Реестр болезни Паркинсона

Среди дегенеративных неврологических заболеваний БП занимает второе место по частоте. Несмотря на то, что в проанализированной литературе существует широкий диапазон показателей заболеваемости и распространенности из-за различий в методологиях исследования, общий показатель распространенности среди лиц старше 60 лет составляет 1%. Увеличение старения населения приведет к увеличению числа пациентов с БП. PDR будет использоваться для облегчения понимания основных эпидемиологических особенностей заболевания, генетических и негенетических факторов риска, сопутствующей патологии, современных стратегий лечения и связанного с этим экономического бремени от медикаментозного и хирургического лечения (глубокое исследование головного мозга). стимуляция), для разработки новых терапевтических протоколов, а также политики здравоохранения и, в конечном итоге, для улучшения качества жизни пациентов с БП. PDR также будет использоваться в качестве банка данных для исследователей в области PD, чтобы быстро идентифицировать и уведомлять субъектов исследования о других исследованиях, в которых они имеют право. Зарегистрированный пациент также может подписать свое согласие на донорство мозга в будущем после своей смерти.

Методы:

4 основные больницы Цзы Чи из Хуаляня, Да Линя, Тайчжуна и Тайбэя будут представлять пилотное исследование для Национального реестра. Это будет основанное на записях многоцентровое общенациональное когортное исследование. Удобная, но зашифрованная платформа регистрации будет предоставлена ​​через Интернет для авторизованного персонала. Содержание PDR будет следующим: демографические характеристики, факторы риска, клинические профили диагностических критериев, сопутствующие заболевания, профили изображений, подробные схемы лечения, прогноз, качество жизни, связанное со здоровьем, и батареи нейропсихологических оценок.

Ожидаемые результаты:

1. Облегчить понимание демографических эпидемиологических особенностей БП.
2. Найти факторы риска БП и возможное вмешательство в целях профилактики заболеваний на Тайване.
3. Чтобы найти сопутствующую болезнь и решение для лучшего лечения и связанного с ним результата.
4. Оцените существующие подходы к лечению и разработайте рекомендации по передовой практике.
5. Периодическое отслеживание связанного со здоровьем качества жизни пациента с БП, а также лиц, осуществляющих уход, и экономического эффекта от различных схем лечения лучшими лекарствами по сравнению с хирургическими вмешательствами (нейромодуляция / нейрорегенерация).
6. Стимулировать развитие инновационных исследовательских проектов.
7. Ускорить процесс информирования пациентов об исследовательских проектах, в которых они могут участвовать.

Ключевые слова: болезнь Паркинсона, регистр, эпидемиология, лечение, прогноз.