Studie av episodisk andnöd hos patienter med lungcancer eller annan avancerad sjukdom

MÅL:

• Att utforska upplevelserna av episodisk andfåddhet hos patienter med avancerad sjukdom (d.v.s. primär och sekundär lungcancer, kronisk obstruktiv lungsjukdom [KOL], kronisk hjärtsvikt [CHF] och motorneuronsjukdom [MND]).
• Att utforska effekten av episodisk andfåddhet på det dagliga livet.
• Att utforska individuella copingstrategier för att minska bördan av episodisk andfåddhet.

DISPLAY: Detta är en multicenterstudie.

Patienterna genomgår 1 till 2 intervjuer för att samla in data om upplevelser av andfåddhet (i allmänhet, i vila och vid ansträngning inklusive symptombeskrivning, tolkning och betydelse); upplevelser av episodisk andfåddhet (EB) (i vila och vid ansträngning inklusive symptombeskrivning, tolkning, betydelse och definition); bana/förlopp för EB (debut/lindring, tid och svårighetsgrad) och olika typer/banor av EB; påverkan av EB (börda, känslomässig reaktion [panik och rädsla], vårdbörda och beroenden); triggers av EB (orsaker, situation och inställningar) och förutsägbarhet av EB; hantering av EB (copingstrategier, icke-farmakologisk och farmakologisk hantering [inklusive olika tillämpningar], försämring/lättnad, vårdens roll i coping, och emotionella/beteendestrategier; syn på och erfarenheter av tjänster/professionella i hantering av EB och svar på professionell rådgivning och attityder till framtiden, sjukdomsförloppet och medvetenhet om prognos. I slutet av intervjun kommer patienten att bli ombedd att rita en figur som illustrerar episodens bana. Efter intervjun kommer en debriefing att genomföras för att ge patienten chansen att uttrycka oro, potentiell skada eller eventuella kommentarer om intervjun. Utöver intervjuerna kommer ytterligare information att samlas in inklusive demografi, diagnos och samsjuklighet, aktuella farmakologiska och icke-farmakologiska behandlingar (medicinsk historia), funktionell status (Karnofsky) och andfåddhet (t.ex. intensitet, frekvens och varaktighet) ). Intervjuerna kommer att spelas in på band, transkriberas ordagrant och analyseras samtidigt med hjälp av Framework Approach.