deficiência. Aqueles que tiveram dor por vários anos relataram que a dor tornou-se parte da vida diária e que eles ajustaram suas vidas em torno dela: Muitas das crianças também afirmaram que sua dor crônica inexplicável, que uma série de médicos não conseguiu diagnosticar, deu-lhes uma sensação de isolamento e diferença dos outros, e uma sensação de impotência, que contribuiu para sua angústia:

As crianças atendidas na Clínica de Dor Pediátrica (28, ou 76% das 37) receberam recomendações para escolher um ou mais de uma lista de provedores de medicina complementar e alternativa (CAM) que trabalham com a clínica; estes incluem vários que ensinam habilidades de autocontrole da dor, incluindo um fisioterapeuta, terapeuta de ioga, treinador de biofeedback e imaginação guiada/hipnoterapeuta. Essas recomendações foram feitas além daquelas para exames, mudanças na medicação ou outras terapias. As crianças atendidas no GI ou Neuro Clinic podem receber uma recomendação para PT ou outro tratamento MCA, mas não era uma parte padronizada do plano de tratamento. Na entrevista de acompanhamento, as crianças foram questionadas se a dor e o funcionamento haviam melhorado, e também para falar sobre sua participação em qualquer uma das terapias MCA:

Melhor, dor melhorada ou resolvida com mudança de medicação - 8; 22%

Melhor, a participação em CAM ativo ajudou - 8; 22%

Melhor, mudança de medicação e participação em uma terapia MCA ativa - 4; 11%

Mesmo, remédios não ajudaram, nenhum interesse em CAM - 6; 16%

Mesmo, remédios não ajudaram, MCA não tentou porque não é recomendado ou por problemas de reembolso - 5; 13%

Igual, os remédios não ajudaram, a criança tentou MCA mas não persistiu - 2; 6%

Pior, remédios não ajudaram, nenhum interesse em CAM - 1; 3%

Pior, remédios não ajudaram, CAM muito caro - 1; 3%

Pior, os remédios não ajudaram, a criança tentou MAC, mas não persistiu - 1; 3%

Pior por outras razões (a cirurgia interveniente aumentou a dor) - 1; 3%

Esses achados não são apresentados como evidência de suporte dos benefícios da terapia MCA. Em vez disso, eles indicam que, neste grupo de crianças, além de um pequeno grupo ajudado por uma mudança de medicação e um caso atípico, aqueles que foram motivados a participar de uma terapia que lhes ensinou a autogestão ativa relataram consistentemente melhores resultados do que aqueles que não eram auto-motivados ou incapazes de fazê-lo.

Por que 16 das crianças optaram por não participar ou persistiram em participar da terapia MCA recomendada? Uma explicação possível é que eles não tinham confiança de que uma nova terapia funcionaria quando muitos outros falharam e acreditavam que sua dor era um problema diferente e intratável que os médicos não sabiam como tratar e que eles não conseguiam controlar sozinhos. Outra é que eles não tiveram a oportunidade de observar os outros; não receberam reforço suficiente da família ou outros contatos significativos para participação; e não foram ajudados a superar quaisquer barreiras percebidas ao acesso.

Com base nesses dados preliminares, considerados à luz dos modelos teóricos atuais, propomos as seguintes hipóteses:

• Os adolescentes que participam ativamente no aprendizado de uma habilidade de controle da dor apresentarão mais melhora na dor e no funcionamento aos 2 e 4 meses do que aqueles que não o fazem.
• Os adolescentes que carecem de apoio dos colegas para aprender uma habilidade de controle da dor não prosseguirão com o aprendizado dessa habilidade sem reforço adicional, mesmo que seja recomendado como parte de um plano de tratamento.
• Os adolescentes podem ser ajudados a aderir a tratamentos que envolvam o aprendizado de uma habilidade de controle da dor que melhorará sua dor e seu funcionamento conversando com outras pessoas que aprenderam tal habilidade; recebendo reforço positivo contínuo; e sendo ajudado a superar as barreiras percebidas.

Propomos testar nossas hipóteses por meio de uma tentativa de intervenção de orientação de pares, usando adolescentes treinados que aprenderam com sucesso as habilidades de gerenciamento da dor como mentores. O mentor ajudará a aliviar a sensação de isolamento e diferença da criança, relatando suas experiências semelhantes, fornecendo modelos de aprendizagem de habilidades bem-sucedidas e reforçando a participação do sujeito orientado nas atividades de aprendizagem de habilidades.