Étude de l'essoufflement épisodique chez les patients atteints d'un cancer du poumon ou d'une autre maladie avancée

OBJECTIFS:

• Explorer les expériences d'essoufflement épisodique chez les patients atteints d'une maladie avancée (c.-à-d. cancer du poumon primaire et secondaire, maladie pulmonaire obstructive chronique [MPOC], insuffisance cardiaque chronique [ICC] et maladie du motoneurone [MND]).
• Explorer l'impact de l'essoufflement épisodique sur la vie quotidienne.
• Explorer les stratégies d'adaptation individuelles pour réduire le fardeau de l'essoufflement épisodique.

APERÇU : Il s'agit d'une étude multicentrique.

Les patients subissent 1 à 2 entretiens pour collecter des données sur les expériences d'essoufflement (en général, au repos et à l'effort, y compris la description, l'interprétation et la signification des symptômes) ; expériences d'essoufflement épisodique (EB) (au repos et à l'effort, y compris la description, l'interprétation, la signification et la définition des symptômes) ; trajectoire/évolution de l'EB (début/soulagement, durée et gravité) et différents types/trajectoires d'EB ; impact de l'EB (charge, réaction émotionnelle [panique et peur], charge de soins et dépendances) ; déclencheurs de l'EB (causes, situation et paramètres) et prévisibilité de l'EB ; gestion de l'EB (stratégies d'adaptation, gestion non pharmacologique et pharmacologique [y compris différentes applications], aggravation/soulagement, rôle des soins dans l'adaptation et stratégies émotionnelles/comportementales ; points de vue et expériences avec les services/professionnels de la gestion de l'EB et réponse aux des conseils professionnels et des attitudes envers l'avenir, l'évolution de la maladie et la connaissance du pronostic. A la fin de l'entretien, il sera demandé au patient de dessiner une figure qui illustre la trajectoire de l'épisode. Après l'entretien, un débriefing sera effectué pour donner au patient la possibilité d'exprimer ses inquiétudes, ses préjudices potentiels ou tout commentaire concernant l'entretien. En plus des entretiens, d'autres informations seront collectées, notamment les données démographiques, le diagnostic et les comorbidités, les traitements pharmacologiques et non pharmacologiques actuels (antécédents médicaux), l'état fonctionnel (Karnofsky) et les caractéristiques de l'essoufflement (par exemple, l'intensité, la fréquence et la durée). ). Les entretiens seront enregistrés sur bande, transcrits textuellement et analysés simultanément à l'aide de l'approche-cadre.