Tüdőrákban vagy más előrehaladott betegségben szenvedő betegek epizodikus légszomjjának vizsgálata

CÉLKITŰZÉSEK:

• Az előrehaladott betegségben (azaz elsődleges és másodlagos tüdőrákban, krónikus obstruktív tüdőbetegségben [COPD], krónikus szívelégtelenségben [CHF] és motoros neuronbetegségben [MND]] szenvedő betegek epizodikus légszomjjával kapcsolatos tapasztalatok feltárása.
• Feltárni az epizodikus légszomj mindennapi életre gyakorolt ​​hatását.
• Az egyes megküzdési stratégiák feltárása az epizodikus légszomj terheinek csökkentésére.

VÁZLAT: Ez egy többközpontú tanulmány.

A betegek 1-2 interjún vesznek részt, hogy adatokat gyűjtsenek a légszomj tapasztalatairól (általában nyugalomban és terhelésről, beleértve a tünetek leírását, értelmezését és jelentését); epizodikus légszomj (EB) tapasztalatai (nyugalomban és terheléskor, beleértve a tünetek leírását, értelmezését, jelentését és meghatározását); az EB pályája/lefolyása (kezdet/megkönnyebbülés, idő és súlyosság) és az EB különböző típusai/pályái; az EB hatása (teher, érzelmi reakció [pánik és félelem], gondozási teher és függőségek); az EB kiváltó tényezői (okok, helyzet és beállítások) és az EB kiszámíthatósága; az EB kezelése (megküzdési stratégiák, nem gyógyszeres és gyógyszeres kezelés [beleértve a különböző alkalmazásokat], rosszabbodás/megkönnyebbülés, a gondozás szerepe a megküzdésben, valamint érzelmi/viselkedési stratégiák; a szolgáltatásokkal/szakemberekkel kapcsolatos nézetek és tapasztalatok az EB kezelésében, valamint a reagálásban szakmai tanácsadás, a jövővel, a betegség lefolyásával és a prognózissal kapcsolatos attitűdök. Az interjú végén a pácienst arra kérik, hogy rajzoljon egy ábrát, amely szemlélteti az epizód pályáját. Az interjút követően kikérdezést tartanak, hogy a páciens kifejezhesse aggodalmait, esetleges sérelmét vagy bármilyen megjegyzését az interjúval kapcsolatban. Az interjúkon kívül további információkat gyűjtenek, beleértve a demográfiai adatokat, a diagnózist és a társbetegségeket, az aktuális farmakológiai és nem gyógyszeres kezeléseket (kórtörténet), a funkcionális állapotot (Karnofsky) és a légszomj jellemzőit (pl. intenzitás, gyakoriság és időtartam). ). Az interjúkat magnószalagra rögzítik, szó szerint átírják, és egyidejűleg elemzik a keretmódszerrel.