Studie av episodisk åndenød hos pasienter med lungekreft eller annen avansert sykdom

MÅL:

• Å utforske opplevelsene av episodisk pust i pasienter med avansert sykdom (dvs. primær og sekundær lungekreft, kronisk obstruktiv lungesykdom [KOLS], kronisk hjertesvikt [CHF] og motorneuronsykdom [MND]).
• For å utforske virkningen av episodisk åndenød på dagliglivet.
• Å utforske de individuelle mestringsstrategiene for å redusere belastningen av episodisk pustløshet.

OVERSIKT: Dette er en multisenterstudie.

Pasienter gjennomgår 1 til 2 intervjuer for å samle inn data om opplevelser av åndenød (generelt, i hvile og ved anstrengelse inkludert symptombeskrivelse, tolkning og mening); opplevelser av episodisk åndenød (EB) (i hvile og ved anstrengelse inkludert symptombeskrivelse, tolkning, mening og definisjon); bane/forløp av EB (debut/avlastning, tid og alvorlighetsgrad) og ulike typer/baner av EB; virkningen av EB (byrde, emosjonell reaksjon [panikk og frykt], omsorgsbyrde og avhengigheter); triggere av EB (årsaker, situasjon og innstillinger) og forutsigbarhet av EB; håndtering av EB (mestringsstrategier, ikke-farmakologisk og farmakologisk håndtering [inkludert forskjellige applikasjoner], forverring/avlastning, omsorgsrolle i mestring, og emosjonelle/atferdsstrategier; synspunkter på og erfaringer med tjenester/profesjonelle i håndtering av EB og respons på faglige råd og holdninger til fremtiden, sykdomsforløpet og bevissthet om prognose. På slutten av intervjuet vil pasienten bli bedt om å tegne en figur som illustrerer episodens bane. Etter intervjuet vil det bli gjennomført en debriefing for å gi pasienten sjansen til å uttrykke bekymringer, potensiell skade eller eventuelle kommentarer til intervjuet. I tillegg til intervjuene vil ytterligere informasjon bli samlet inn, inkludert demografi, diagnose og komorbiditeter, aktuelle farmakologiske og ikke-farmakologiske behandlinger (sykehistorie), funksjonsstatus (Karnofsky) og pustevansker (f.eks. intensitet, frekvens og varighet) ). Intervjuene vil bli tatt opp på bånd, transkribert ordrett og analysert samtidig ved hjelp av Framework Approach.