肺癌或其他晚期疾病患者发作性呼吸困难的研究

目标：

• 探讨晚期疾病（即原发性和继发性肺癌、慢性阻塞性肺病 [COPD]、慢性心力衰竭 [CHF] 和运动神经元疾病 [MND]）患者发作性呼吸困难的经历。
• 探讨间歇性呼吸困难对日常生活的影响。
• 探索个人应对策略以减轻发作性呼吸困难的负担。

大纲：这是一项多中心研究。

对患者进行 1 到 2 次访谈以收集有关呼吸困难经历的数据（一般来说，休息时和运动时，包括症状描述、解释和含义）；发作性呼吸困难 (EB) 的经历（在休息和运动时，包括症状描述、解释、含义和定义）； EB 的轨迹/过程（发作/缓解、时间和严重程度）和 EB 的不同类型/轨迹； EB 的影响（负担、情绪反应 [恐慌和恐惧]、护理负担和依赖性）； EB 的诱因（原因、情况和环境）和 EB 的可预测性； EB 的管理（应对策略、非药物和药物管理[包括不同的应用]、恶化/缓解、护理在应对中的作用以及情绪/行为策略；对 EB 管理服务/专业人员的看法和经验以及对 EB 的反应专业建议；以及对未来的态度、病程和预后意识。 在访谈结束时，患者将被要求画一个图来说明事件的轨迹。 面谈后，将进行情况汇报，让患者有机会表达担忧、潜在伤害或对面谈的任何评论。 除访谈外，还将收集更多信息，包括人口统计学、诊断和合并症、当前药物和非药物治疗（病史）、功能状态（Karnofsky）和呼吸困难特征（例如，强度、频率和持续时间） ). 访谈将被录音、逐字转录，并使用框架方法同时进行分析。