Register van de ziekte van Parkinson

Van de degeneratieve neurologische aandoeningen is PD de op één na meest voorkomende aandoening. Hoewel er in de gereviewde literatuur een breed scala aan incidentie- en prevalentiecijfers bestaat als gevolg van variatie in onderzoeksmethodologieën, is het ruwe prevalentiecijfer boven de 60 jaar 1%. De toenemende vergrijzing zal leiden tot een toename van het aantal PD-patiënten. De PDR zal worden gebruikt om het begrip van fundamentele epidemiologische kenmerken van de ziekte, genetische en niet-genetische risicofactoren, co-morbiditeit, de up-to-date behandelingsstrategieën en de gerelateerde economische last van medische en chirurgische behandeling (deep brain stimulatie), om nieuwe therapeutische protocollen en gezondheidsbeleid te ontwikkelen, en uiteindelijk om de kwaliteit van leven van PD-patiënten te verbeteren. PDR zal ook dienen als databank voor onderzoekers op het gebied van PD om proefpersonen snel te identificeren en te informeren over andere onderzoeken waarvoor ze in aanmerking komen. Patiënt die zich heeft aangemeld, kan ook na zijn overlijden toestemming geven voor een toekomstige hersendonatie.

methoden:

De 4 belangrijkste Tzu Chi-ziekenhuizen uit Hualien, Da Lin, Taichung en Taipei zullen dienen als vertegenwoordiger van de pilotstudie voor het nationale register. Dit zal een op records gebaseerde, multi-center, landelijke, cohortstudie zijn. Voor geautoriseerd personeel wordt via internet een gebruiksvriendelijk, maar versleuteld registratieplatform aangeboden. De inhoud van PDR zal als volgt zijn: demografische kenmerken, risicofactoren, klinische profielen van diagnostische criteria, comorbiditeit, beeldprofielen, behandelingsregimes in detail, prognose, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en neuropsychologische beoordelingsbatterijen.

Verwachte resultaten:

1. Het begrip van demografische epidemiologische kenmerken van PD vergemakkelijken.
2. De risicofactoren van PD en de mogelijke interventie voor ziektepreventie in Taiwan vinden.
3. Om de comorbiditeit van de ziekte te vinden, en de oplossing voor een betere behandeling en het gerelateerde resultaat.
4. Beoordeel de huidige behandelingsbenaderingen en ontwikkel richtlijnen voor best practices.
5. Van tijd tot tijd volgen van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van PD-patiënt en zorgverleners en de economische impact van verschillende behandelingsregimes van de beste medicijnen versus chirurgische ingrepen (neuromodulatie / neuro-regeneratie).
6. Stimuleer de ontwikkeling van innovatieve onderzoeksprojecten.
7. Versnel het proces om patiënten te informeren over onderzoeksprojecten waarvoor ze mogelijk in aanmerking komen.

Trefwoorden: ziekte van Parkinson, register, epidemiologie, behandeling, prognose