Systematische psychologische en medische zorg voor kinderen met SCZ (Drépano)

In deze observationele multicentrische pilotstudie is het ons doel om de effectiviteit te beoordelen van een systematische medisch-psychologische aanpak die de afgelopen 6 jaar in het Louis Mourier-ziekenhuis is toegepast, in vergelijking met de gebruikelijke praktijk in 2 andere kinderziekenhuizen voor SCZ, die zich voornamelijk richten op over de medische problemen in verband met SCZ. Twee psychologen zullen 80 kinderen en hun primaire verzorgers interviewen in het Louis Mourier-ziekenhuis, en 80 kinderen en hun verzorgers van de andere twee centra, met behulp van een standaard uitgebreide zorg voor SCZ. Voor de ouders stellen we voor om een ​​semi-gestructureerd interview te gebruiken met een voorbereide interviewgids, de eenzaamheidsvragenlijst en de ouderversie van KIDSCREEN (10 items). Voor de kinderen worden, afhankelijk van hun leeftijd, de Rey-Osterrieth Complex Figure Test (ROCF), de Draw a Person in the Rain Test (DPR), de KIDSCREEN-vragenlijst en een semi-gericht interview gebruikt. Relevante informatie uit het medisch dossier van de patiënt die rechtstreeks verband houdt met de symptomatische expressie van de SCD zal worden genoteerd op een gegevensverzamelingsformulier. Deze fase duurt naar verwachting 12 maanden. Aan het einde van het onderzoek zal een statistische en kwalitatieve analyse van de resultaten worden uitgevoerd.