Systematisk psykologisk og medisinsk behandling for barn med SCD (Drépano)

I denne observasjons multisentriske pilotstudien er målet vårt å vurdere effektiviteten av en systematisk medisinsk-psykologisk tilnærming som har vært på plass de siste 6 årene ved Louis Mourier Hospital, sammenlignet med vanlig praksis i 2 andre pediatriske sykehus for SCD som hovedsakelig fokuserer om medisinske problemstillinger knyttet til SCD. To psykologer vil intervjue 80 barn og deres primære omsorgspersoner ved Louis Mourier sykehus, og 80 barn og deres omsorgspersoner fra de to andre sentrene, ved å bruke en standard omfattende omsorg for SCD. For foreldrene foreslår vi å bruke et semistrukturert intervju inkludert en utarbeidet intervjuguide, Ensomhetsspørreskjemaet og foreldrenes versjon av KIDSCREEN (10 elementer). For barna, i henhold til deres alder, vil Rey-Osterrieth Complex Figure Test (ROCF), Draw a Person in the Rain Test (DPR), KIDSCREEN spørreskjemaet og semi-dirigert intervju bli brukt. Relevant informasjon fra pasientenes journal direkte knyttet til det symptomatiske uttrykket av SCD vil bli notert på et datainnsamlingsskjema. Denne fasen er planlagt å vare i 12 måneder. En statistisk og kvalitativ analyse av resultatene vil bli utført ved slutten av studien.