Parkinsons sykdomsregister

Blant degenerative nevrologiske sykdommer er PD den nest vanligste lidelsen. Selv om det finnes et bredt spekter av insidens og prevalensrate i gjennomgått litteratur på grunn av en konsekvens av variasjon i studiemetodologier, er den grove prevalensraten over 60 år 1 %. Økning i aldrende befolkning vil føre til en økning i PD-pasienter. PDR vil bli brukt for å lette forståelsen av grunnleggende epidemiologiske trekk ved sykdommen, genetiske og ikke-genetiske risikofaktorer, komorbiditet, de oppdaterte behandlingsstrategiene og den relaterte økonomiske byrden fra medisinsk og kirurgisk behandling (dyp hjerne stimulering), for å utvikle nye terapeutiske protokoller så vel som helsepolitikk, og til slutt for å forbedre livskvaliteten til PD-pasienter. PDR vil også bli tjent som databank for etterforskere innen PD for raskt å identifisere og varsle forskningsobjekter om andre forskningsstudier de er kvalifisert for. Pasienter som har registrert seg kan også signere sitt samtykke for en fremtidig hjernedonasjon etter at de gikk bort.

Metoder:

De 4 viktigste Tzu Chi-sykehusene fra Hualien, Da Lin, Taichung og Taipei vil fungere som representant for pilotstudien for nasjonalt register. Dette vil være en rekordbasert, multisenter, landsdekkende kohortstudie. En brukervennlig, men kryptert registreringsplattform vil bli gitt via internett for autorisert personell. Innholdet i PDR vil være som følger: demografiske trekk, risikofaktorer, kliniske profiler av diagnostiske kriterier, komorbiditet, bildeprofiler, behandlingsregimer i detaljer, prognose, helserelatert livskvalitet og nevropsykologiske vurderingsbatterier.

Forventede resultater:

1. For å lette forståelsen av demografiske epidemiologiske trekk ved PD.
2. For å finne risikofaktorene for PD og mulig intervensjon mot sykdomsforebygging i Taiwan.
3. For å finne komorbiditeten til sykdommen, og løsningen mot bedre behandling og relatert resultat.
4. Vurder gjeldende behandlingstilnærminger og utvikle retningslinjer for beste praksis.
5. Sporing av den helserelaterte livskvaliteten til PD-pasienter så vel som omsorgspersoner og den økonomiske effekten fra forskjellige behandlingsregimer av beste medisiner kontra kirurgiske inngrep (nevromodulering / nevro-regenerering) fra tid til annen.
6. Drive utviklingen av innovative forskningsprosjekter.
7. Fremskynde prosessen med å informere pasienter om forskningsprosjekter de kan være kvalifisert for.

Stikkord: Parkinsons sykdom, Register, Epidemiologi, Behandling, Prognose