Estudio de disnea episódica en pacientes con cáncer de pulmón u otra enfermedad avanzada

OBJETIVOS:

• Explorar las experiencias de disnea episódica en pacientes con enfermedad avanzada (es decir, cáncer de pulmón primario y secundario, enfermedad pulmonar obstructiva crónica [EPOC], insuficiencia cardíaca crónica [CHF] y enfermedad de la neurona motora [MND]).
• Explorar el impacto de la disnea episódica en la vida diaria.
• Explorar las estrategias de afrontamiento individuales para reducir la carga de la disnea episódica.

ESQUEMA: Este es un estudio multicéntrico.

Los pacientes se someten a 1 o 2 entrevistas para recopilar datos sobre las experiencias de disnea (en general, en reposo y durante el esfuerzo, incluida la descripción, interpretación y significado de los síntomas); experiencias de disnea episódica (EB) (en reposo y en esfuerzo, incluida la descripción, interpretación, significado y definición de los síntomas); trayectoria/curso de EB (inicio/alivio, tiempo y gravedad) y diferentes tipos/trayectorias de EB; impacto de la EB (carga, reacción emocional [pánico y miedo], carga de cuidados y dependencias); factores desencadenantes de la EB (causas, situación y entornos) y previsibilidad de la EB; manejo de la EB (estrategias de afrontamiento, manejo no farmacológico y farmacológico [incluyendo diferentes aplicaciones], empeoramiento/alivio, papel de los cuidados en el afrontamiento y estrategias emocionales/conductuales; opiniones y experiencias con servicios/profesionales en el manejo de la EB y respuesta a consejo profesional, y actitudes hacia el futuro, curso de la enfermedad y conocimiento del pronóstico. Al final de la entrevista, se le pedirá al paciente que dibuje una figura que ilustre la trayectoria del episodio. Después de la entrevista, se llevará a cabo un informe para darle al paciente la oportunidad de expresar preocupaciones, daños potenciales o cualquier comentario sobre la entrevista. Además de las entrevistas, se recopilará más información, incluida la demografía, el diagnóstico y las comorbilidades, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos actuales (historial médico), el estado funcional (Karnofsky) y las características de la disnea (p. ej., intensidad, frecuencia y duración). ). Las entrevistas se grabarán en cinta, se transcribirán palabra por palabra y se analizarán simultáneamente utilizando Framework Approach.