Estudo da falta de ar episódica em pacientes com câncer de pulmão ou outra doença avançada

OBJETIVOS:

• Explorar as experiências de falta de ar episódica em pacientes com doença avançada (ou seja, câncer de pulmão primário e secundário, doença pulmonar obstrutiva crônica [DPOC], insuficiência cardíaca crônica [ICC] e doença do neurônio motor [MND]).
• Explorar o impacto da falta de ar episódica na vida diária.
• Explorar as estratégias de enfrentamento individuais para reduzir o fardo da falta de ar episódica.

ESBOÇO: Este é um estudo multicêntrico.

Os pacientes passam por 1 a 2 entrevistas para coletar dados sobre experiências de falta de ar (em geral, em repouso e ao esforço, incluindo descrição, interpretação e significado dos sintomas); experiências de falta de ar episódica (EB) (em repouso e em esforço, incluindo descrição, interpretação, significado e definição dos sintomas); trajetória/curso da EB (início/alívio, tempo e gravidade) e diferentes tipos/trajetórias da EB; impacto do AME (sobrecarga, reação emocional [pânico e medo], sobrecarga de cuidados e dependências); gatilhos de EB (causas, situação e cenários) e previsibilidade de EB; manejo da EB (estratégias de enfrentamento, manejo não farmacológico e farmacológico [incluindo diferentes aplicações], agravamento/alívio, papel do cuidado no enfrentamento e estratégias emocionais/comportamentais; opiniões e experiências com serviços/profissionais no manejo da EB e resposta à aconselhamento profissional e atitudes em relação ao futuro, curso da doença e conhecimento do prognóstico. Ao final da entrevista, será solicitado ao paciente que desenhe uma figura que ilustre a trajetória do episódio. Após a entrevista, será realizado um debriefing para dar ao paciente a chance de expressar preocupações, possíveis danos ou quaisquer comentários sobre a entrevista. Além das entrevistas, mais informações serão coletadas, incluindo dados demográficos, diagnóstico e comorbidades, tratamentos farmacológicos e não farmacológicos atuais (histórico médico), estado funcional (Karnofsky) e características da falta de ar (por exemplo, intensidade, frequência e duração ). As entrevistas serão gravadas, transcritas literalmente e analisadas simultaneamente usando a Abordagem de Estrutura.