Registro de Doença de Parkinson

Entre as doenças neurológicas degenerativas, a DP é o segundo distúrbio mais comum. Embora exista uma ampla gama de taxas de incidência e prevalência nas literaturas revisadas devido à variação nas metodologias de estudo, a taxa bruta de prevalência acima de 60 anos é de 1%. O aumento da população idosa levará a um aumento de pacientes com DP. O PDR será usado para facilitar a compreensão das características epidemiológicas básicas da doença, fatores de risco genéticos e não genéticos, comorbidade, estratégias de tratamento atualizadas e a carga econômica relacionada ao tratamento médico e cirúrgico (deep brain estimulação), para desenvolver novos protocolos terapêuticos, bem como políticas de saúde e, finalmente, melhorar a qualidade de vida dos pacientes com DP. O PDR também servirá como banco de dados para os investigadores no campo da DP identificarem e notificarem rapidamente os sujeitos da pesquisa sobre outros estudos de pesquisa para os quais são elegíveis. O paciente que se registrou também pode assinar seu consentimento para uma futura doação de cérebro após seu falecimento.

Métodos:

Os 4 principais Hospitais Tzu Chi de Hualien, Da Lin, Taichung e Taipei servirão como representantes do estudo piloto para o Registro Nacional. Este será um estudo de coorte baseado em registros, multicêntrico e nacional. Uma plataforma de registro amigável, mas criptografada, será fornecida pela Internet para o pessoal autorizado. O conteúdo do PDR será o seguinte: características demográficas, fatores de risco, perfis clínicos de critérios diagnósticos, comorbidade, perfis de imagens, regimes de tratamento em detalhes, prognóstico, qualidade de vida relacionada à saúde e baterias de avaliação neuropsicológica.

Resultados esperados:

1. Facilitar a compreensão das características epidemiológicas demográficas da DP.
2. Encontrar os fatores de risco da DP e a possível intervenção para a prevenção da doença em Taiwan.
3. Para encontrar a comorbidade da doença e a solução para um melhor tratamento e resultado relacionado.
4. Avalie as abordagens de tratamento atuais e desenvolva diretrizes de melhores práticas.
5. Acompanhar a qualidade de vida relacionada à saúde do paciente com DP, bem como dos cuidadores, e o impacto econômico de diferentes regimes de tratamento dos melhores medicamentos versus intervenções cirúrgicas (neuromodulação / neurorregeneração) de tempos em tempos.
6. Impulsionar o desenvolvimento de projetos de pesquisa inovadores.
7. Acelerar o processo de informar os pacientes sobre os projetos de pesquisa para os quais eles podem ser elegíveis.

Palavras-chave: Doença de Parkinson, Registro, Epidemiologia, Tratamento, Prognóstico