Studie van episodische kortademigheid bij patiënten met longkanker of een andere gevorderde ziekte

DOELSTELLINGEN:

• Onderzoeken van de ervaringen van episodische kortademigheid bij patiënten met gevorderde ziekte (d.w.z. primaire en secundaire longkanker, chronische obstructieve longziekte [COPD], chronisch hartfalen [CHF] en motorneuronziekte [MND]).
• Om de impact van episodische kortademigheid op het dagelijks leven te onderzoeken.
• Onderzoeken van de individuele copingstrategieën om de last van episodische kortademigheid te verminderen.

OVERZICHT: Dit is een multicenter studie.

Patiënten ondergaan 1 tot 2 interviews om gegevens te verzamelen over ervaringen met kortademigheid (in het algemeen, in rust en bij inspanning, inclusief symptoombeschrijving, interpretatie en betekenis); ervaringen van episodische kortademigheid (EB) (in rust en bij inspanning, inclusief symptoombeschrijving, interpretatie, betekenis en definitie); traject/verloop van EB (begin/verlichting, tijd en ernst) en verschillende soorten/trajecten van EB; impact van EB (belasting, emotionele reactie [paniek en angst], zorglast en afhankelijkheden); triggers van EB (oorzaken, situatie en instellingen) en voorspelbaarheid van EB; behandeling van EB (omgaan met strategieën, niet-medicamenteuze en farmacologische behandeling [inclusief verschillende toepassingen], verslechtering/verlichting, rol van zorg bij het omgaan, en emotionele/gedragsstrategieën; opvattingen over en ervaringen met diensten/professionals bij de behandeling van EB en reactie op professioneel advies en attitudes ten aanzien van de toekomst, het verloop van de ziekte en het besef van de prognose. Aan het einde van het interview wordt de patiënt gevraagd een figuur te tekenen die het traject van de episode illustreert. Na het interview vindt er een debriefing plaats om de patiënt de kans te geven zijn zorgen, mogelijke schade of eventuele opmerkingen over het interview te uiten. Naast de interviews zal verdere informatie worden verzameld, waaronder demografische gegevens, diagnose en comorbiditeit, huidige farmacologische en niet-farmacologische behandelingen (medische geschiedenis), functionele status (Karnofsky) en kenmerken van kortademigheid (bijv. intensiteit, frequentie en duur). ). De interviews worden op band opgenomen, woordelijk getranscribeerd en gelijktijdig geanalyseerd met behulp van Framework Approach.