Tutoría entre pares: una intervención para promover el autocontrol efectivo del dolor en adolescentes

Fondo:

El dolor crónico intratable no maligno, que incluye trastornos funcionales como el síndrome del intestino irritable, ahora se reconoce como un problema importante en niños y adolescentes, con un impacto potencial a largo plazo en el funcionamiento físico, social y académico del niño, así como en la familia. como un todo. Un estudio reciente de más de 5000 escolares holandeses menores de 18 años encontró que más del 25 % informó sufrir dolor recurrente o continuo durante más de 3 meses, y la prevalencia aumenta con la edad; y una encuesta de 735 niños alemanes de 10 a 18 años que utilizó una versión modificada del mismo instrumento encontró lo mismo para el 45,5%. Los tipos de dolor más comunes en estos dos estudios fueron dolor de cabeza, dolor abdominal, dolor en las extremidades y dolor de espalda. Estos datos parecerían confirmar estimaciones anteriores de que el dolor de cabeza recurrente, incluida la migraña, ocurre en el 11 % al 26 % de los niños de 7 a 15 años; dolor abdominal recurrente en 10 a 15 % y dolor recurrente en las extremidades en 4 a 18 % en niños de 7 a 15 años. Aparentemente, muchos de estos niños continúan funcionando de manera efectiva, asistiendo a la escuela y continuando sus actividades normales, con intervención médica solo para episodios agudos. Sin embargo, un número más pequeño, pero significativo, se encuentra incapaz de controlar su dolor por sí mismo. Se convierten en pacientes con dolor crónico y discapacidad, cayendo en un patrón cíclico de dolor, deterioro del funcionamiento en los dominios físico, escolar, social e incluso familiar y de autocuidado, "búsqueda de médicos" y uso excesivo de medicamentos y angustia psicosocial. , incluyendo ansiedad y depresión.

Es probable que el deterioro funcional, particularmente en el trabajo académico y la participación social, tenga efectos a largo plazo en la calidad de vida del individuo, incluso aparte de la posibilidad de que el dolor y las limitaciones físicas puedan persistir en la edad adulta. Varios estudios bien diseñados que utilizan medidas cuantitativas han proporcionado evidencia de que el funcionamiento deficiente en niños con dolor crónico está fuertemente asociado con angustia psicosocial y con una calidad de vida más baja. En particular, los niños con dolor crónico inexplicable, dolor no asociado con un diagnóstico orgánico, a menudo informan disfunciones significativas en las actividades normales, como el trabajo escolar, el sueño, las actividades familiares y las actividades deportivas. Pero, aunque el deterioro del funcionamiento es un factor importante en la menor calidad de vida de los niños con dolor crónico, todavía sabemos relativamente poco sobre la prevalencia y la gravedad del deterioro funcional, por qué algunos niños experimentan más limitaciones que otros y qué intervenciones de tratamiento son las más adecuadas. eficaz para mejorar la función.

La evidencia disponible también indica que los niños muestran diferentes niveles de adaptación al dolor crónico a lo largo del tiempo. Se ha demostrado que el dolor musculoesquelético idiopático crónico persiste en el 59% de los casos durante nueve años; en este estudio, los autores encontraron que los niños tenían niveles de dolor y discapacidad comparables a los niños con artritis crónica juvenil, pero niveles más bajos de funcionamiento psicosocial. Hunfeld, Perquin y colegas en Rotterdam han rastreado la persistencia del dolor benigno crónico en el 30-45% de los casos por hasta dos años y tres años, sin aumento en la intensidad o frecuencia. En el último estudio, las entrevistas abiertas obtuvieron información sobre el funcionamiento y las habilidades de afrontamiento, e identificaron problemas continuos con la actividad física, la concentración mental, la interacción social y el estrés psicológico (volverse "malhumorado"), particularmente cuando el dolor era intenso. Los investigadores encontraron, sin embargo, que varios niños habían desarrollado sus propias estrategias para maximizar la funcionalidad a pesar del dolor continuo: "... el dolor se había convertido en parte de la vida diaria de varios adolescentes, que estructuraron sus actividades y horas de sueño para evitar que el dolor se agravara". Un análisis de conglomerados reciente de 117 niños con dolor crónico los dividió en tres grupos sobre la base de un conjunto de medidas psicosociales y conductuales: aquellos que estaban muy angustiados y discapacitados; los que mostraron bajos niveles de angustia y discapacidad; y aquellos que mostraban solo niveles moderados de angustia y discapacidad, pero cuyo entorno familiar puntuaba bajo en cohesión.

Aunque varios factores pueden explicar la capacidad diferencial de los niños para funcionar y adaptarse al dolor crónico persistente, el sentido de autocompetencia del niño se ha identificado como una variable clave en la literatura reciente. Claar y sus colegas, por ejemplo, encontraron que en adolescentes y adultos jóvenes con síndrome del intestino irritable, la relación entre el dolor y la discapacidad funcional estaba moderada por el sentido de competencia académica, social y atlética del individuo. El concepto de autocompetencia (un sentido general de dominio) se superpone con el de autoeficacia (un sentido de dominio específico de la tarea), desarrollado por Albert Bandura a fines de la década de 1970 y principios de la de 1980 18. El concepto de autoeficacia sugiere una explicación de la relación entre las habilidades de afrontamiento, la capacidad percibida de afrontamiento y la reducción de la discapacidad física y psicológica. Bandura argumentó que un sentido de autoeficacia permite al individuo persistir incluso con una tarea de gran dificultad hasta que la domina, rechazar los pensamientos negativos y "dar vida a las producciones cognitivas o cerebrales" que ayudarán a lograr la meta.

Para resumir brevemente, el deterioro del funcionamiento en todos los dominios es un problema importante y potencialmente a largo plazo para los niños con dolor recurrente o crónico y sus familias, que son un segmento significativo de la población estadounidense. Los niños muestran variaciones significativas en su capacidad para hacer frente al dolor y seguir funcionando, y algunos niños aprenden a funcionar mejor con el tiempo. El propio sentido de autocompetencia del niño, o la autoeficacia en tareas específicas, es un factor importante que puede reforzar o moderar el funcionamiento del niño. La discapacidad funcional está claramente asociada con la angustia psicosocial. Pero estos factores también se refuerzan mutuamente; mientras que los niños con más angustia psicosocial pueden tener más problemas para funcionar con dolor, es probable que los niños que experimentan dolor y los problemas funcionales concomitantes reaccionen con ansiedad y/o depresión.

Intervenciones terapéuticas actuales: cuando el dolor crónico no se puede aliviar por completo, el objetivo óptimo es que el paciente aprenda formas efectivas de continuar funcionando y de autocontrolar el dolor; Se han desarrollado varios programas terapéuticos, basados ​​en teorías de cambio de comportamiento en salud, para ayudar al paciente en este proceso. El primero de estos, el modelo de aprendizaje operante desarrollado por Wilbert Fordyce y sus colegas a fines de la década de 1970, demostró que se podía inducir a las personas a modificar su comportamiento, específicamente, a realizar ejercicio activo y limitar la dependencia de la medicación, en respuesta a situaciones sociales y de otro tipo. Formas de refuerzo positivo. El programa de Fordyce resultó útil para muchos pacientes, pero fue criticado por su énfasis determinista en el comportamiento observable y por ignorar el hecho de que los pacientes son "procesadores de información activos" y que su comportamiento no es simplemente una respuesta a las señales aprendidas, sino que está moldeado por procesos cognitivos. como expectativas de aumento del dolor o ansiedades sobre daños fisiológicos.

Los programas terapéuticos revisados ​​que se desarrollaron en respuesta a estas críticas se basaron en modelos superpuestos que vinculan las creencias de salud con el comportamiento de salud y la autoeficacia, tal como lo describe Bandura. Estos nuevos modelos se basan en una teoría del comportamiento del valor de las expectativas; que el cambio de comportamiento no es una simple respuesta aprendida al refuerzo, sino que el aprendizaje está influenciado por la creencia cognitiva del individuo (expectativa) de que será capaz de cambiar el funcionamiento con consecuencias positivas (autoeficacia) y por sus expectativas ( valores) de los posibles beneficios y barreras para el cambio de comportamiento. Así, los nuevos programas terapéuticos, el más conocido y ampliamente practicado de los cuales es la terapia cognitivo-conductual (TCC), buscan mediar en el cambio de comportamiento a través del reaprendizaje cognitivo. El terapeuta cognitivo conductual utiliza una serie de métodos, incluida la educación sobre el dolor, el refuerzo verbal de las cogniciones y acciones positivas, la biorretroalimentación, la terapia de grupo que permite a los pacientes observarse y aprender unos de otros, y la enseñanza de herramientas cognitivas para reprimir los pensamientos negativos, para ayudar al paciente a desarrollar expectativas positivas de cambio de comportamiento, minimizar las expectativas negativas e interiorizar la convicción de su propia capacidad para superar barreras y autogestionar eficazmente el dolor. En efecto, el paciente se convierte en el agente del cambio.

Se ha demostrado que la TCC es eficaz en ensayos controlados del tratamiento del dolor en pacientes con cáncer; de dolor lumbar crónico; de dolor de rodilla osteoartrítico; de la enfermedad de células falciformes; de migraña pediátrica; y de dolor abdominal recurrente en niños. Se ha encontrado que la TCC con participación familiar es una intervención efectiva para adolescentes con dolor crónico y fatiga crónica 31-33. El análisis de 1992 de Flor, Fydrich y Turk de 65 estudios de tratamientos multidisciplinarios para el dolor lumbar crónico en adultos, que cubría una serie de variantes de paquetes de capacitación en habilidades cognitivas, conductuales y de afrontamiento, señaló que muchos de los estudios eran de calidad "marginal" , pero, sin embargo, demostraron que estos métodos eran superiores a ningún tratamiento y al tratamiento de modalidad única (terapia médica o física) para disminuir el dolor y el deterioro, mejorar el estado de ánimo, promover el regreso al trabajo y disminuir la utilización de los servicios de salud. "Incluso en el seguimiento, los pacientes... funcionan mejor que el 75 %" de los grupos de control; los resultados de la eficacia son "bastante impresionantes". Una revisión sistemática reciente del tratamiento conductual para el dolor lumbar nuevamente encontró solo seis estudios "de alta calidad". Sin embargo, los autores pensaron que la evidencia era sólida de que la terapia conductual tenía al menos "un efecto positivo moderado" sobre la intensidad del dolor y "pequeños efectos positivos" sobre el estado funcional; pero señalaron que "todavía se desconoce qué tipo de pacientes se benefician más" de las terapias conductuales.

Parece que una intervención bien diseñada no es suficiente: no todos los pacientes se beneficiarán de la TCC. Como ha declarado Dennis Turk, el principal exponente de la TCC, la motivación del paciente es al menos uno de los factores críticos en los resultados exitosos de este modelo terapéutico. Jensen y sus colegas han propuesto recientemente un modelo general convincente que integra los diversos enfoques teóricos para describir un proceso dinámico que gira en torno a este concepto de motivación o disposición para el cambio. Argumentan que la disposición de un individuo para cambiar es esencial para su capacidad de aprender a manejar el dolor por sí mismo con éxito a través de nuevos comportamientos; y la preparación es una función dinámica de 1) su importancia percibida del cambio (creencias de los costos y beneficios del cambio, experiencia pasada con el cambio (historial de aprendizaje) y contingencias actuales (disponibilidad de apoyo social y material) y 2) sus creencias de autoeficacia (experiencia personal, modelado proporcionado por otros, persuasión verbal y barreras percibidas). Sugieren algunos enfoques clínicos para mejorar la preparación y promover el cambio, incluido el estímulo para practicar la autogestión; permitir que el paciente observe a otros pacientes con dolor practicar el autocontrol; apoyo a las creencias positivas y ausencia de prejuicios a las creencias negativas; y desarrollo de un plan para abordar las barreras reales o percibidas; y piden que se investiguen intervenciones en este sentido para mejorar la motivación.

Otra formulación propuesta recientemente por Sharp hace hincapié en la actividad cognitiva del paciente al valorar y evaluar su dolor, y sus efectos continuos e interactivos sobre el estado de ánimo, el comportamiento y el enfoque somático. La respuesta inicial del paciente al dolor es una función de las creencias culturales, la historia de aprendizaje y las contingencias actuales, argumenta, pero luego se reinterpreta continuamente con los eventos en curso. En particular, la ansiedad por el dolor recurrente y la evitación de actividades que podrían causar dolor ayudarán a perpetuar la hipervigilancia del paciente en busca de signos de dolor recurrente (como lo describen Eccleston y Crombez) ​​y su incapacidad percibida para controlar el dolor. Además, Sharp sostiene que esta actitud de "indefensión aprendida" puede ser perpetuada por médicos que no han podido ofrecer un tratamiento útil o incluso confirmar la realidad física del sufrimiento del paciente. "Es decir, los pacientes podrían comenzar a creer que 'nada ha funcionado hasta ahora, entonces, ¿por qué cualquier tratamiento futuro ayudaría?". Es probable que un paciente que ha llegado a este punto tenga una evaluación negativa tanto de los beneficios del autocontrol del dolor como de su propia capacidad o autoeficacia para aprender estas habilidades y, por lo tanto, mostrará una falta de preparación para el cambio.

En este estudio, consideraremos a los pacientes adolescentes con dolor y si un nuevo tipo de innovación puede promover su disposición para cambiar y aprender habilidades de autocontrol del dolor, que promoverán resultados positivos en la reducción del dolor y la mejora del funcionamiento.

Hallazgos de nuestra investigación actual: Nuestro grupo interdisciplinario, compuesto por investigadores de antropología, historia, pediatría, psicología y sociología, ha recopilado datos cuantitativos y de entrevistas sobre 74 niños adolescentes que se presentaron entre 2003 y 2006 a los Servicios Pediátricos de Dolor, Gastroenterología Pediátrica y Pediatría. Consultas de Neurología con dolor recurrente o persistente. Hemos completado el análisis preliminar de los datos cualitativos para un subconjunto de 37 (28 niñas y 9 niños, edad promedio 13,97) para quienes se obtuvieron datos de admisión y seguimiento de seis meses. Estos niños informaron haber sufrido dolor durante períodos que iban desde un mes hasta "toda mi vida": la duración promedio calculada fue de 53,6 meses, o alrededor de 4,5 años. Todos habían consultado al menos a un médico antes de ser derivados a UCLA y la mayoría había consultado a tres o más.

Los niveles de funcionamiento de los niños variaron considerablemente en las medidas cuantitativas, pero la evidencia de las largas entrevistas semiestructuradas (realizadas antes de la primera cita en la Clínica ya los 6 meses) muestra que prácticamente todos estaban angustiados por algún nivel de deterioro. Aquellos que habían tenido dolor durante varios años informaron que el dolor se había convertido en parte de la vida diaria y que ajustaron sus vidas en torno a él: Muchos de los niños también dijeron que su dolor crónico inexplicable, que una serie de médicos no habían podido diagnosticar, les había dado una sensación de aislamiento y diferencia de los demás, y una sensación de impotencia, que contribuyó a su angustia:

Los niños atendidos en la Clínica Pediátrica del Dolor (28, o el 76% de los 37) recibieron recomendaciones para elegir uno o más de una lista de proveedores de medicina alternativa y complementaria (CAM) que trabajan con la clínica; estos incluyen varios que enseñan habilidades de autocontrol del dolor, incluido un fisioterapeuta, un terapeuta de yoga, un entrenador de biorretroalimentación e imágenes guiadas/hipnoterapeuta. Estas recomendaciones se sumaron a las de pruebas, cambios en la medicación u otras terapias. Los niños vistos en la Clínica GI o Neuro pueden recibir una recomendación para PT u otro tratamiento CAM, pero no era una parte estandarizada del plan de tratamiento. En la entrevista de seguimiento, se les preguntó a los niños si su dolor y funcionamiento habían mejorado, y también que hablaran sobre su participación en alguna de las terapias de CAM:

Mejor, el dolor mejoró o se resolvió con el cambio de medicación - 8; 22%

Mejor, la participación en CAM activa había ayudado - 8; 22%

Mejor, cambio de medicación y participación en una terapia de CAM activa - 4; 11%

Lo mismo, los medicamentos no habían ayudado, ningún interés en CAM - 6; dieciséis%

Lo mismo, los medicamentos no ayudaron, la CAM no se probó porque no se recomendó o por problemas de reembolso - 5; 13%

Lo mismo, los medicamentos no ayudaron, el niño probó la CAM pero no persistió - 2; 6%

Peor aún, los medicamentos no habían ayudado, ningún interés en CAM - 1; 3%

Peor aún, los medicamentos no habían ayudado, la CAM era demasiado cara - 1; 3%

Peor aún, los medicamentos no ayudaron, el niño probó la CAM pero no persistió - 1; 3%

Peor por otras razones (la cirugía intermedia había aumentado el dolor) - 1; 3%

Estos hallazgos no se presentan como evidencia de apoyo de los beneficios de la terapia de CAM. Más bien, indican que, en este grupo de niños, aparte de un grupo pequeño ayudado por un cambio de medicación y un caso atípico, aquellos que se motivaron a sí mismos para participar en una terapia que les enseñó el autocontrol activo reportaron consistentemente mejores resultados que aquellos que no se motivaron o que no pudieron hacerlo.

¿Por qué 16 de los niños optaron por no participar o persistieron en participar en la terapia de CAM recomendada? Una posible explicación es que no tenían confianza en que una nueva terapia funcionara cuando muchas otras no habían funcionado y creían que su dolor era un problema diferente e intratable que los médicos no sabían cómo tratar y que ellos mismos no podían manejar. Otra es que no se les dio la oportunidad de observar a los demás; no recibieron suficiente refuerzo de la familia u otros contactos significativos para participar; y no recibieron ayuda para superar las barreras de acceso percibidas.

Sobre la base de estos datos preliminares, considerados a la luz de los modelos teóricos actuales, proponemos las siguientes hipótesis:

• Los adolescentes que participan activamente en el aprendizaje de una habilidad para el manejo del dolor mostrarán más mejoría en el dolor y el funcionamiento a los 2 y 4 meses que aquellos que no lo hacen.
• Los adolescentes que carecen del apoyo de sus compañeros para aprender una habilidad de manejo del dolor no seguirán aprendiendo dicha habilidad sin un refuerzo adicional, incluso si se recomienda como parte de un plan de tratamiento.
• Se puede ayudar a los adolescentes a adherirse a los tratamientos que implican el aprendizaje de una habilidad de manejo del dolor que mejorará su dolor y su funcionamiento hablando con otras personas que hayan aprendido tal habilidad; recibiendo un refuerzo positivo continuo; y al recibir ayuda para superar las barreras percibidas.

Proponemos probar nuestras hipótesis a través de una prueba de una intervención de tutoría entre pares, utilizando como mentores a adolescentes capacitados que han aprendido con éxito habilidades para el manejo del dolor. El mentor ayudará a aliviar la sensación de aislamiento y diferencia del niño al relacionar sus experiencias similares, brindar modelos de aprendizaje de habilidades exitoso y reforzar la participación del sujeto mentoreado en actividades de aprendizaje de habilidades.