Szisztematikus pszichológiai és orvosi ellátás SCD-ben szenvedő gyermekek számára (Drépano)

Ebben a megfigyeléses multicentrikus kísérleti tanulmányban az a célunk, hogy felmérjük a Louis Mourier Kórházban az elmúlt 6 évben alkalmazott szisztematikus orvosi-pszichológiai megközelítés hatékonyságát, összehasonlítva a 2 másik gyermekkórházban szokásos gyakorlattal az SCD-vel kapcsolatban, amelyek lényegében a középpontban állnak. az SCD-vel kapcsolatos egészségügyi kérdésekről. Két pszichológus a Louis Mourier kórházban 80 gyermeket és alapgondozóikat, a másik két központban pedig 80 gyermeket és gondozóikat készít interjút, az SCD standard átfogó ellátását alkalmazva. A szülők számára félig strukturált interjút javasolunk, amely magában foglalja az elkészített interjú útmutatót, a Magányos kérdőívet és a KIDSCREEN szülői verzióját (10 elem). A gyerekek számára életkoruknak megfelelően a Rey-Osterrieth Komplex ábrateszt (ROCF), a Rajzolj egy személyt az esőben tesztet (DPR), a KIDSCREEN kérdőívet és a félig irányított interjút használjuk. Az SCD tüneti kifejeződésével közvetlenül kapcsolatos, a betegek kórlapjából származó releváns információkat egy adatgyűjtési űrlapon rögzítjük. Ez a szakasz a tervek szerint 12 hónapig tart. Az eredmények statisztikai és kvalitatív elemzésére a tanulmány végén kerül sor.