SCD 患儿的系统心理和医疗护理 (Drépano)

在这项观察性多中心试点研究中，我们的目标是评估过去 6 年在 Louis Mourier 医院采用的系统医学心理学方法的有效性，与其他 2 家儿科医院针对 SCD 的通常做法进行比较，后者主要关注关于与 SCD 相关的医疗问题。 两位心理学家将采访 Louis Mourier 医院的 80 名儿童和他们的主要看护人，以及其他两个中心的 80 名儿童和他们的看护人，使用 SCD 的标准综合护理。 对于家长，我们建议使用半结构式访谈，包括准备好的访谈指南、孤独感问卷和家长版 KIDSCREEN（10 项）。 对于孩子们，根据他们的年龄，将使用Rey-Osterrieth Complex Figure Test (ROCF)、Draw a Person in the Rain Test (DPR)、KIDSCREEN问卷和半定向访谈。 患者病历中与 SCD 症状表现直接相关的相关信息将记录在数据收集表上。 这一阶段计划持续 12 个月。 研究结束时将对结果进行统计和定性分析。