帕金森病登记处

在退行性神经系统疾病中，PD 是第二常见的疾病。 尽管由于研究方法的差异，所回顾的文献中存在广泛的发病率和患病率，但 60 岁以上的粗患病率为 1%。 人口老龄化的增加将导致 PD 患者的增加。 PDR 将用于促进对该疾病的基本流行病学特征、遗传和非遗传风险因素、合并症、最新治疗策略以及药物和手术治疗的相关经济负担的理解（深部脑stimulation），以制定新的治疗方案和医疗保健政策，并最终改善 PD 患者的生活质量。 PDR 还将作为 PD 领域研究人员的数据库，以快速识别和通知研究对象他们有资格参加的其他研究。 注册的患者也可以在他们去世后签署他们未来大脑捐赠的同意书。

方法：

花莲、大林、台中、台北的4家主要慈济医院将作为国家注册试点研究的代表。 这将是一项基于记录的、多中心的、全国性的队列研究。 将通过互联网为授权人员提供一个用户友好且加密的注册平台。 PDR 的内容如下：人口学特征、危险因素、诊断标准的临床概况、合并症、图像概况、详细治疗方案、预后、健康相关生活质量和神经心理学评估组合。

预期成绩：

1. 促进了解 PD 的人口流行病学特征。
2. 寻找台湾 PD 的危险因素和可能的疾病预防干预措施。
3. 找到疾病的合并症，以及更好的治疗和相关结果的解决方案。
4. 评估当前的治疗方法并制定最佳实践指南。
5. 不时跟踪 PD 患者和护理人员与健康相关的生活质量以及最佳药物与手术干预（神经调节/神经再生）的不同治疗方案的经济影响。
6. 推动创新研究项目的发展。
7. 加快告知患者他们可能有资格参加的研究项目的过程。

关键词: 帕金森病, 登记处, 流行病学, 治疗, 预后