卡拉登记处 (CARRA Registry)

该协议代表了一个更大的临床项目的一个目标，该项目将推进儿童关节炎和风湿病学研究联盟 (CARRA) 网络的基础设施，促进扩大临床和转化儿科研究，并迅速将儿科风湿病学文化转变为普遍参与研究。 通过创建复杂的信息学基础设施、提供全面的站点支持以及家庭、患者和社区的参与，CARRA 将为每个 CARRA 站点的受影响儿童提供参与高质量临床和转化研究的机会。

更大的临床项目包括开发一个 CARRA 范围内的信息学平台，该平台具有捕获、存储、可视化和符合 HIPAA 标准的安全共享已验证疾病指标和相关受试者人口统计数据的能力，在适当的情况下利用集中式电子数据捕获 (EDC) 和电话采访和基于本体的数据存储，使用基于 NIH 支持的 i2b2（信息学集成生物学和床边）框架的分布式数据库结构。 这将实现跨 CARRA 站点的高效、观察性、与疾病相关的数据捕获。 本协议中描述的 CARRA 登记将形成基础数据库，并将涉及获取数据，包括附录 A 中描述的儿科风湿病。

CARRA Registry 将支持通过使用共识治疗计划 (CTP)、临床试验、观察性疾病登记、比较有效性研究以及其他针对小儿风湿病患者的研究来收集数据。 CARRA 登记处将构成未来 CARRA 研究的基础，杜克临床研究所 (DCRI) 将作为该协议的 CARRA 数据协调中心 (DCC)。