肺がんまたはその他の進行性疾患の患者における一時的な息切れの研究

目的:

• 進行性疾患 (すなわち、原発性および続発性肺がん、慢性閉塞性肺疾患 [COPD]、慢性心不全 [CHF]、および運動ニューロン疾患 [MND]) の患者における一時的な息切れの経験を調査すること。
• エピソード的な息切れが日常生活に与える影響を調査すること。
• 一時的な息切れの負担を軽減するための個々の対処戦略を探求すること。

概要: これは多施設研究です。

患者は、息切れの経験に関するデータを収集するために 1 ～ 2 回のインタビューを受けます (一般に、安静時、および症状の説明、解釈、および意味を含む労作時)。一時的な息切れ（EB）の経験（症状の説明、解釈、意味、定義を含む安静時および労作時）; EBの軌跡/経過（発症/軽減、時間、および重症度）およびEBのさまざまなタイプ/軌跡; EB の影響 (負担、感情的反応 [パニックと恐怖]、介護負担、および依存); EB のトリガー (原因、状況、設定) と EB の予測可能性。 EB の管理 (対処戦略、非薬理学的および薬理学的管理 [さまざまなアプリケーションを含む]、悪化/緩和、対処におけるケアの役割、感情/行動戦略; EB の管理におけるサービス/専門家の見解と経験、およびへの対応専門家のアドバイス;将来に対する態度、病気の経過、予後の認識。 インタビューの最後に、患者はエピソードの軌跡を示す図を描くように求められます。 インタビューの後、患者に懸念、潜在的な害、またはインタビューに関するコメントを表明する機会を与えるために、デブリーフィングが行われます。 インタビューに加えて、人口統計、診断と併存疾患、現在の薬理学的および非薬理学的治療 (病歴)、機能状態 (カルノフスキー)、息切れの特徴 (強度、頻度、期間など) などのさらなる情報が収集されます。 ）。 インタビューはテープに記録され、逐語的に書き起こされ、フレームワーク アプローチを使用して同時に分析されます。