Undersøgelse af episodisk åndenød hos patienter med lungekræft eller anden fremskreden sygdom

MÅL:

• At udforske oplevelserne af episodisk åndenød hos patienter med fremskreden sygdom (dvs. primær og sekundær lungekræft, kronisk obstruktiv lungesygdom [KOL], kronisk hjertesvigt [CHF] og motorneuronsygdom [MND]).
• At udforske virkningen af ​​episodisk åndenød på dagligdagen.
• At udforske de individuelle mestringsstrategier for at reducere byrden af ​​episodisk åndenød.

OVERSIGT: Dette er en multicenterundersøgelse.

Patienterne gennemgår 1 til 2 interviews for at indsamle data om oplevelser af åndenød (generelt i hvile og ved anstrengelse, herunder symptombeskrivelse, fortolkning og betydning); oplevelser af episodisk åndenød (EB) (i hvile og ved anstrengelse, herunder symptombeskrivelse, fortolkning, betydning og definition); bane/forløb af EB (debut/lindring, tid og sværhedsgrad) og forskellige typer/baner af EB; virkningen af ​​EB (byrde, følelsesmæssig reaktion [panik og frygt], plejebyrde og afhængigheder); udløsere af EB (årsager, situation og indstillinger) og forudsigelighed af EB; håndtering af EB (mestringsstrategier, ikke-farmakologisk og farmakologisk håndtering [inklusive forskellige applikationer], forværring/lindring, omsorgens rolle i mestring og følelsesmæssige/adfærdsstrategier; synspunkter på og erfaringer med tjenester/professionelle i håndtering af EB og respons på professionel rådgivning og holdninger til fremtiden, sygdomsforløbet og bevidsthed om prognose. I slutningen af ​​interviewet vil patienten blive bedt om at tegne en figur, der illustrerer episodens bane. Efter interviewet vil der blive gennemført en debriefing for at give patienten mulighed for at udtrykke bekymringer, potentielle skader eller kommentarer til interviewet. Ud over interviewene vil der blive indsamlet yderligere information, herunder demografi, diagnose og komorbiditeter, aktuelle farmakologiske og ikke-farmakologiske behandlinger (sygehistorie), funktionel status (Karnofsky) og åndenød karakteristika (f.eks. intensitet, hyppighed og varighed ). Interviewene vil blive optaget på bånd, transskriberet ordret og analyseret sideløbende ved hjælp af Framework Approach.