Mentorat par les pairs : une intervention pour promouvoir une autogestion efficace de la douleur chez les adolescents

Arrière-plan:

La douleur chronique intraitable non maligne, y compris les troubles fonctionnels tels que le syndrome du côlon irritable, est désormais reconnue comme un problème important chez les enfants et les adolescents, avec un impact potentiel à long terme sur le fonctionnement physique, social et scolaire de l'enfant, ainsi que sur la famille dans son ensemble. Une étude récente portant sur plus de 5 000 écoliers néerlandais de moins de 18 ans a révélé que plus de 25 % d'entre eux déclaraient souffrir de douleurs récurrentes ou continues pendant plus de 3 mois, la prévalence augmentant avec l'âge ; et une enquête auprès de 735 enfants allemands âgés de 10 à 18 ans utilisant une version modifiée du même instrument a trouvé la même chose pour 45,5 %. Les types de douleur les plus courants dans ces deux études étaient les maux de tête, les douleurs abdominales, les douleurs des membres et les maux de dos. Ces données semblent confirmer les estimations antérieures selon lesquelles les céphalées récurrentes, y compris la migraine, surviennent chez 11 % à 26 % des enfants âgés de 7 à 15 ans ; douleurs abdominales récurrentes chez 10 à 15 % et douleurs récurrentes des membres chez 4 à 18 % chez les enfants âgés de 7 à 15 ans. Beaucoup de ces enfants continuent apparemment à fonctionner efficacement, fréquentent l'école et poursuivent leurs activités normales, avec une intervention médicale uniquement pour les épisodes aigus. Un nombre plus petit, mais significatif, cependant, se retrouve incapable de gérer lui-même sa douleur. Ils deviennent des patients souffrant de douleur chronique et d'invalidité, tombant dans un schéma cyclique de douleur, de fonctionnement altéré dans les domaines physique, scolaire, social et même familial et de soins personnels, de «recherche de médecin» et de surutilisation de médicaments et de détresse psychosociale , y compris l'anxiété et la dépression.

La déficience fonctionnelle, en particulier dans le travail scolaire et la participation sociale, est susceptible d'avoir des effets à long terme sur la qualité de vie de l'individu, même en dehors de la possibilité que la douleur et les limitations physiques puissent persister à l'âge adulte. Plusieurs études bien conçues utilisant des mesures quantitatives ont fourni des preuves que le fonctionnement altéré chez les enfants souffrant de douleur chronique est fortement associé à la détresse psychosociale et à une qualité de vie inférieure. En particulier, les enfants souffrant de douleur chronique inexpliquée, douleur non associée à un diagnostic organique, signalent souvent des dysfonctionnements importants dans les activités normales, telles que le travail scolaire, le sommeil, les activités familiales et les activités sportives. Mais, bien que l'altération du fonctionnement soit un facteur majeur de la qualité de vie inférieure des enfants souffrant de douleur chronique, nous en savons encore relativement peu sur la prévalence et la gravité de l'altération fonctionnelle, pourquoi certains enfants éprouvent plus de limitations que d'autres et quelles interventions thérapeutiques sont les plus efficaces. efficace pour améliorer la fonction.

Les preuves disponibles indiquent également que les enfants présentent différents niveaux d'adaptation à la douleur chronique au fil du temps. Il a été démontré que la douleur musculo-squelettique idiopathique chronique persiste dans 59 % des cas jusqu'à neuf ans ; dans cette étude, les auteurs ont constaté que les enfants présentaient des niveaux de douleur et d'incapacité comparables à ceux des enfants atteints d'arthrite chronique juvénile, mais des niveaux de fonctionnement psychosocial inférieurs. Hunfeld, Perquin et leurs collègues de Rotterdam ont retracé la persistance de la douleur bénigne chronique dans 30 à 45 % des cas pendant deux ans et trois ans, sans augmentation d'intensité ni de fréquence. Dans cette dernière étude, des entretiens ouverts ont permis d'obtenir des informations sur le fonctionnement et les capacités d'adaptation, et ont identifié des problèmes persistants d'activité physique, de concentration mentale, d'interaction sociale et de stress psychologique (devenir « de mauvaise humeur »), en particulier lorsque la douleur était intense. Les chercheurs ont cependant découvert que plusieurs enfants avaient développé leurs propres stratégies pour maximiser la fonctionnalité malgré la douleur persistante : "… la douleur faisait désormais partie du quotidien de plusieurs adolescents, qui structuraient leurs activités et leurs heures de sommeil pour éviter l'aggravation de la douleur". Une récente analyse par grappes de 117 enfants souffrant de douleur chronique les a divisés en trois groupes sur la base d'un ensemble de mesures psychosociales et comportementales : ceux qui étaient très affligés et handicapés ; ceux qui montraient de faibles niveaux de détresse et d'incapacité; et ceux qui n'ont montré que des niveaux modérés de détresse et d'incapacité, mais dont l'environnement familial a obtenu un faible score de cohésion.

Bien que plusieurs facteurs puissent expliquer la capacité différentielle des enfants à fonctionner et à s'adapter à la douleur chronique persistante, le sentiment d'auto-compétence de l'enfant a été identifié comme une variable clé dans la littérature récente. Claar et ses collègues, par exemple, ont découvert que chez les adolescents et les jeunes adultes atteints du syndrome du côlon irritable, la relation entre la douleur et l'incapacité fonctionnelle était modérée par le sentiment de compétence scolaire, sociale et sportive de l'individu. Le concept d'auto-compétence (un sens général de maîtrise) recoupe celui d'auto-efficacité (un sens de maîtrise spécifique à une tâche), développé par Albert Bandura à la fin des années 1970 et au début des années 1980 18. Le concept d'auto-efficacité suggère une explication de la relation entre les capacités d'adaptation, la capacité perçue à faire face et la réduction de l'incapacité physique et psychologique. Bandura a fait valoir qu'un sentiment d'auto-efficacité permet à l'individu de persister même avec une tâche très difficile jusqu'à ce qu'elle soit maîtrisée, de rejeter les pensées négatives et de «faire naître des productions cognitives ou cérébrales» qui aideront à atteindre l'objectif.

Pour résumer brièvement, une altération du fonctionnement dans tous les domaines est un problème majeur et potentiellement à long terme pour les enfants souffrant de douleur récurrente ou chronique et leurs familles, qui constituent un segment important de la population américaine. Les enfants présentent des variations importantes dans leur capacité à faire face à la douleur et à continuer à fonctionner, et certains enfants apprennent à mieux fonctionner avec le temps. Le sens de l'auto-compétence de l'enfant, ou son auto-efficacité spécifique à une tâche, est un facteur important qui peut renforcer ou modérer le fonctionnement de l'enfant. L'incapacité fonctionnelle est clairement associée à la détresse psychosociale. Mais ces facteurs se renforcent aussi mutuellement ; alors que les enfants avec plus de détresse psychosociale peuvent avoir plus de problèmes à fonctionner avec la douleur, il est certain que les enfants qui ressentent de la douleur et des problèmes fonctionnels qui en découlent sont susceptibles de réagir avec anxiété et/ou dépression.

Interventions thérapeutiques actuelles : Lorsque la douleur chronique ne peut être entièrement soulagée, l'objectif optimal est que le patient apprenne des moyens efficaces de continuer à fonctionner et à gérer lui-même la douleur. plusieurs programmes thérapeutiques ont été développés, basés sur les théories du changement des comportements de santé, pour accompagner le patient dans ce processus. Le plus ancien d'entre eux, le modèle d'apprentissage opérant développé par Wilbert Fordyce et ses collègues à la fin des années 1970, a démontré que les individus pouvaient être incités à modifier leur comportement - en particulier, à s'engager dans une activité physique active et à limiter la dépendance aux médicaments - en réponse à des facteurs sociaux et autres. formes de renforcement positif. Le programme de Fordyce s'est avéré utile pour de nombreux patients, mais a été critiqué pour son accent déterministe sur le comportement observable et son mépris du fait que les patients sont des " processeurs d'informations actifs ", et que leur comportement n'est pas simplement une réponse à des signaux appris mais façonné par des processus cognitifs. telles que les attentes d'augmentation de la douleur ou les angoisses concernant les dommages physiologiques.

Les programmes thérapeutiques révisés qui se sont développés en réponse à ces critiques se sont appuyés sur des modèles qui se chevauchent reliant les croyances en matière de santé au comportement de santé et à l'auto-efficacité comme décrit par Bandura. Ces nouveaux modèles reposent sur une théorie de la valeur de l'espérance du comportement ; que le changement de comportement n'est pas une simple réponse apprise au renforcement, mais que l'apprentissage est influencé par la croyance cognitive de l'individu (attente) qu'il sera capable de changer son fonctionnement avec des conséquences positives (auto-efficacité) et par ses attentes ( valeurs) des avantages potentiels et des obstacles au changement de comportement. Ainsi, les nouveaux programmes thérapeutiques, dont le plus connu et le plus largement pratiqué est la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), cherchent à arbitrer le changement de comportement par le réapprentissage cognitif. Le thérapeute cognitivo-comportemental utilise un certain nombre de méthodes - y compris l'éducation sur la douleur, le renforcement verbal pour les cognitions et les actions positives, le biofeedback, la thérapie de groupe permettant aux patients de s'observer et d'apprendre les uns des autres, et l'enseignement d'outils cognitifs pour réprimer les pensées négatives - pour aider le patient à développer des attentes positives de changement de comportement, à minimiser les attentes négatives et à intérioriser la conviction de sa propre capacité à surmonter les obstacles et à gérer efficacement sa douleur. En effet, le patient devient l'agent du changement.

La TCC s'est avérée efficace dans des essais contrôlés sur le traitement de la douleur chez les patients cancéreux ; de lombalgie chronique ; de la douleur arthrosique du genou ; de la drépanocytose ; de la migraine pédiatrique ; et des douleurs abdominales récurrentes chez les enfants. La TCC avec participation de la famille s'est révélée être une intervention efficace pour les adolescents souffrant de douleur chronique et de fatigue chronique 31-33. L'analyse de 1992 de Flor, Fydrich et Turk de 65 études sur les traitements multidisciplinaires de la lombalgie chronique chez l'adulte, couvrant un certain nombre de variantes de programmes d'entraînement aux compétences cognitives, comportementales et d'adaptation, a noté que de nombreuses études étaient de qualité "marginale". , mais ont néanmoins démontré que ces méthodes étaient supérieures à l'absence de traitement et au traitement à modalité unique - thérapie médicale ou physique - pour réduire la douleur et l'incapacité, améliorer l'humeur, favoriser le retour au travail et réduire l'utilisation des services de santé. "Même lors du suivi, les patients... fonctionnent mieux que 75 %" des groupes témoins ; les résultats d'efficacité sont "assez impressionnants". Une revue systématique récente du traitement comportemental de la lombalgie n'a de nouveau trouvé que six études "de haute qualité". Les auteurs pensaient néanmoins que la preuve était solide que la thérapie comportementale avait au moins "un effet positif modéré" sur l'intensité de la douleur et de "petits effets positifs" sur l'état fonctionnel ; mais ils ont noté que "on ne sait toujours pas quel type de patients bénéficie le plus" des thérapies comportementales.

Une intervention bien conçue, semble-t-il, ne suffit pas : tous les patients ne bénéficieront pas de la TCC. Comme Dennis Turk, le principal représentant de la TCC, l'a déclaré, la motivation du patient est au moins l'un des facteurs critiques de succès de ce modèle thérapeutique. Jensen et ses collègues ont récemment proposé un modèle général convaincant qui intègre les diverses approches théoriques pour décrire un processus dynamique qui s'articule autour de ce concept de motivation ou de volonté de changement. Selon eux, la volonté d'un individu de changer est essentielle à sa capacité d'apprendre à gérer sa douleur avec succès grâce à de nouveaux comportements ; et la préparation est une fonction dynamique de 1) son importance perçue du changement (croyances sur les coûts et les avantages du changement, expérience passée du changement (historique d'apprentissage) et éventualités actuelles (disponibilité de soutien social et matériel) et 2) ses croyances d'auto-efficacité (expérience personnelle, modélisation fournie par les autres, persuasion verbale et barrières perçues). Ils suggèrent certaines approches cliniques pour améliorer la préparation et promouvoir le changement, y compris l'encouragement à pratiquer l'autogestion; permettre au patient d'observer d'autres patients souffrant de douleur pratiquer l'autogestion ; le soutien des croyances positives et le non-soutien sans jugement des croyances négatives ; et l'élaboration d'un plan pour surmonter les obstacles réels ou perçus; et ils appellent à la recherche d'interventions dans ce sens pour améliorer la motivation.

Une autre formulation récemment proposée par Sharp met l'accent sur l'activité cognitive du patient dans l'appréciation et l'évaluation de sa douleur, et ses effets continus et interactifs sur l'humeur, le comportement et la concentration somatique. La réponse initiale du patient à la douleur est fonction des croyances culturelles, de l'histoire de l'apprentissage et des contingences actuelles, soutient-il, mais elle est ensuite continuellement réinterprétée avec les événements en cours. En particulier, l'anxiété liée à la douleur récurrente et l'évitement des activités qui pourraient causer de la douleur contribueront à perpétuer l'hypervigilance du patient face aux signes de douleur récurrente (comme décrit par Eccleston et Crombez) ​​et son incapacité perçue à gérer la douleur. De plus, Sharp soutient que cette attitude «d'impuissance acquise» peut être perpétuée par des médecins qui n'ont pas réussi à offrir un traitement utile ou même à confirmer la réalité physique de la souffrance du patient. "C'est-à-dire que les patients pourraient commencer à croire que" rien n'a fonctionné jusqu'à présent, alors pourquoi un futur traitement aiderait-il?" Un patient qui a atteint ce point est susceptible d'avoir une évaluation négative à la fois des avantages de l'autogestion de la douleur et de sa propre capacité ou auto-efficacité à apprendre ces compétences, et montrera donc un manque de volonté de changer.

Dans cette étude, nous examinerons les patients adolescents souffrant de douleur et déterminerons si un nouveau type d'innovation peut favoriser leur volonté de changer et d'acquérir des compétences d'autogestion de la douleur, ce qui favorisera des résultats positifs dans la réduction de la douleur et l'amélioration du fonctionnement.

Résultats de nos recherches actuelles : Notre groupe interdisciplinaire, composé de chercheurs en anthropologie, histoire, pédiatrie, psychologie et sociologie, a recueilli des données quantitatives et des entretiens sur 74 adolescents se présentant entre 2003 et 2006 au Pediatric Pain, Pediatric Gastroenterology et Pediatric Cliniques de neurologie avec douleur récurrente ou persistante. Nous avons terminé l'analyse préliminaire des données qualitatives pour un sous-ensemble de 37 personnes (28 filles et 9 garçons, âge moyen : 13,97 ans) pour lesquelles des données d'admission et de suivi à six mois ont été obtenues. Ces enfants ont déclaré souffrir de douleurs pendant des périodes allant d'un mois à « toute ma vie » : la durée moyenne calculée était de 53,6 mois, soit environ 4,5 ans. Tous avaient vu au moins un médecin avant d'être référés à l'UCLA et la majorité en avait vu trois ou plus.

Les niveaux de fonctionnement des enfants variaient considérablement sur les mesures quantitatives, mais les preuves des longs entretiens semi-structurés (menés avant le premier rendez-vous à la clinique et à 6 mois) montrent que pratiquement tous étaient affligés par un certain niveau de déficience. Ceux qui souffraient depuis plusieurs années ont déclaré que la douleur faisait désormais partie de la vie quotidienne et qu'ils adaptaient leur vie en conséquence : Beaucoup d'enfants ont également déclaré que leur douleur chronique inexpliquée, qu'une série de médecins n'avaient pas été en mesure de diagnostiquer, leur avait donné un sentiment d'isolement et de différence par rapport aux autres, ainsi qu'un sentiment d'impuissance, qui ont contribué à leur détresse :

Les enfants vus à la Clinique de la douleur pédiatrique (28, ou 76 % des 37) ont reçu des recommandations pour choisir un ou plusieurs prestataires de médecine complémentaire et alternative (CAM) qui travaillent avec la clinique ; parmi ceux-ci, plusieurs enseignent des techniques d'autogestion de la douleur, notamment un physiothérapeute, un yogathérapeute, un formateur en biofeedback et un imagerie guidée / hypnothérapeute. Ces recommandations ont été faites en plus de celles concernant les tests, les changements de médicaments ou d'autres thérapies. Les enfants vus à la clinique gastro-intestinale ou neuroclinique pouvaient recevoir une recommandation pour la physiothérapie ou un autre traitement de MCA, mais ce n'était pas une partie standardisée du plan de traitement. Lors de l'entretien de suivi, on a demandé aux enfants si leur douleur et leur fonctionnement s'étaient améliorés, et aussi de parler de leur participation à l'une des thérapies CAM :

Mieux, douleur améliorée ou résolue par un changement de médicament - 8 ; 22%

Mieux, la participation au CAM actif avait aidé - 8 ; 22%

Mieux, changement de médicament et participation à une thérapie CAM active - 4 ; 11%

Pareil, les médicaments n'avaient pas aidé, aucun intérêt pour CAM - 6 ; 16%

Idem, les médicaments n'ont pas aidé, la CAM n'a pas été essayée car non recommandée ou en raison de problèmes de remboursement - 5 ; 13%

Idem, les médicaments n'ont pas aidé, l'enfant a essayé la CAM mais n'a pas persisté - 2 ; 6%

Pire, les médicaments n'avaient pas aidé, aucun intérêt pour CAM - 1; 3%

Pire encore, les médicaments n'avaient pas aidé, CAM trop cher - 1 ; 3%

Pire, les médicaments n'avaient pas aidé, l'enfant a essayé la MCA mais n'a pas persisté - 1 ; 3%

Pire pour d'autres raisons (l'intervention chirurgicale a augmenté la douleur) - 1 ; 3%

Ces résultats ne sont pas présentés comme des preuves à l'appui des avantages de la thérapie CAM. Ils indiquent plutôt que, dans ce groupe d'enfants, mis à part un petit groupe aidé par un changement de médicament et un cas aberrant, ceux qui étaient motivés à participer à une thérapie qui leur a enseigné l'autogestion active ont systématiquement rapporté de meilleurs résultats. que ceux qui n'étaient pas motivés ou qui étaient incapables de le faire.

Pourquoi 16 des enfants ont-ils choisi de ne pas participer ou ont-ils persisté à participer à la thérapie CAM recommandée ? Une explication possible est qu'ils manquaient de confiance dans le fait qu'une nouvelle thérapie fonctionnerait alors que beaucoup d'autres n'avaient pas réussi à travailler et croyaient que leur douleur était un problème différent et insoluble que les médecins ne savaient pas comment traiter et qu'ils ne pouvaient pas gérer eux-mêmes. Une autre est qu'ils n'ont pas eu l'occasion d'observer les autres; n'ont pas reçu suffisamment de soutien de la part de leur famille ou d'autres contacts importants pour participer ; et n'ont pas été aidés à surmonter les obstacles perçus à l'accès.

Sur la base de ces données préliminaires, considérées à la lumière des modèles théoriques actuels, nous proposons les hypothèses suivantes :

• Les adolescents qui participent activement à l'apprentissage d'une compétence de gestion de la douleur montreront plus d'amélioration de la douleur et du fonctionnement à 2 et 4 mois que ceux qui ne le font pas.
• Les adolescents qui manquent de soutien par leurs pairs pour apprendre une compétence de gestion de la douleur ne poursuivront pas l'apprentissage d'une telle compétence sans un renforcement supplémentaire, même si cela est recommandé dans le cadre d'un plan de traitement.
• Les adolescents peuvent être aidés à adhérer à des traitements qui impliquent l'apprentissage d'une compétence de gestion de la douleur qui améliorera leur douleur et leur fonctionnement en parlant à d'autres personnes qui ont appris une telle compétence ; en recevant un renforcement positif continu ; et en étant aidé à surmonter les obstacles perçus.

Nous proposons de tester nos hypothèses par le biais d'un essai d'intervention de mentorat par les pairs, en utilisant des adolescents formés qui ont acquis avec succès des compétences en gestion de la douleur en tant que mentors. Le mentor aidera à soulager le sentiment d'isolement et de différence de l'enfant en racontant ses expériences similaires, fournira des modèles d'apprentissage réussi des compétences et renforcera la participation du sujet mentoré aux activités d'apprentissage des compétences.