Parkinsonin taudin rekisteri

Degeneratiivisista neurologisista sairauksista PD on toiseksi yleisin sairaus. Vaikka tarkastetuissa kirjallisuuksissa on laaja valikoima ilmaantuvuus- ja esiintyvyyslukuja tutkimusmenetelmien vaihtelun seurauksena, yli 60-vuotiaiden karkea levinneisyysaste on 1 %. Väestön ikääntymisen lisääntyminen johtaa PD-potilaiden lisääntymiseen. PDR-tietokantaa käytetään helpottamaan taudin epidemiologisten peruspiirteiden, geneettisten ja ei-geneettisten riskitekijöiden, rinnakkaissairauksien, ajantasaisten hoitostrategioiden ja niihin liittyvän lääketieteellisen ja kirurgisen hoidon aiheuttaman taloudellisen taakan ymmärtämistä (syvätaivot). stimulaatio), uusien terapeuttisten protokollien ja terveydenhuoltopolitiikan kehittämiseksi ja viime kädessä PD-potilaiden elämänlaadun parantamiseksi. PDR toimii myös tietopankina PD-alan tutkijoille, jotta he voivat nopeasti tunnistaa tutkittavat ja ilmoittaa niistä muista tutkimuksista, joihin he ovat oikeutettuja. Rekisteröitynyt potilas voi myös allekirjoittaa suostumuksensa tulevaan aivoluovutukseen kuolemansa jälkeen.

Menetelmät:

Neljä tärkeintä Tzu Chi -sairaalaa Hualienista, Da Linistä, Taichungista ja Taipeista toimivat kansallisen rekisterin pilottitutkimuksen edustajina. Tämä on tietuepohjainen, monikeskus, valtakunnallinen kohorttitutkimus. Valtuutetuille henkilöille tarjotaan Internetin kautta käyttäjäystävällinen, mutta kuitenkin salattu rekisteröintialusta. PDR:n sisältö on seuraava: demografiset piirteet, riskitekijät, diagnostisten kriteerien kliiniset profiilit, rinnakkaissairaudet, kuvaprofiilit, hoito-ohjelmat yksityiskohtaisesti, ennuste, terveyteen liittyvä elämänlaatu ja neuropsykologiset arviointipatterit.

Odotetut tulokset:

1. Helpottaa PD:n demografisten epidemiologisten piirteiden ymmärtämistä.
2. Löytää PD:n riskitekijät ja mahdolliset toimet sairauksien ehkäisyyn Taiwanissa.
3. Löytää sairauden komorbiditeetti ja ratkaisu parempaan hoitoon ja siihen liittyvään lopputulokseen.
4. Arvioi nykyisiä hoitomenetelmiä ja kehitä parhaita käytäntöjä koskevia ohjeita.
5. Seurataan PD-potilaiden ja hoitajien terveyteen liittyvää elämänlaatua ja parhaiden lääkkeiden eri hoito-ohjelmien taloudellisia vaikutuksia verrattuna kirurgisiin toimenpiteisiin (neuromodulaatio / hermostoregeneraatio) aika ajoin.
6. Ohjaa innovatiivisten tutkimusprojektien kehittämistä.
7. Nopeuttaa potilaille tiedottamista tutkimusprojekteista, joihin he voivat olla oikeutettuja.

Avainsanat: Parkinsonin tauti, rekisteri, epidemiologia, hoito, ennuste